Etude produite à la demande de l’ARS Grand Est par le CREAI Grand Est et réalisée par Lucile Agénor, conseillère technique et Marjorie Hoenen, chargée d’étude, sous la direction de Thibault Marmont – Septembre 2020

 

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Auteur : Céline Marival, Marie-Pierre Costa

Editeur : CREAI PACA et Corse, 76 et 124 pages

Date de parution : janvier 2021

Volet 1 : Quels enseignements quant à l’accompagnement des personnes, la transformation de l’offre et la logique « inclusive » ?

Et Volet 2 : fiches de remontées d’expériences

L’année 2020 a été marquée par la crise sanitaire qui a impacté les modalités habituelles de fonctionnement des structures médico-sociales. Confrontés à une situation d’urgence sanitaire, mais également d’urgence organisationnelle, l’ensemble des ESMS de la région PACA a dû faire preuve de réactivité, d’ingéniosité, en vue de faire face à cette crise inédite.

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En 2017, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017-2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité donner une déclinaison régionale à ce programme et a installé fin 2017 un Comité technique régional Polyhandicap avec des groupes de travail afin d’élaborer un plan d’actions régional Polyhandicap. 

Ce plan a été présenté aux acteurs concernés en octobre 2019, il comporte 21 actions organisées autour des objectifs de la Stratégie quinquennale.

Une des déclinaisons régionales de l’action n°3, « Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services spécialisés sur l’accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés », vise le renforcement en soins infirmiers, notamment de nuit, pour les publics polyhandicapés ; cette action est en lien avec l’instruction DGCS du 25 avril 2019 qui indique que 25 millions d’euros, au niveau national, devront être fléchés à cet effet.

Dans ce contexte, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a demandé au CREAI de lui apporter son appui technique pour conduire une enquête auprès des ESMS accompagnant des personnes polyhandicapées et sur leurs besoins de présence infirmière.

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Pourquoi des familles ou des personnes en situation de handicap, qui ont bénéficié d’une notification d’orientation vers un établissement ou un service (ESMS) spécialisé dans l’accompagnement du handicap, ne sollicitent-elles pas une admission en établissement ou un accompagnement par un service médico-social ?
La finalité de cette étude est d’identifier les motifs de ce non-recours, de décrire les éventuelles stratégies alternatives des personnes concernées et de leurs proches aidants, et de repérer les besoins non couverts.

 

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Pourquoi des familles ou des personnes en situation de handicap, qui ont bénéficié d’une notification d’orientation vers un établissement ou un service (ESMS) spécialisé dans l’accompagnement du handicap, ne sollicitent-elles pas une admission en établissement ou un accompagnement par un service médico-social ?

La finalité de cette étude est d’identifier les motifs de ce non-recours, de décrire les éventuelles stratégies alternatives des personnes concernées et de leurs proches aidants, et de repérer les besoins non couverts.

Nous vous invitons à prendre connaissance du rapport et de la synthèse de cette recherche portée par la Fédération ANCREAI avec le concours des CREAI Paca-Corse – Bourgogne Franche Comté – Grand Est et Nouvelle Aquitaine.

Rapport – Le non recours aux ESMS Handicap – ANCREAI

Synthèse – Le non recours aux ESMS handicap – ANCREAI

L’amendement Creton est un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale (IME, EEAP, etc.) dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. 

La CDAPH se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers un type d’établissement pour adultes, tout en les maintenant, par manque de places disponibles, dans l’établissement d’éducation spéciale dans lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20 ans.

La transformation de l’offre médico-sociale, souhaitée par le Premier ministre, devrait permettre de diminuer le nombre des personnes bénéficiant de l’amendement Creton de 20% par an, sur la durée du PRS. Il est donc indispensable de réaliser un état des lieux pour évaluer la situation de départ. 

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couverture du rapport sur l''accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicapes

Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI  sur l’accessibilité du répit pour les aidants.

Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.

Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :

  • D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
  • D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
  • D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
  • De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.

Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :