Faire vivre un GEM dans l’esprit du Cahier des charges

En collaboration avec la Fédération ANCREAI,  le CREAI Ile-de-France et l’ARS IDF

Le comité de suivi national des GEM est composé des grandes Fédérations qui ont promu la création des GEM et continue encore aujourd’hui à soutenir leur développement sur l’ensemble du territoire national. Cette instance, animée par la CNSA et la DGCS, a participé fortement à l’évolution des différents cahiers des charges des GEM (2005, 2011, 2016) afin de donner les moyens à leurs membres d’en faire un véritable lieu de développement de leur pouvoir d’agir.

Du fait d’une actualité riche dans les différents réseaux de GEM existants, quatre fédérations ont décidé de s’unir pour proposer une seule journée d’échanges inter-GEM à Paris afin d’aborder deux principaux sujets :

  • D’une part, faire un bilan sur la formation en cours en direction des membres des GEM (2018-2020) pour se mettre en conformité avec le dernier cahier des charges (2016). En quoi cette formation peut aider les GEM à aller vers un fonctionnement interne plus démocratique ? Quelle est la juste place du gestionnaire et du parrain ? Quels besoins d’accompagnement des adhérents dans la transformation de leur gouvernance ?
  • D’autre part, restituer les enseignements d’une étude nationale qui a été conduite par l’ANCREAI auprès de 25 GEM et qui a montré en particulier les effets de la fréquentation du GEM sur ses membres ainsi que la diversité des modes d’organisation des GEM.

Cette journée a une double dimension : nationale et régionale. En effet, elle s’adresse à tous les GEM du territoire national (par le réseau national des grandes Fédérations organisatrices) mais permet également aux GEM de la région Ile-de-France d’avoir une restitution de l’étude nationale à laquelle six d’entre eux ont participé. Cette spécificité explique l’intervention de l’ARS Ile-de-France qui fera une courte présentation de sa politique régionale en direction des GEM et l’intervention de quelques GEM franciliens à la tribune pour venir illustrer les résultats de l’étude nationale.

Cette journée est avant tout une journée AVEC et POUR les membres des GEM, afin d’échanger nos idées et mieux se connaître. La parole sera ainsi aussi bien en tribune que dans la salle.

Bienvenue à tous !

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L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :

  • ­le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
  • ­les modalités  de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
  • ­la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.

Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.

Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)

Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)

Les échos dans la Presse

Les ASH en parlent

Lien social en parle

Hospimedia en parle..

Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)

Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017

Télécharger le livret

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

Qui sont les majeurs protégés ?

En 2015, environ 450 000 personnes en France bénéficiaient d’une mesure de protection juridique exercée par un professionnel (78 % d’entre eux par un service, 14 % par un mandataire individuel et 8 % par un préposé d’établissement). Les personnes de moins de 60 ans représentent un peu plus de la moitié (52%) des majeurs protégés. En moyenne, 10.5 personnes pour 1000 habitants de 18 ans et plus sont en protection, ce taux augmente significativement avec l’âge (plus de 20 ‰ à partir de 75 ans). Les femmes représentent 51% des majeurs protégés mais la proportion d’hommes est plus élevée à chaque âge, sauf parmi les 75 ans et plus.
Environ 60 % des personnes protégées vivent dans un domicile ordinaire, 40 % vivant en établissement (dont 22% dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées, 14% pour personnes handicapées et 4% en structure sanitaire). La majorité des majeurs protégés vivent seuls (63% de ceux qui sont à domicile).
Près de la moitié d’entre eux ont des ressources se situant en dessous du seuil de pauvreté (10 080 euros/an). Seuls 15 % ont une activité professionnelle, le plus souvent en ESAT (10%), les autres étant inactifs (38%) ou retraités (43%).
Les majeurs protégés de moins de 60 ans ont, dans leur très grande majorité une reconnaissance de leur handicap par la MDPH (86%). Tous âges confondus, 54% reçoivent une prestation liée au handicap (dont 48% l’AAH). Près de 30 % des personnes protégées de 75 ans et plus reçoivent l’APA. Outre leur mesure de protection, les deux tiers des personnes à domicile bénéficient d’un accompagnement complémentaire, le plus souvent un suivi psychologique ou psychiatrique (43%).

Quelles mesures ?

Les mesures de protection juridiques se répartissent entre curatelle renforcée (55 %), tutelle (41 %) et curatelle simple (3%). En effet, les mesures d’accompagnement judiciaires (MAJ), qui étaient la 4e mesure incluse dans l’étude nationale, représentent moins de 1 % des mesures. Le taux de tutelle augmente avec l’âge : cette mesure concerne 62% des 75 ans et plus. La très grande majorité des mesures (94%) porte sur la protection des biens et de la personne.
Les circonstances de mise en place de la mesure sont décrites, dans le cadre des entretiens semi-directifs, de la même façon par les MJPM, les majeurs protégés et leur famille. Ainsi, les caractéristiques suivantes expliquent tout en partie le déclenchement d’une demande de mesure de protection juridique :
• Une incapacité à gérer son budget/les tâches administratives du fait d’un handicap ou d’une entrée dans la dépendance ; parfois la situation n’est identifiée qu’une fois le surendettement installé.
• Un événement soudain, une urgence ayant nécessité une hospitalisation (psychiatrie, gériatrie…) qui rend le retour à domicile inenvisageable sans un suivi spécifique.
• Une entrée en établissement, en particulier en EHPAD.
• Le souci des parents d’un adulte handicapé de préparer l’après, en sécurisant l’avenir du majeur.
Le signalement de la situation est souvent fait par un soignant (en particulier psychiatre), un travailleur social, parfois par un bailleur en cas de plaintes du voisinage. La famille, quand elle assure la mesure, est généralement à l’origine du signalement, ce qui permet de rendre « officiels des actes réalisés auparavant officieusement ».

Quelles pratiques ?

Les domaines d’intervention du MJPM sont nombreux et divers : les démarches administratives et la gestion financière avec notamment l’activation des droits lors de l’ouverture de la mesure, l’accompagnement pour l’accès et le maintien dans le logement et la prévention des expulsions, l’aide à la vie quotidienne, le suivi de la santé (prévention/hygiène de vie ou réactivation de soins interrompus), la coordination des intervenants.
Les difficultés et obstacles à la gestion des situations sont liés pour les MJPM aux caractéristiques du majeur (pathologie, troubles du psychisme, addictions, non-adhésion du majeur à sa mesure…), aux insuffisances des ressources territoriales en termes de soins psychiatriques et d’accompagnement médico-social à domicile ou en établissement, aux partenariats parfois peu efficients et au manque de communication (en particulier avec le sanitaire).

Quelles relations entre majeurs protégés, MJPM et familles ?

Près des trois quarts des MJPM sont satisfaits de leurs relations avec les majeurs protégés. Pour 6% seulement des majeurs protégés décrits dans l’enquête, les MJPM déclarent avoir du gérer des propos et attitudes empreintes d’agressivité de la part de la personne bénéficiant de la mesure de protection juridique. Pour leur part, les majeurs protégés interviewés dans le cadre de l’étude estiment souvent que la mise en place de la mesure a permis une amélioration de leur qualité de vie, leur a apporté une stabilité et le sentiment d’être protégé/apaisé, même si des entraves à leur liberté d’agir ont pu être ressenties au début de la mesure. Les partenariats entre MJPM et familles sont peu développés, celles-ci étant inexistantes dans les deux tiers des situations mais, avec 20 % des familles, les relations sont régulières et constructives.

Points de vigilance et pistes d’amélioration

• Une attention particulière est à porter à la santé des majeurs protégés à domicile, en particulier pour ceux qui ne sont pas soutenus de manière régulière et rapprochée par des proches. Pour ces derniers, il convient de privilégier la mise en place de services aptes à assurer la coordination des différents intervenants (comme les SAMSAH ou les SSIAD).
• Des étayages sont nécessaires pour permettre aux MJPM d’exercer leur profession d’une façon plus opérante : proposer une offre de formation continue adaptée (en particulier sur les spécificités liées au handicap psychique) ; développer le « tutorat » au sein des services mandataires pour mieux soutenir les MJPM débutant dans le métier ; favoriser l’organisation en réseau des mandataires « isolés » (mandataires individuels, préposés).
• Il est également nécessaire, en termes d’animation sur les territoires autour de la problématique des majeurs protégés, de favoriser les échanger (en particulier entre MJPM et magistrats) et d’harmoniser les pratiques entre les différents acteurs (guide de bonnes pratiques, formation croisée, etc.). Il s’agit également de développer des référents au sein des MDPH, des CPAM, des CAF, des caisses de retraite pour faciliter les démarches administratives, en particulier pour les situations les plus complexes, et de mieux informer les institutions bancaires et d’épargne sur les mesures de protection juridique et le rôle des MJPM.
• L’information des familles sur le dispositif de protection juridique et ses modalités d’accès est à renforcer. Leur méconnaissance entraîne des retard dans la mise en place d’un accompagnement avec parfois une dégradation des situations et l’usure de ces aidants non professionnels. Le médecin traitant du majeur en situation de vulnérabilité pourrait assurer cette mission d’information, à condition qu’il ait lui-même des éléments de connaissance suffisants.
• La limitation du nombre de mesures par MJPM, qui n’a jamais fait l’objet d’une réglementation, est souvent évoquée parmi les facteurs pouvant contribuer à la qualité des accompagnements mis en œuvre.
Enfin, le recours à une mesure de protection est à valoriser dans certaines situations comme une étape d’un processus d’autonomisation, un outil permettant par exemple d’envisager l’installation d’un jeune adulte dans son propre logement tout en assurant sa sécurité.

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Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.

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A la demande de l’UNAF, le CEDIAS-CREAI Ile de France a conduit cette étude dans 3 départements. 

Lorsqu’on les interroge sur la mesure judiciaire d’aide à la gestion du budget familial, les parents spontanément parlent de leurs conditions de vie qui réfèrent à la définition de la grande pauvreté : difficulté à satisfaire les besoins primaires que sont nourrir la famille, chauffer le logement, disposer de l’eau et de l’électricité.

Les parents se sont exprimés sur le déroulé de l’accompagnement dans le cadre de la MJAGBF. Ils ont parlé de leur crainte au commencement de la mesure concernant le placement des enfants et du temps nécessaire pour saisir l’objectif de la mesure.

Parents et délégués ont évoqué les qualités (parfois réciproques) qui permettent aux délégués de mener un accompagnement soutenant dans le cadre de la mesure. Les parents parlent de la disponibilité, la discrétion et de la qualité d’écoute des délégués. Ils opposent parfois le mode relationnel créé à celui qui existe avec les professionnels de services sociaux de secteur.

Parents et délégués se rejoignent sur l’impact de la mesure. Au fil du temps, la MJAGBF a permis aux parents et aux enfants de retrouver de la tranquillité. Les parents se sont sentis protégés et soutenus.

 La mesure judiciaire d’aide à la gestion du budget familial est une mesure particulière à plusieurs égards dans le champ de la protection de l’enfance. Elle apparaît comme une mesure secondaire, décidée dans des situations spécifiques d’endettement, limitée à la gestion du budget. Elle n’est pas toujours intégrée dans une stratégie globale d’intervention, sauf lorsqu’il s’agit d’un retour en famille d’enfants placés. Pourtant, on peut poser l’hypothèse selon laquelle, lorsqu’ils travaillent sur les revenus des familles issus des prestations familiales, qui constituent parfois l’essentiel des revenus des familles, les délégués touchent à l’objet premier du travail social. La pauvreté monétaire pourrait-elle être vue comme l’origine des problématiques qui conduisent nombre de familles dans le champ de la protection de l’enfance ? Ceci mériterait d’être objectivé. Une étude pourrait être réalisée pour caractériser, notamment sur le plan des ressources économiques des familles, les situations d’enfants et d’adolescents placés dans le cadre d’une mesure de garde, qui rentrent chez eux le week-end et les vacances scolaires, qui n’appartiennent donc pas à la population des enfants en danger au domicile de leurs parents.

Une réflexion de cette nature pourrait permettre de repenser la place de l’accompagnement à la gestion du budget familial dans les stratégies de protection de l’enfance.

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Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?

Cette étude propose un chapitre très détaillé sur les personnes avec autisme.

Cette recherche a bénéficié de l’aide conjointe du Ministère de la santé, Direction générale de la santé et Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, la Caisse nationale du régime social des indépendants, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé, dans le cadre de l’appel à recherches lancé par l’IReSP en 2011.

 

 

Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.

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Depuis la loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le positionnement des usagers des services sociaux et médico-sociaux est profondément remanié. La question se pose de manière particulière dans le champ de la protection de l’enfance, d’une part en raison de la particularité des situations, et d’autre part depuis que le principe de subsidiarité a été réaffirmé par la loi du 5 mars 2007. Les Conseils généraux sont placés au premier plan de l’intervention, et l’adhésion de la famille constitue désormais un enjeu important.

L’hypothèse est la suivante : la place accordée aux familles est fonction d’une conception politique de l’intervention auprès des familles mais aussi des dispositions organisationnelles et des positionnements collectifs ou personnels. Ce travail propose de vérifier cette hypothèse à partir d’une étude sur plusieurs territoires.

Il s’agit d’analyser la place des parents et des enfants aux différents niveaux structurant la protection de l’enfance (la loi, l’organisation départementale, les projets associatifs, l’organisation du travail, les postures professionnelles collectives et individuelles) à partir d’un territoire d’Ile de France et d’un territoire du Nord.

Suite à une synthèse de l’existant (lois et recommandations ANESM), les recommandations et règles d’association des parents et des enfants (à partir du schéma de l’enfance, des projets d’établissements, du projet personnalisé de l’enfant) seront décrites, pour chaque territoire. La place des familles sera objectivée à partir de l’étude, en lien avec les professionnels, de quinze situations par territoire, dont six seront approfondies par un entretien avec la famille.

L’objectif est de fournir des pistes pour penser ce qui produit les écarts entre la norme (loi, recommandations ANESM, orientations des schémas) et « les » réalités de la place des parents et des enfants dans le déroulé des accompagnements qui les concernent.

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Recherche action nationale. Les situations de handicap complexe (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) Quels besoins spécifiques ? Comment les évaluer ? Quelles formes d’intervention existantes ? Quels accompagnements développer ?

  • des personnes avec altération
  • des capacités de décision et d’action
  • dans les actes essentiels de la vie quotidienne

Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.

Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.

L’objectif de cette recherche-action vise :

  • d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;
  • et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.

Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :

  • une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009,
  • sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
  • une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
  • une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
    une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.

La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).

Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.

Les constats concernent :

Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ;
Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.

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