En Champagne-Ardenne, de nombreux enfants atteints de Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages (TSLA) et leurs familles rencontrent des difficultés pour obtenir une évaluation de leur trouble (bilan médical, orthophonique, psychologique, psychométrique) et une prise en charge adaptée à leurs besoins.

Dans ce contexte, l’Agence Régionale de Santé souhaite structurer l’évaluation et l’accompagnement des enfants, scolarisés en école primaire et porteurs de TSLA, selon une filière graduée de prise en charge, pilotée par le Centre de référence rattaché au CHU de Reims (CRTLA), en partenariat avec l’Education nationale. L’enjeu principal est de structurer un réseau coordonné et organisé autour du suivi de l’enfant, pour confirmer ou infirmer un diagnostic, en déterminer la gravité, et proposer une prise en charge adaptée aux besoins. Il s’agit par exemple de clarifier ce qui relève tantôt de l’accompagnement d’un professionnel et d’une adaptation de la pédagogie, avec des aménagements souples, tantôt d’un besoin de reconnaissance de handicap, avec des moyens médico-sociaux à mettre en œuvre.

Cette étude porte donc sur les réponses proposées aux enfants présentant des TSLA, à différents niveaux (repérage, diagnostic, adaptation en milieu scolaire, soins…), et propose des axes de
travail pour faire émerger une filière de prise en charge lisible et articulées.

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En savoir plus sur les études et recherches conduites par le CREAI Grand-Est : http://www.creai-grand-est.fr/etude/

 

HandiDonnées Corse 2017

Ce tableau de bord régional rassemble des données chiffrées sur le handicap en Corse. Une partie de ces données sont produites régulièrement par différentes administrations et caisses d’assurance. D’autres sont issues de travaux réalisés par le CREAI. Nous proposons aussi des estimations fiables de population en situation de handicap, calculées à partir de taux de prévalence des déficiences. Le taux de prévalence d’un évènement est défini à partir du nombre de cas observés dans une population donnée, à un moment donné, et rapporté à l’ensemble de la population.

Mais le handicap est avant tout une construction sociale, et fixer la limite entre personne handicapée et personne sans handicap est un exercice parfois arbitraire. Les données chiffrées dont nous disposons utilisent parfois des limites différentes pour placer la frontière mobile entre validité et handicap. Ceci conduit à disposer de photographies partielles de la population handicapée, et non d’un paysage d’ensemble fait de photos parfaitement emboîtées.

Il s’agit de la 2ème édition de HandiDonnées en Corse. Les chiffres concernant les personnes handicapées et les dispositifs qui leur sont dédiés ont été actualisés et les évolutions soulignées.

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En 2014, 5 900 enfants ont été placés en Languedoc-Roussillon au titre des missions d’Aide Sociale à l’Enfance (ASE). Suite à son inspection des services de l’ASE, l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) insistait dans son rapport de juin 2012sur l’importance de se doter d’une procédure de suivi de la santé des enfants, mais aussi d’en exploiter statistiquement les données. Une réflexion conjointe a donc été menée entre les départements du Languedoc-Roussillon, pour réaliser avec le CREAI-ORS LR une enquête épidémiologique régionale sur la santé des enfants confiés à l’ASE.
Entre mai 2014 et juillet 2015, 2 367 enfants ont bénéficié d’un examen médical contribuant au recueil d’information, soit 40 % des enfants placés.
Quelques traits majeurs sont à souligner à l’issue de cette étude :
– des limites dans la connaissance de l’histoire médicale de ces enfants ;
– une fréquence élevée de situations sociales et familiales complexes avec une proportion non négligeable de cas où les liens avec les parents sont très limités ;
– paradoxalement les enfants placés dans les structures où la durée de placement est la plus courte (foyer de l’enfance) bénéficient davantage d’un projet ;
– la prévalence des antécédents familiaux. Quand ceux-ci sont connus, ils retracent des histoires complexes avec une part importante d’antécédents psychiatriques ou d’addiction chez les mères ;
– des antécédents néonataux particulièrement fréquents ;
– des différences de prévalence de certaines pathologies ou de certains antécédents entre département ou lieu de placement qui traduisent sans doute plus des différences de pratiques de l’examen médical et d’accès aux données de santé que de réelles différences d’état de santé ;
– des éléments de suivi médical insuffisants. La proportion limitée d’enfants ayant des antécédents psychiatriques bénéficiant d’un suivi dans ce domaine, par exemple ;
– des taux de couverture vaccinale en retrait ;
– une confiance dans leur avenir élevée. Quels que soient leur lieu de placement ou leur âge, ils sont beaucoup plus optimistes sur leur vie future que sur leur situation actuelle.
L’ensemble de ces éléments permettent de constituer un point de départ pouvant servir à la fois de référence à l’étude de l’évolution de l’état de santé des enfants confiés à l’ASE et à l’évaluation d’action visant à favoriser celle-ci et la prise en charge de ces enfants.

 

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L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.

Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.

L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.

Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.

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Dans le cadre des travaux préalables à l’élaboration du Schéma Régional de l’Organisation Médico-Sociale (SROMS), les groupes de travail animés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ont mis en exergue la nécessité de formaliser au plan régional, une fonction d’observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
Un outil d’observation partagée doit ainsi permettre une meilleure connaissance des besoins et du fonctionnement des dispositifs, utile à la démocratie médico-sociale (Commission Spécialisée de l’Organisation Médico-Sociale), à la planification et programmation pour l’ARS et les Conseils Départementaux, véritable outil d’aide à la décision pour les acteurs régionaux.
L’ARS de Basse-Normandie a alors confié au Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI Normandie) la construction d’un dispositif d’observation en trois volets, concernant les enfants en situation de handicap (en 2012), les adultes en situation de handicap (en 2013), puis les personnes âgées (en 2014-2015).
La présente étude porte sur la connaissance de l’offre régionale des établissements pour personnes âgées et les pratiques de coopération, la qualification des publics accueillis, mais s’est aussi largement attachée à éclairer la notion de parcours de la personne en amont de son entrée en établissement et les logiques d’articulation des professionnels intervenant auprès d’elle : accompagnements mis en œuvre, freins et leviers conditionnant la continuité des parcours.

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Le Guide méthodologique pour construire un Diagnostic Territorial Partagé que la CNSA publie le 22 septembre 2016, a été réalisé par l’Association Nationale des CREAI  (ANCREAI) à la demande de la CNSA. Ce guide s’est appuyé sur l’expérience des CREAI dans la conduite des différents travaux préparatoires à l’élaboration des schémas et plans, mais aussi sur l’expérimentation en cours en Ile-de-France sur l’autisme. Sa publication a été précédée d’une présentation par l’ANCREAI aux ARS, au sein de l’atelier «Parcours» animé par le SGMAS, le 6 septembre 2016. Pour s’approprier ce guide, voici quelques remarques issues notamment du débat avec les ARS dans le cadre de cette présentation.

La méthodologie présentée dans ce guide, illustrée par des exemples concrets, est utile à la fois :

  • Pour dresser un bilan partagé des besoins et des ressources préalables à l’élaboration du Projet régional de santé (PRS) ou des schémas départementaux ;
  • Mais aussi pour animer la politique territoriale dans le cadre de la mise en œuvre des actions prévues par les différents plans.

En effet, un des intérêts de la démarche méthodologique proposée est de faire identifier, par les acteurs, les leviers d’action qui permettront de transformer les dispositifs et de faire évoluer les pratiques professionnelles. L’objectif attendu aujourd’hui par les politiques sanitaires, sociales et médico-sociales n’est plus de créer des dispositifs spécifiques ou de favoriser la mise en place d’un partenariat entre deux structures pour répondre à des situations particulières  « qui n’entrent pas dans les cases ». Il s’agit de définir de façon concertée les conditions permettant à chaque acteur, pour toute situation de vie, d’intervenir potentiellement en complémentarité des autres, sur son champ d’expertise. La méthode repère ainsi, sur chaque territoire, les « leviers de basculement » d’une logique d’établissement à une logique de dispositifs intégrés.
Si les principes méthodologiques énoncés dans ce guide sont communs a priori à tous les champs d’intervention qui relèvent des ARS et des CD, ainsi qu’à tous les territoires, en revanche, « la feuille de route »  issue de l’état des lieux partagé, ainsi que la mise en œuvre concrète des actions sur lesquelles se sont mis d’accord les acteurs, seront singulières (et dépendront en particulier des ressources sanitaires, sociales et médico-sociales mobilisables sur le territoire, ainsi que des « leviers de basculement » repérés dans le cadre de la concertation prévue dans le DTP).
Il est important de noter que le calendrier contraint des décideurs publics (ARS et CD) pour l’élaboration des différents schémas ne donne pas toujours la possibilité de conduire la démarche présentée dans sa globalité, mais les principes méthodologiques qui sous-tendent ce DTP sont incontournables pour « faire bouger les lignes ».

De plus, le guide fait référence à certains outils, dont « le panorama régional des données sur le handicap » qu’a élaboré l’ANCREAI.  Cet outil, structuré en référence aux étapes du parcours de vie, consiste à croiser et à mettre en perspective plusieurs indicateurs statistiques issues d’enquêtes nationales existantes (ES 2014, enquêtes EN, CAF et MSA, RIM-P, etc.). Chaque CREAI peut établir un tel panorama régional des données du handicap dans sa région. Cet outil va être testé pour la première fois dans la Région Nouvelle Aquitaine (commande de l’ARS à son CREAI). A défaut, le traitement de l’enquête ES 2014 semble déterminant pour disposer de données quantitatives de cadrage sur le profil des publics accompagnés par un ESMS ou encore sur les « flux migratoires » extrarégionaux et/ou intra régionaux. Il est important de noter, d’une part, que la disponibilité de l’enquête ES est en phase avec le calendrier des PRS (les bases de données de l’enquête ES 2014 sont disponibles d’ores et déjà au sein du service statistique de l’ARS) et, d’autre part, que la dernière enquête (ES 2014) apportent des éléments nouveaux en termes de parcours de vie (situation avant l’admission et après la sortie de l’ESMS enquêté), et en particulier pour les personnes avec « autisme et autres TED ».

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L’Agence Régionale de Santé du Limousin a souhaité faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap et étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale ainsi que sur leurs relations de couple. Elle a confié à l’Observatoire Régional de la Santé (ORS) et au Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI) le soin de conduire une étude répondant à cette problématique.

Objectifs:

  • Identifier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale des parents ainsi que sur leurs relations de couple,
  • Identifier les besoins en accompagnement des parents et décliner ces besoins selon certains facteurs (intensité du handicap, âge de l’enfant, éventuelle monoparentalité, localisation géographique, etc.),
  • Formuler des préconisations.

Les résultats de l’enquête ont été présentés du 8 au 10 avril 2015 à Limoges, à l’occasion du congrès international des acteurs de l’accompagnement (CIMA).

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À la demande de la Fondation France Répit, le CREAI Rhône-Alpes a mené une étude relative aux besoins de répit des proches aidants de personnes malades et/ou en situation de grande dépendance. Il s’agit, au regard d’un constat partagé sur l’épuisement des proches aidants et des préoccupations les concernant, de mener une réflexion sur les besoins des aidants, l’amélioration de leur qualité de vie et par conséquent l’aide apportée aux personnes aidées.

Cette étude s’intéresse exclusivement aux aidants non professionnels, et non aux aidants professionnels, bien qu’il ne soit pas exclu que ces derniers puissent également avoir des besoins de répit.

La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population, et plus spécifiquement des personnes malades ou en situation de grande dépendance. En effet, les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont permis aux personnes gravement malades de vivre aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, avec parfois une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge. Cette préoccupation peut également s’étendre aux familles éclatées et/ou séparées. dans ces cas-là, les responsabilités qui incombent notamment aux parents sont complexifiées.

Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du maintien à domicile. Ainsi, les personnes souhaitant vivre au sein de leur domicile sont alors principalement aidées par leurs proches aidants, même si des services à domicile sont également en place (notamment par le recours à l’hospitalisation à domicile, aux services de soins infirmiers ou aux services d’aide à la personne). Ce maintien à domicile doit pouvoir être compatible avec les changements sociétaux, notamment le travail des femmes, lorsque par exemple des parents sont tous deux sur le marché du travail, tout en étant aidants, de leur enfant. Cette situation peut entraîner un renoncement de l’un des deux parents à une vie professionnelle.

Quels sont les besoins et attentes des proches aidants de personnes gravement malades et/ou gravement dépendantes, aujourd’hui, dans la région Rhône-Alpes ? Quelles sont les réponses actuellement proposées au sein de cette région ?

Quelles seraient les éventuelles solutions à développer pour répondre aux besoins identifiés ?

Cette étude relative aux besoins de répit des proches aidants est centrée sur les aidants de personnes en situation de grande dépendance, physique ou non.

Elle poursuit plusieurs objectifs :
> recueillir un ensemble de données et d’informations sur les besoins et attentes des proches aidants
> recenser l’offre de répit actuellement disponible dans la région Rhône-Alpes
> soumettre l’intérêt de la création de solutions innovantes pour répondre aux besoins de répit des proches aidants.

L’ensemble de ce travail pourra permettre dans un second temps de préciser le projet de programme régional de répit pour les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes, et/ou gravement dépendantes d’autrui, à domicile, et leurs proches en Rhône-Alpes (hors champ des personnes âgées), tout en s’inscrivant dans une offre médico-sociale en cours de recomposition, qui recherche des réponses d’appui à la vie à domicile, dans une organisation plus transversale et réticulaire.

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Convaincue qu’il y a un enjeu majeur dans la lutte contre la précarité énergétique à travailler à partir de l’entrée « santé », la fondation Abbé Pierre a commandé un projet d’étude sur cette thématique au CREAI-ORS Languedoc-Roussillon et à GEFOSAT. Cette étude, pilote sur le territoire français, vise à décrire les effets de la précarité énergétique sur la santé.

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Cette étude sur l’adoption en France et à l’internationale a été commandée au CREAI Picardie par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) , sur proposition du Conseil Supérieur de l’Adoption (CSA).

L’objectif général est d’apprécier le fonctionnement de l’ensemble du dispositif français de l’adoption, et notamment de prévenir les risques et d’améliorer le processus d’adoption.

La demande fait suite aux évolutions importantes de l’adoption au cours des dernières décennies, évolutions encore plus marquées ces dernières années, notamment depuis 2005. Cette année-là, le nombre d’adoptions a connu un pic avec près de 5 000 enfants adoptés,
cinq enfants sur six étant originaires d’un pays étranger.

Aujourd’hui, un relatif consensus des différents acteurs de l’adoption entraine une reconnaissance des spécificités de l’adoption et de ses besoins particuliers. Le constat du manque de dispositifs d’accompagnement pour les familles est également général. Les préconisations visent à une amélioration générale de l’ensemble du parcours adoptif en cinq parties, les deux premières visant à l’amélioration du fonctionnement et des représentations, et les trois suivantes étant axées sur la temporalité des démarches et du vécu adoptif.

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