L’amendement Creton permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes en situation de handicap âgés de plus de 20 ans, dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes, pour lequel ils disposent d’une orientation de la CDAPH. Ce dispositif législatif permet donc la poursuite d’un accompagnement dans des établissements du secteur de l’enfance au-delà de la limite définie par l’agrément.
Ce maintien en établissement pour enfants interroge les places disponibles dans le secteur adulte, mais aussi le travail mené sur la préparation de la sortie, la mobilisation de l’entourage et plus largement, la mobilisation des ressources partenariales pour construire et accompagner les projets de sortie.
C’est dans ce cadre que l’Agence Régionale de Santé de Normandie a confié au CREAI Normandie la réalisation d’une étude visant à identifier quels peuvent être les freins et les leviers à la sortie d’établissement pour enfants, des jeunes bénéficiant de l’amendement Creton.

L’étude couvre le champ des établissements pour enfants des départements de Seine-Maritime et de l’Eure accueillant des jeunes adultes sous amendement Creton, à savoir : les Instituts Médico-éducatifs (IME), Instituts Médico-Pédagogiques (IMP), Instituts Médico-Professionnels (IMPro), Etablissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP), Instituts d’Education Motrice (IEM).
 
 

 

L’Agence Régionale de Santé des Pays de la Loire a souhaité engager une démarche régionale de recueil des pratiques existantes pour accompagner le départ à la retraite des travailleurs d’ESAT. Cette action s’intègre notamment dans la mise en œuvre du plan d’actions régional sur l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. Le CREAI (Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations pour les personnes en situation de vulnérabilité) des Pays de la Loire a été missionné pour la réalisation de cette étude qui s’est déroulée entre avril 2016 et janvier 2017. L’ARS a informé l’ensemble des ESAT de la région du lancement de cette démarche en mars 2016.

A l’image de l’ensemble de la population, les personnes en situation de handicap vieillissent. En effet, l’espérance de vie pour l’ensemble de la population, et particulièrement pour les personnes en situation de handicap, a considérablement augmenté. Une personne handicapée vieillissante est définie de la manière suivante : « une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement. »1 Les conséquences dues au vieillissement sont notamment : – une baisse supplémentaire des capacités fonctionnelles – une aggravation des déficiences sensorielles – l’apparition de handicaps ajoutés – l’apparition de maladies dégénératives – une augmentation d’épisodes aigus – une évolution des attentes – une réduction du champ des activités, Pour les ESAT, cela se traduit par une nécessaire adaptation de l’accompagnement (mise en place de temps partiel, adaptation des postes, …) et par une anticipation des départs à la retraite des travailleurs handicapés. De plus, les effets du vieillissement peuvent apparaître précocement pour les personnes handicapées. Ainsi le seuil de 40-50 ans est souvent utilisé pour les études concernant les personnes handicapées vieillissantes.
Les ESAT participant à la démarche ont indiqué le nombre de personnes accueillies proches d’un départ à la retraite (+ de 55 ans), ainsi que les personnes vieillissantes (+ de 45 ans) afin d’observer dans quelles proportions cela va impacter les ESAT dans les prochaines années. Pour rappel, 50 ESAT sur les 81 ESAT de la Région ont participé à cette démarche. Ces 50 ESAT accueillent 3 726 travailleurs handicapés, dont 374 personnes ont plus de 54 ans. Ainsi, 10% sont concernés ou vont être concernés à court terme par un départ à la retraite. Pour cet échantillon, 36% des travailleurs d’ESAT ont plus de 45 ans. Ce fort pourcentage montre que les ESAT, qui sont déjà confrontés au départ à la retraite des travailleurs, vont l’être encore plus dans les prochaines années. Pour beaucoup d’ESAT, l’accompagnement vers la fin d’activité ne concerne que quelques personnes dans chaque établissement mais cela pourrait très prochainement représenter un nombre plus important. Certains ESAT sont d’ailleurs déjà impactés par l’accompagnement d’un nombre important de personnes vieillissantes. Pour tous, l’anticipation de cet accompagnement va devenir nécessaire, alors même que les professionnels se trouvent souvent démunis pour informer ou orienter ces travailleurs proches de la retraite. Parmi les ESAT participant à cette étude, la part des plus de 54 ans parmi l’ensemble des travailleurs varie de 0 à 21% et la part des 45 ans et plus varie de 9 % à 54 % selon les ESAT.

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Dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) et du Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) de la région Centre-Val-de-Loire, qui mettent en avant la nécessité de développer la coordination entre les acteurs du médico-social et du sanitaire, question d’autant plus prégnante dans le cadre des situations dites complexes, la Délégation Territoriale ARS Indre-et-Loire a sollicité le CREAI Centre-Val-de-Loire  pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie.

Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation dite complexe ?

A travers la démarche de concertation sur une définition partagée des situations complexes, pour les deux champs (personnes âgées et personnes en situation de
handicap), le constat partagé est celui d’une évolution des publics accompagnés et une plus grande hétérogénéité dans le profil des personnes accompagnées, ce qui peut rendre plus complexes le travail réalisé et l’accompagnement mené.

A travers la description des situations complexes et parfois difficiles pour les professionnels des ESMS interrogés, on constate l’existence de situations à la frontière des secteurs qui construisent le champ de l’aide et de l’action sociales. Celles-ci interrogent et remettent en cause une certaine « plasticité » de ces différents secteurs.

La notion de situation complexe ne signifie pas, pour les professionnels, que ces situations ne relèvent pas de leurs missions. Ces situations ne sont pas uniquement liées aux caractéristiques et aux besoins des personnes accompagnées, mais par exemple à leur entourage et/ou à leur environnement. Ces situations sont à un instant T. Ces situations ne sont pas toujours rattachées à des situations de violence.

Le point commun de ces situations, qualifiées de difficiles pour les professionnels, est qu’elles viennent questionner non seulement les pratiques, réinterroger les modalités d’accompagnement, l’organisation interne, mais également l’organisation des secteurs dans leur ensemble.

L’étude a permis d’identifier des situations « bloquantes », des ruptures dans le parcours dans le champ du handicap, des ressources variables en fonction des secteurs, et enfin des leviers pour l’adaptation des pratiques.

 

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Auteur : S. Bourgarel et L. Bert

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016

Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.

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Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:

  • la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
  • la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.

 L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.

 L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.

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Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :

  • Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
  • Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
  • Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.

Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :

  • Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
  • Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
  • Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
  • Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.

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Auteur : S. Bourgarel et L. Bert

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016

Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.

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L’ARS Centre-Val de Loire a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la région.

L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :

  • Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
  • Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
  • Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
  • Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?

Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.

On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.

A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.

  • Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
  • Orientation en SAMSAH
  • Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
  • SAMSAH et parcours des personnes
  • L’après SAMSAH

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En région Centre-Val de Loire, l’accompagnement d’un certain nombre de majeurs protégés avec handicap psychique par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs a amené la DRDJSCS du Centre-Val de Loire à solliciter le CREAI pour mener une enquête visant à mieux connaitre l’accompagnement mené auprès des personnes ayant un handicap psychique prises en charge par les services mandataires et les mandataires individuels. Cette demande s’inscrit dans la suite de la précédente enquête réalisée par le CREAI Centre-Val de Loire relative au soutien aux tuteurs familiaux réalisée en 2014 dans le cadre de la Révision du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales.

La présente étude s’intègre dans le cadre de la réalisation de la fiche action n°7 «Renforcer la qualité de la prise en charge » du schéma régional des mandataires judiciaires4 qui prévoit notamment d’ « Optimiser la qualité de la prise en charge par l’évaluation et l’analyse des besoins des personnes protégées ».

L’objectif étant de mieux connaître l’accompagnement mené par les mandataires auprès des personnes ayant un handicap psychique, qu’elles soient prises en charge en structure sanitaire, médico-sociale ou à leur domicile, afin d’identifier les difficultés comme de valoriser les interventions.

L’étude a permis d’identifier les besoins exprimés pour l’exercice de ces mesures.

1. Accompagnement,  des professionnels pour l’exercice de ces mesures

  • Un besoin d’information et d’écoute
  • Une nécessaire formation continue

2. Une nécessaire évolution des organisations et des pratiques

  • Des modalités d’accueil et de prise de contact à adapter
  • Des visites à domicile à privilégier

3. Un travail partenarial à renforcer

4. Des solutions d’accompagnement adaptées pour les personnes en situation de handicap psychique

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Cette étude épidémiologique commandée par le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères FAHRES au CREAI Pays de la Loire avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.

Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :

  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie: fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).

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Pour en savoir plus sur FAHRES: www.fahres.fr