Accès à la santé des personnes en situation de handicap : Mise en œuvre de la Charte R. Jacob
La Charte Romain Jacob a été signée par de nombreux organismes en région Champagne Ardenne, le 17 février 2015. Ce document, édité suite à la parution du rapport de Pascal JACOB, Un droit citoyen pour la personne handicapée : un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, comprend douze articles qui entendent engager l’ensemble des acteurs de la santé (au sens large) vers un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.
La présente étude constitue un état des lieux des actions d’ores et déjà engagées ou en projet dans la région. Elle fait suite aux réflexions d’un groupe de travail initié par l’ARS de Champagne-Ardenne, composé de représentants des secteurs sanitaire et médico-social. A l’issue de quatre réunions de travail, ces acteurs ont élaboré des questionnaires diffusés dans l’ensemble de la région.
Diagnostic territorial des besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube
Le CREAI Champagne Ardennes a réalisé cette étude en partenariat avec l’UNAFAM Champagne-Ardenne.
Les représentants des familles et des usagers en situation de handicap psychique décrivent le contexte actuel de l’Aube comme ne permettant de répondre que partiellement aux besoins des personnes en situation de handicap psychique. Ainsi, les personnes en situation de handicap psychique doivent fournir de nombreux efforts pour vivre dans la Cité. Cette association précise également que vivre dans un logement autonome pour ces personnes, sans accompagnement, ne garantit pas une continuité de soins et une autonomie. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap psychique doivent donc être identifiés afin de garantir des réponses adaptées au plus près des besoins.
Les acteurs concernés dans le département (sanitaire, social et médico-social, s’ils sont au clair sur la nécessité de proposer un ou plusieurs modes d’accompagnement, s ont eu besoin d’un éclairage quant aux réponses à mettre en œuvre. En effet, par la spécificité de leurs besoins, les personnes en situation de handicap psychique obligent les professionnels des différents secteurs à travailler ensemble, les positionnant alors dans une logique de décloisonnement des secteurs sanitaire, social et médico-social.
Le diagnostic territorial proposé vise à évaluer les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube et rédiger des préconisations.
Plusieurs objectifs opérationnels sont poursuivis dans le cadre de ce diagnostic :
- Donner des éléments de cadrage sur le profil des personnes atteintes de troubles psychiques ayant des besoins d’accompagnement et sur l’offre existante sur le territoire
- Produire un diagnostic des dispositifs existants en matière de continuité d’accompagnement à la vie dans la cité dans une logique de parcours de l’usager
- Analyser les types de coordination existant entre les intervenants sanitaires, sociaux et médico-sociaux
- Offrir des préconisations de perspectives de réponses adaptées aux besoins des personnes atteintes de troubles psychiques
La place de l’autisme/TED dans les formations initiales et continues du secteur sanitaire et social en Aquitaine
3 volets de l’enquête:
- Volet ESMS
- Volet formations diplômantes – certifiantes
- Volet formations non diplômantes
Principaux résultats
En Aquitaine, les connaissances générales sur l’autisme sont abordées dans les trois quarts des formations diplomantes et certifiantes au travers de thématiques diverses mais davantage centrées sur l’accompagnement en milieu protégé qu’en milieu ordinaire. Plus de la moitié des formations font référence dans leur formation à des programmes d’intervention globaux à référence développementale et/ou comportementale. Près de la moitié abordent également des interventions focalisées sur le langage, la communication et le développement, et/ou la socialisation. En revanche près de 40% des formations abordent les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, et des psychothérapies et autres interventions d’inspiration analytique. Rappellons que ces méthodes de prises en charge ne sont pas consensuelles selon les recommandations de la HAS et l’ANESM (mars 2012). Dans 67% des cas, les supports de formation utilisés sont les RBPP (ANESM, HAS, fédération française de psychiatrie).
Le volet de l’enquête sur les formations non-diplômantes a permis de recenser 11 organismes de formation totalisant 77 formations continues sur l’autisme déployées en Aquitaine. Dans près de 40% des cas, les formations recensées sont assurées par des organismes de formation aquitains. Les thématiques abordées en formation sont très diverses. Les références théoriques liées aux prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique et les psychothérapies d’inspiration analytique demeurent présentes dans certaines formations. Depuis la diffusion du socle commun de connaissances sur l’autisme (2010) et la sortie des RBPP sur l’autisme (2012) de la HAS et de l’ANESM, la moitié des organismes de formation ont adapté leur contenu pédagogique pour le mettre en conformité avec les RBPP. Certains précisent qu’ils n’ont pas adapté leur contenu car il était déjà en conformité avec ces dernières (42%). Quelques organismes de formation n’ont pas adapté leur contenu pédagogique, et déclarent ne pas tenir compte des RBPP dans leur programme de formation.
En ce qui concerne les formations continues sur l’autisme organisées par les ESMS d’ Aquitaine, ces dernières abordent dans 90% des cas l’actualisation des connaissances sur l’autisme. Les problématiques de soin, de vie sociale, de scolarité, d’aide aux aidants, de vie affective et sexuelle et d’insertion professionnelle sont principalement abordées. Plus de 70% des formations sont consacrées aux références développementales, 56% aux références comportementales. Toutefois, près d’un quart des répondants ont formé leur personnel à des « psychothérapies d’inspiration analytique », et près de 20% à des » prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique».
Les ESMS sont beaucoup plus sensibilisés à l’importance des RBPP que les organismes de formations initiales et continues puisque 93% des répondants disent avoir utilisé les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM / HAS / Fédération française de psychiatrie pour l’élaboration du contenu de formation. Les ESMS sont dans une dynamique croissante de formation de leur personnel sur l’autisme. En l’espace de trois ans (2012-2014), le nombre de formations consacrées à l’autisme a doublé, les heures de formations ont été multipliées par 5, et le nombre de personnes formées a été multiplié par 2,8. Cependant on constate une large inégalité territoriale en ce qui concerne l’organisation de formations abordant l’autisme parmi les ESMS qui accueillent des personnes avec autisme. Ainsi au cours des 3 dernières années, 75% des ESMS répondants du Lot-et-Garonne ont effectué des formations sur l’autisme, contre 55% en Gironde, et seulement 10% dans les Landes. Par ailleurs, 43 organismes ont été sollicités pour assurer des formations sur l’autisme auprès des personnels des ESMS interrogés, ce qui démontre la très large diversité des opérateurs de formation.
Le CREAI Centre dans son étude qualitative « Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme », identifie différentes préconisations issues des recherches documentaires et de l’analyse des différents entretiens qui sont tout à fait convergentes avec les conclusions de la présente étude quantitative :
1. Réexaminer les modules de formation initiale avec des temps plus conséquents consacrés à l’autisme. La question de l’autisme est très souvent abordée de manière non spécifique, au même titre que d’autres types de handicap, et pour certaines formations, les références ne semblent pas consensuelles ou conformes aux recommandations de bonnes pratiques, au regard des éléments transmis.
2. Adapter les formations initiales de niveau V dans le cadre de la réforme des diplômes du travail social afin de faciliter l’acquisition de compétences spécifiques au champ de l’autisme.
3. Mettre en place une formation de sensibilisation à l’autisme destinée à tous les nouveaux professionnels arrivant dans une structure qui accueille des personnes avec autisme.
4. Permettre à tous les professionnels de la région de mettre à niveau leurs connaissances, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’effort fourni par les ESMS aquitains entre 2012 et 2014 pour augmenter à la fois le nombre de formation, le nombre d’heure consacrées à l’autisme et le nombre de personnels formés, grâce à leur plans de formation, mérite d’être salué et soutenu. La disparité territoriale de ces efforts est toutefois préoccupante.
5. Multiplier les formations continues associant les aspects théoriques et les pratiques, au travers des stages notamment.
6. Développer des formations continues sur des méthodes ou des thématiques spécifiques au champ de l’autisme, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Certaines thématiques particulières intéressent particulièrement les ESMS (TEACCH, éducation structurée, Denver, PECS, Makaton, ABA…).
7. Rendre visible l’offre de formation destinée aux professionnels des structures médico-sociales par un portail regroupant l’ensemble des formations proposées sur la région. La multiplicité des offres de formation continue est telle qu’elle en devient difficilement lisible pour les ESMS et les professionnels ; la moyenne de satisfaction étant de 3,95/5 en Aquitaine, ce qui permet de conclure que l’offre est globalement satisfaisante pour couvrir les besoins des ESMS accueillant des personnes avec autisme.
Le développement de coopérations territoriales entre établissements pour personnes âgées, pour personnes handicapées et services d’aide à domicile 2015
Le travail présenté dans ce rapport a été réalisé à la demande du Département de l’Hérault dans le cadre de sa convention avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).
Depuis plusieurs années, l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées s’inscrit dans un continuum de parcours pouvant associer des prestations assurées aussi bien à domicile qu’en établissement.
Dans cette perspective, cette étude permet de faire un bilan de l’existant (première phase) et de vérifier la faisabilité et la viabilité de la mise en place de coopérations territoriales entre établissement et services à domicile (deuxième phase) sur deux territoires expérimentaux, un rural et un urbain.
Quatre types de coopérations ont pu être mis en évidence au cours de la première phase : les coopérations « réseau » permettant une connaissance mutuelle et des échanges de savoirs et de pratiques ; les coopérations « organisationnelles » permettant de mutualiser des outils, des moyens, du personnel ; les coopérations « parcours » qui permettent de faciliter le parcours de l’usager, notamment lors des phases de passage d’un dispositif à un autre ; les coopérations « accompagnement » qui permettent de coordonner les interventions de plusieurs acteurs autour d’un même usager.
La deuxième phase du travail a permis de faire émerger six fiches actions regroupées en trois axes correspondant aux coopérations « réseau », « parcours » et « accompagnement ». Le travail mené a également permis de formaliser les conditions nécessaires à la réussite du développement de coopérations entre établissements d’hébergement et services à domicile.
Les besoins en santé et l’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap vivant à domicile (2015)
L’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées est un droit consacré par la loi du 11 février 20051 et une dimension importante de l’accès à la vie de la cité.
Dix ans après la loi de 2005, on constate pourtant que ces personnes rencontrent encore trop souvent des obstacles pour l’accès aux soins courants tels que la médecine générale mais surtout les soins bucco dentaires2, gynécologiques, ophtalmologiques. Parce que cet accès aux soins courants est rendu difficile, elles s’adressent le plus souvent aux services d’urgences où les prises en charge sont également compliquées. Par ailleurs, les personnes en situation de handicap bénéficient peu des programmes d’actions de prévention et ceux-ci ne sont souvent pas adaptés à leurs besoins spécifiques.
- Publié dans Etudes des CREAI
Les besoins et l’offre de répit en Rhône-Alpes, pour les proches aidants de personnes en situation de grande dépendance
À la demande de la Fondation France Répit, le CREAI Rhône-Alpes a mené une étude relative aux besoins de répit des proches aidants de personnes malades et/ou en situation de grande dépendance. Il s’agit, au regard d’un constat partagé sur l’épuisement des proches aidants et des préoccupations les concernant, de mener une réflexion sur les besoins des aidants, l’amélioration de leur qualité de vie et par conséquent l’aide apportée aux personnes aidées.
Cette étude s’intéresse exclusivement aux aidants non professionnels, et non aux aidants professionnels, bien qu’il ne soit pas exclu que ces derniers puissent également avoir des besoins de répit.
La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population, et plus spécifiquement des personnes malades ou en situation de grande dépendance. En effet, les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont permis aux personnes gravement malades de vivre aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, avec parfois une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge. Cette préoccupation peut également s’étendre aux familles éclatées et/ou séparées. dans ces cas-là, les responsabilités qui incombent notamment aux parents sont complexifiées.
Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du maintien à domicile. Ainsi, les personnes souhaitant vivre au sein de leur domicile sont alors principalement aidées par leurs proches aidants, même si des services à domicile sont également en place (notamment par le recours à l’hospitalisation à domicile, aux services de soins infirmiers ou aux services d’aide à la personne). Ce maintien à domicile doit pouvoir être compatible avec les changements sociétaux, notamment le travail des femmes, lorsque par exemple des parents sont tous deux sur le marché du travail, tout en étant aidants, de leur enfant. Cette situation peut entraîner un renoncement de l’un des deux parents à une vie professionnelle.
Quels sont les besoins et attentes des proches aidants de personnes gravement malades et/ou gravement dépendantes, aujourd’hui, dans la région Rhône-Alpes ? Quelles sont les réponses actuellement proposées au sein de cette région ?
Quelles seraient les éventuelles solutions à développer pour répondre aux besoins identifiés ?
Cette étude relative aux besoins de répit des proches aidants est centrée sur les aidants de personnes en situation de grande dépendance, physique ou non.
Elle poursuit plusieurs objectifs :
> recueillir un ensemble de données et d’informations sur les besoins et attentes des proches aidants
> recenser l’offre de répit actuellement disponible dans la région Rhône-Alpes
> soumettre l’intérêt de la création de solutions innovantes pour répondre aux besoins de répit des proches aidants.
L’ensemble de ce travail pourra permettre dans un second temps de préciser le projet de programme régional de répit pour les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes, et/ou gravement dépendantes d’autrui, à domicile, et leurs proches en Rhône-Alpes (hors champ des personnes âgées), tout en s’inscrivant dans une offre médico-sociale en cours de recomposition, qui recherche des réponses d’appui à la vie à domicile, dans une organisation plus transversale et réticulaire.
Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.
Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.
Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.
L’emploi des travailleurs handicapés dans la fonction publique en Limousin, état des lieux des données disponibles
Dans le cadre de l’animation d’Handi-Pacte Fonction publique Limousin, le CREAI Limousin a participé à un état des lieux de l’emploi des personnes handicapées dans les structures publiques assujetties au FIPHFP a été réalisé à partir des données disponibles au 1er janvier 2012.
Cet état des lieux a pour objectif de capitaliser et d’analyser les différentes données disponibles concernant l’emploi dans la Fonction publique en Limousin intégrant la thématique handicap.
Il s’appuie sur les sources INSEE, DGAFP, FIPHFP, DIRECCTE, Cap emploi, Sameth, et autres partenaires du PRITH Limousin.
Il se veut une « photographie » de l’emploi dans la Fonction publique au 01/01/2012. Il permet notamment d’identifier la typologie et le nombre des employeurs concernés mais aussi leurs effectifs. Ces derniers comprennent une diversité de statuts, y compris pour les personnes en situation de handicap au regard de la loi « Handicap » du 11 février 2005.
L’état des lieux permet par ailleurs d’identifier les éléments non disponibles qui feront l’objet d’une investigation par l’intermédiaire d’une enquête complémentaire permettant la production d’un Atlas régional.
Démarche territorialisée d’appui aux acteurs locaux pour l’accompagnement coordonné des adolescents à difficultés multiples
« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).
L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.
Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.
L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).
Observation médico-sociale en Rhône-Alpes. Focus Personnes Handicapées Vieillissantes
Le vieillissement des personnes handicapées, lié à l’augmentation de l’espérance de vie de ces dernières, est aujourd’hui un constat partagé qui vient interroger les acteurs du secteur médico-social et les politiques publiques menées en faveur des populations en situation de handicap.
L’ARS Rhône-Alpes a souhaité que le CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de la mission d’observation médico-sociale régionale qui lui est confiée, fasse un focus particulier sur cette thématique comportant quatre grands volets : une analyse quantitative, une analyse qualitative, une connaissance de l’offre et une analyse économique de l’offre.
Cette étude a vocation à collecter des repères, faire des photographies qui puissent être éclairantes pour les décideurs. Elle comporte 7 parties :
- Une définition de la population concernée,
- Une analyse qualitative des besoins des personnes handicapées vieillissantes,
- Une analyse quantitative des besoins,
- Un recensement de l’offre régionale actuelle quelle que soit l’autorité compétente,
- Une analyse de cette offre permettant d’établir une typologie des profils d’offre à partir de différents critères de qualification des organisations identifiées,
- Une analyse économique par profil d’offre,
- Enfin, une modélisation de l’organisation.