Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:

  • la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
  • la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.

 L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.

 L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.

Télécharger l’étude

Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :

  • Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
  • Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
  • Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.

Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :

  • Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
  • Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
  • Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
  • Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.

Télécharger l’étude

Auteur : S. Bourgarel et L. Bert

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016

Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.

Télécharger le rapport

L’ARS Centre-Val de Loire a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la région.

L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :

  • Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
  • Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
  • Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
  • Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?

Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.

On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.

A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.

  • Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
  • Orientation en SAMSAH
  • Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
  • SAMSAH et parcours des personnes
  • L’après SAMSAH

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse de l’étude

En région Centre-Val de Loire, l’accompagnement d’un certain nombre de majeurs protégés avec handicap psychique par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs a amené la DRDJSCS du Centre-Val de Loire à solliciter le CREAI pour mener une enquête visant à mieux connaitre l’accompagnement mené auprès des personnes ayant un handicap psychique prises en charge par les services mandataires et les mandataires individuels. Cette demande s’inscrit dans la suite de la précédente enquête réalisée par le CREAI Centre-Val de Loire relative au soutien aux tuteurs familiaux réalisée en 2014 dans le cadre de la Révision du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales.

La présente étude s’intègre dans le cadre de la réalisation de la fiche action n°7 «Renforcer la qualité de la prise en charge » du schéma régional des mandataires judiciaires4 qui prévoit notamment d’ « Optimiser la qualité de la prise en charge par l’évaluation et l’analyse des besoins des personnes protégées ».

L’objectif étant de mieux connaître l’accompagnement mené par les mandataires auprès des personnes ayant un handicap psychique, qu’elles soient prises en charge en structure sanitaire, médico-sociale ou à leur domicile, afin d’identifier les difficultés comme de valoriser les interventions.

L’étude a permis d’identifier les besoins exprimés pour l’exercice de ces mesures.

1. Accompagnement,  des professionnels pour l’exercice de ces mesures

  • Un besoin d’information et d’écoute
  • Une nécessaire formation continue

2. Une nécessaire évolution des organisations et des pratiques

  • Des modalités d’accueil et de prise de contact à adapter
  • Des visites à domicile à privilégier

3. Un travail partenarial à renforcer

4. Des solutions d’accompagnement adaptées pour les personnes en situation de handicap psychique

Télécharger l’étude

Cette étude épidémiologique commandée par le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères FAHRES au CREAI Pays de la Loire avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.

Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :

  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie: fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse de l’étude

Pour en savoir plus sur FAHRES: www.fahres.fr

Les projets régionaux de santé, aussi bien en Languedoc-Roussillon qu’en Midi-Pyrénées ont intégré le développement de la promotion de la santé dans les différents schémas qui les composent. Ils réaffirment ainsi l’intérêt des actions de promotion de la santé en faveur des personnes en situation de handicap. Dans le cadre du développement des politiques de santé sur la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, l’ARS Midi-Pyrénées a confié fin 2015 au CREAI-ORS LR, une étude exploratoire auprès des ESMS du champ du handicap sur un des départements de Midi-Pyrénées, le Tarn.

Une enquête par questionnaire en ligne a été réalisée auprès de l’ensemble des ESMS pour personnes (enfants et adultes) en situation de handicap du département du Tarn afin de repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap et d’identifier leurs besoins.

Cette étude montre que la capacité à mobiliser les ESMS pour personnes en situation de handicap autour de la question de la promotion de la santé est réelle. La plupart des ESMS prennent en compte la question de la promotion de la santé dans leurs projets d’établissement ou de service. Les thématiques les plus fréquemment mentionnées sont en premier lieu la nutrition avant la vaccination, la contraception et les infections transmissibles et, un peu en retrait, les addictions. Les actions dans le domaine des cancers sont plus rares. Les actions mises en oeuvre sont principalement en direction des usagers eux-mêmes.

Cette étude confirme la nécessité de renforcer et consolider les actions de promotion de la santé entreprises sur l’ensemble de la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées en direction de la population en situation de handicap au travers des établissements et structures qui les accompagnent.

Télécharger l’étude

Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.

Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.

Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement

Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants​, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile​. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médico­social et sanitaire.

Pour Roselyne Touroude, vice-­présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles­-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.

Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).

Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique

Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.

Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique​, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.

Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public​. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse de l’étude

Télécharger les éléments clé

La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:

Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.

Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203

L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.

Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.

L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.

Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.

Télécharger l’étude

Le Guide méthodologique pour construire un Diagnostic Territorial Partagé que la CNSA publie le 22 septembre 2016, a été réalisé par l’Association Nationale des CREAI  (ANCREAI) à la demande de la CNSA. Ce guide s’est appuyé sur l’expérience des CREAI dans la conduite des différents travaux préparatoires à l’élaboration des schémas et plans, mais aussi sur l’expérimentation en cours en Ile-de-France sur l’autisme. Sa publication a été précédée d’une présentation par l’ANCREAI aux ARS, au sein de l’atelier «Parcours» animé par le SGMAS, le 6 septembre 2016. Pour s’approprier ce guide, voici quelques remarques issues notamment du débat avec les ARS dans le cadre de cette présentation.

La méthodologie présentée dans ce guide, illustrée par des exemples concrets, est utile à la fois :

  • Pour dresser un bilan partagé des besoins et des ressources préalables à l’élaboration du Projet régional de santé (PRS) ou des schémas départementaux ;
  • Mais aussi pour animer la politique territoriale dans le cadre de la mise en œuvre des actions prévues par les différents plans.

En effet, un des intérêts de la démarche méthodologique proposée est de faire identifier, par les acteurs, les leviers d’action qui permettront de transformer les dispositifs et de faire évoluer les pratiques professionnelles. L’objectif attendu aujourd’hui par les politiques sanitaires, sociales et médico-sociales n’est plus de créer des dispositifs spécifiques ou de favoriser la mise en place d’un partenariat entre deux structures pour répondre à des situations particulières  « qui n’entrent pas dans les cases ». Il s’agit de définir de façon concertée les conditions permettant à chaque acteur, pour toute situation de vie, d’intervenir potentiellement en complémentarité des autres, sur son champ d’expertise. La méthode repère ainsi, sur chaque territoire, les « leviers de basculement » d’une logique d’établissement à une logique de dispositifs intégrés.
Si les principes méthodologiques énoncés dans ce guide sont communs a priori à tous les champs d’intervention qui relèvent des ARS et des CD, ainsi qu’à tous les territoires, en revanche, « la feuille de route »  issue de l’état des lieux partagé, ainsi que la mise en œuvre concrète des actions sur lesquelles se sont mis d’accord les acteurs, seront singulières (et dépendront en particulier des ressources sanitaires, sociales et médico-sociales mobilisables sur le territoire, ainsi que des « leviers de basculement » repérés dans le cadre de la concertation prévue dans le DTP).
Il est important de noter que le calendrier contraint des décideurs publics (ARS et CD) pour l’élaboration des différents schémas ne donne pas toujours la possibilité de conduire la démarche présentée dans sa globalité, mais les principes méthodologiques qui sous-tendent ce DTP sont incontournables pour « faire bouger les lignes ».

De plus, le guide fait référence à certains outils, dont « le panorama régional des données sur le handicap » qu’a élaboré l’ANCREAI.  Cet outil, structuré en référence aux étapes du parcours de vie, consiste à croiser et à mettre en perspective plusieurs indicateurs statistiques issues d’enquêtes nationales existantes (ES 2014, enquêtes EN, CAF et MSA, RIM-P, etc.). Chaque CREAI peut établir un tel panorama régional des données du handicap dans sa région. Cet outil va être testé pour la première fois dans la Région Nouvelle Aquitaine (commande de l’ARS à son CREAI). A défaut, le traitement de l’enquête ES 2014 semble déterminant pour disposer de données quantitatives de cadrage sur le profil des publics accompagnés par un ESMS ou encore sur les « flux migratoires » extrarégionaux et/ou intra régionaux. Il est important de noter, d’une part, que la disponibilité de l’enquête ES est en phase avec le calendrier des PRS (les bases de données de l’enquête ES 2014 sont disponibles d’ores et déjà au sein du service statistique de l’ARS) et, d’autre part, que la dernière enquête (ES 2014) apportent des éléments nouveaux en termes de parcours de vie (situation avant l’admission et après la sortie de l’ESMS enquêté), et en particulier pour les personnes avec « autisme et autres TED ».

Télécharger le Guide méthodologique