Longtemps après l’accident. Poids des ans et devenir des personnes avec lésion cérébrale acquise et de leurs aidants familiaux
Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.
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Optimiser l’accès aux SESSAD en région PACA par réduction de la distance au service
L’étude réalisée en 2012 par le CREAI PACA et Corse sur les “Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA” avait fait émerger des difficultés de fonctionnement liées aux déplacements.
Il apparaît donc important de réduire autant que faire se peut les distances géographiques entre les SESSAD et la famille des usagers, de proposer des restructurations de l’existant (sans fermeture de service) et d’optimiser les futures implantations de SESSAD. C’est l’objectif poursuivi par cette étude.
L’emploi des travailleurs handicapés dans la fonction publique en Limousin, état des lieux des données disponibles
Dans le cadre de l’animation d’Handi-Pacte Fonction publique Limousin, le CREAI Limousin a participé à un état des lieux de l’emploi des personnes handicapées dans les structures publiques assujetties au FIPHFP a été réalisé à partir des données disponibles au 1er janvier 2012.
Cet état des lieux a pour objectif de capitaliser et d’analyser les différentes données disponibles concernant l’emploi dans la Fonction publique en Limousin intégrant la thématique handicap.
Il s’appuie sur les sources INSEE, DGAFP, FIPHFP, DIRECCTE, Cap emploi, Sameth, et autres partenaires du PRITH Limousin.
Il se veut une « photographie » de l’emploi dans la Fonction publique au 01/01/2012. Il permet notamment d’identifier la typologie et le nombre des employeurs concernés mais aussi leurs effectifs. Ces derniers comprennent une diversité de statuts, y compris pour les personnes en situation de handicap au regard de la loi « Handicap » du 11 février 2005.
L’état des lieux permet par ailleurs d’identifier les éléments non disponibles qui feront l’objet d’une investigation par l’intermédiaire d’une enquête complémentaire permettant la production d’un Atlas régional.
Démarche territorialisée d’appui aux acteurs locaux pour l’accompagnement coordonné des adolescents à difficultés multiples
« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).
L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.
Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.
L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).
Les conditions de vie à domicile des personnes âgées très dépendantes en Aquitaine. Phases 1 et 2
L’Aquitaine compte plus de 330 000 habitants âgés de 75 ans et plus, soit 10 % de la population générale. D’ici 2040, cette population âgée de 75 ans et plus devrait doubler et approcher les 650 000 personnes. Un aquitain sur 6 aura ainsi à cette date atteint ou dépassé cet âge.
La très grande majorité (90%) de ces personnes âgées vit dans un logement ordinaire. Cette proportion diminue certes avec l’avancée en âge mais reste supérieure à 50% parmi les centenaires. De nombreuses personnes poursuivent cette vie à domicile avec des restrictions plus ou moins importantes de leur autonomie, en étant soutenues dans leur quotidien par des aidants naturels et/ou professionnels.
L’APA, attribuée aux personnes de 60 ans et plus1 ayant « besoin d’une aide pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou étant dans un état nécessitant une surveillance régulière », constitue un indicateur intéressant pour évaluer le niveau de dépendance de la population âgée (relevant des groupes iso-ressources 1 à 4 de la grille AGGIR – cf. encadré page 11). En 2011, en Aquitaine, environ 45 000 personnes vivant à domicile recevaient cette allocation ; environ 18% étaient évaluées GIR 1 et 2, correspondant aux situations de dépendance les plus lourdes.
Selon le Pr J.-François Dartigues de l’INSERM, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées couvriraient 60 à 70% de ces situations mais d’autres pathologies invalidantes sont aussi à l’origine d’une perte d’autonomie. En outre les situations de polypathologies sont nombreuses.
Le vieillissement rapide de la population dans les années à venir, qui va s’accompagner d’une augmentation des situations de dépendance, amène à s’interroger sur l’évolution des politiques publiques en direction de ce public âgé, sur les accompagnements à mettre en oeuvre et les réponses à améliorer.
Ce maintien à domicile, présenté comme un choix de vie pour les personnes âgées depuis le rapport Laroque (1962), se fait-il dans des conditions satisfaisantes, en leur donnant des moyens adaptés pour vivre dans leur cadre de vie habituel le plus longtemps possible ?
Dans ce contexte, l’ARS a décidé de se saisir de cette question et a inscrit une action spécifique dans le SROMS 2012-2016 : « Analyser les situations de dépendance lourde à domicile, prioritairement en zone rurale » 2, action à mettre en oeuvre à travers une étude sur les modalités d’accompagnement des personnes âgées en GIR 1 et 2 à domicile.
Les résultats attendus d’une telle étude sont énoncés dans la fiche concernée :
– Repérer les conditions de vie et d’accompagnement des personnes âgées très dépendantes continuant de vivre à domicile.
– Examiner de quelle manière ce mode de vie (choisi ou contraint) s’organise.
– Définir des axes d’amélioration
L’ARS a souhaité qu’un travail exploratoire et d’évaluation de la faisabilité d’une telle étude soit conduit, dans un 1er temps (Etude phase 1, mai 2013), afin d’apprécier les conditions d’accès aux données, l’adhésion des partenaires concernés à la démarche, d’affiner la problématique et de préciser les enjeux d’une politique du maintien à domicile des personnes dépendantes.
Ce 1er diagnostic va au-delà d’une simple étude de faisabilité grâce à la grande implication des partenaires sollicités par l’ARS et le CREAHI (les conseils généraux, leur service APA ainsi que différents services intervenant à domicile). Un rapport présentant et analysant l’ensemble des données collectées a été remis à l’ARS en avril 2013 (A télécharger sur le site de l’ARS1 Plusieurs pistes pouvant permettre d’améliorer les conditions du maintien à domicile des personnes âgées très dépendantes ont pu être identifiées et sont présentées à la fin de ce rapport. Elles s’articulent autour : » de l’organisation des parcours de vie et de soins des personnes âgées dépendantes ; » du repérage de « bonnes pratiques », notamment en termes de coordination et de prévention ; » de l’aide aux aidants.
L’ARS a souhaité poursuivre ces travaux en complétant le diagnostic amorcé lors de la 1ère phase autour des conditions du maintien à domicile des personnes âgées sur deux territoires aquitains présentant des caractéristiques socio-démographiques et un niveau d’équipement différents (Etude phase 2, février 2014). En outre, ces deux territoires présentent l’intérêt d’être issus de départements se positionnant assez différemment pour ce qui est du taux d’allocataires de l’APA à domicile et de la part des personnes en GIR1 et 2 parmi eux.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)
Les SAMSAH en Bretagne
De création récente, les SAMSAH constituent aujourd’hui un maillon essentiel de l’offre d’accompagnement en milieu de vie ordinaire et à domicile des personnes handicapées, participant d’une approche globale de leurs besoins et de leur projet de vie.
Leurs missions se situent à la croisée des interventions sociales, sanitaires et médico-sociales.
Selon le décret du 11 mars 2005, ils ont pour vocation « dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, de contribuer à la réalisation du projet des vie des adultes handicapés par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité ».
Cette offre de services, intégrée aujourd’hui dans le paysage médico-social, suscite des interrogations :
- Sur ses missions : une structure avant tout coordonnatrice ou de prestations d’intervention,
- Sur son public cible : une structure généraliste ou spécialisée,
- Sur le contenu de ses prestations : une structure proposant un accompagnement spécifique par rapport à d’autres services participant du soutien à domicile d’une personne handicapée (notamment un SAVS),
- Sur ses modalités de financement : une structure avec des financements à différencier selon les missions poursuivies,
- Sur le rôle du SAMSAH pour les personnes en situation de handicap psychique : une structure proposant un accompagnement classique ou spécifique.
Dans ce contexte, l’ARS Bretagne a confié au CREAI Bretagne une étude régionale afin de mieux appréhender les différents modes d’organisation adoptés, les finalités poursuivies, les publics visés, les prestations délivrées, l’activité réalisée et l’inscription des services dans un territoire avec des partenaires.
Cette étude, offre un état des lieux des 9 SAMSAH de la région mettant en évidence l’hétérogénéité de leur fonctionnement. Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre avec un focus sur les spécificités de l’accompagnement des personnes avec « Handicap psychique » à l’attention des SAMSAH à développer dans le cadre du PRIAC 2014 – 2018.
A partir de cette étude, l’ARS proposera un ensemble de préconisations visant à garantir la mise en œuvre de services adaptés aux besoins des personnes handicapées.
Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes d’accompagnement
Recherche action nationale. Les situations de handicap complexe (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) Quels besoins spécifiques ? Comment les évaluer ? Quelles formes d’intervention existantes ? Quels accompagnements développer ?
- des personnes avec altération
- des capacités de décision et d’action
- dans les actes essentiels de la vie quotidienne
Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.
Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.
L’objectif de cette recherche-action vise :
- d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;
- et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.
Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :
- une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009,
- sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
- une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
- une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.
La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).
Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.
Les constats concernent :
Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ;
Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.
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