Cete étude départementale, commandée par la DT-ARS de l’Indre, s’est inscrite dans le cadre d’un groupe de travail piloté par l’ARS et réunissant les établissements médico-sociaux en faveur des enfants en situation de handicap, les SESSAD, les CAMSP et l’Education Nationale.

Cette étude inédite sur la question de la scolarisation des très jeunes enfants en situation de handicap non soumis à l’obligation scolaire, s’est appuyée sur :

  • Une recherche documentaire et un recueil de données sur les (rares) statistiques existantes ;
  • Une enquête par questionnaires auprès des ESMS (Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux, des services de psychiatrie infanto-juvénile, des services de PMI et de l’ensemble des écoles maternelles du département; 
  • Des entretiens collectifs (focus-groupes) « scolarité » pour chacun des 4 arrondissement du département les professionnels de l’Education Nationale pour échanger sur les pratiques d’accueil d’enfants en situation de handicap, recenser les besoins et les attentes, mesurer le partenariat avec les structures spécialisées, ainsi qu’un focus-groupe départemental regroupant les ESMS concernés par l’accompagnement des enfants de 3 à 6 ans en situation de handicap, la MDPH, l’ARS et le SPIJ.
  • Des entretiens semi-directifs auprès de familles : 8 entretiens auprès de parents pour aborder le parcours de leur enfant, leurs besoins, leurs attentes et la réalité de la scolarisation de l’enfant.

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Etat des lieux, orientations et préconisations

Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.

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L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.

Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux

Les annexes de cette instruction contiennent:

  • Annexe 1 : Guide technique
  • Annexe 2 : Etude ANCREAI
  • Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
  • Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
  • Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
  • Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
  • Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
  • Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
  • Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
  • Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

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Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :

  • Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
  • Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
  • Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.

Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :

  • Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
  • Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
  • Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
  • Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.

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Un diagnostic territorial effectué par le pôle Observation Médico-Sociale du CREAI Rhône-Alpes à la demande de l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes – délégation territoriale de l’Ain.

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Depuis la loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le positionnement des usagers des services sociaux et médico-sociaux est profondément remanié. La question se pose de manière particulière dans le champ de la protection de l’enfance, d’une part en raison de la particularité des situations, et d’autre part depuis que le principe de subsidiarité a été réaffirmé par la loi du 5 mars 2007. Les Conseils généraux sont placés au premier plan de l’intervention, et l’adhésion de la famille constitue désormais un enjeu important.

L’hypothèse est la suivante : la place accordée aux familles est fonction d’une conception politique de l’intervention auprès des familles mais aussi des dispositions organisationnelles et des positionnements collectifs ou personnels. Ce travail propose de vérifier cette hypothèse à partir d’une étude sur plusieurs territoires.

Il s’agit d’analyser la place des parents et des enfants aux différents niveaux structurant la protection de l’enfance (la loi, l’organisation départementale, les projets associatifs, l’organisation du travail, les postures professionnelles collectives et individuelles) à partir d’un territoire d’Ile de France et d’un territoire du Nord.

Suite à une synthèse de l’existant (lois et recommandations ANESM), les recommandations et règles d’association des parents et des enfants (à partir du schéma de l’enfance, des projets d’établissements, du projet personnalisé de l’enfant) seront décrites, pour chaque territoire. La place des familles sera objectivée à partir de l’étude, en lien avec les professionnels, de quinze situations par territoire, dont six seront approfondies par un entretien avec la famille.

L’objectif est de fournir des pistes pour penser ce qui produit les écarts entre la norme (loi, recommandations ANESM, orientations des schémas) et « les » réalités de la place des parents et des enfants dans le déroulé des accompagnements qui les concernent.

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Cette étude s’inscrit dans l’appel d’offre thématique 2010 que l’Observatoire national de l’enfance en danger a consacré à la santé des enfants accueillis au titre de la protection de l’enfance. Elle adopte une approche de la santé multidimensionnelle, situationnelle et individualisée, qui cherche à mettre en perspective des données objectives et subjectives, et qui appréhende la santé comme un processus dont le jeune est l’acteur principal et autour duquel se fédèrent les différents professionnels.

Réalisée conjointement par le Département de la Haute-Savoie, l’ORS Rhône-Alpes, l’IREPS Rhône-Alpes, sous la direction et la coordination du CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de l’appel d’offres thématique 2010 de l’ONED.

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L’élaboration du Projet Régional de Santé et les travaux du Schéma Régional d’Organisation des soins médico social en Bretagne ont mis en évidence la persistance d’une demande soutenue dans le domaine des établissements et services médico sociaux tant pour enfants et adolescents que pour adultes handicapés.

Malgré l’effort apporté par le Plan pluriannuel 2007-2012 de création de places pour les établissements et services accueillant des personnes handicapées, le nombre de jeunes adultes âgés de 20 ans ou plus pris en charge en établissements pour enfants reste élevé (437 jeunes concernés au 31 décembre 2011).

Cet accueil prolongé de jeunes adultes dans les ESMS pour enfants limite le nombre de places destinées aux enfants en bloquant de nouvelles entrées et laisse trop de jeunes adultes à l’écart d’un soutien médicosocial adapté à leurs besoins.

Face aux conséquences de l’amendement Creton, l’ARS Bretagne a souhaité avoir une meilleure connaissance des freins à la sortie des établissements pour enfants ainsi que des pratiques et dispositifs concourant à favoriser la transition du secteur enfant vers le secteur adulte.

L’étude du CREAI Bretagne doit permettre à l’ARS de disposer d’un certain nombre de préconisations pour assurer le bon fonctionnement des établissements au regard de leur autorisation et améliorer la transition entre le secteur enfant et le secteur adulte.

La mise en oeuvre de ces préconisations inclut la publication d’un appel à projets par l’ARS Bretagne sachant que l’étude souligne l’importance de l’implication de tous les acteurs du handicap.

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Cette étude, commanditée par la DGCS,  s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.

Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.

Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.

Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.

Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.

Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.

Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.

Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).

Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné

Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.

L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.

Deux points forts doivent être évoqués:

  • la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
  • le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).

La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.

Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.

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Depuis quelques années, aussi bien dans les politiques publiques que dans les institutions et associations, émerge une interrogation sur la question de l’avancée en âge de la population sans domicile en errance et/ou accueillie sur les dispositifs d’accueil, d’hébergement d’urgence et temporaire.

La population « sans domicile vieillissante » est peu à peu définie dans quelques départements en tant que « public prioritaire » ou « population spécifique » par les Schémas d’Accueils, d’Hébergement et d’Insertion et les Plans Départementaux d’Action pour le Logement des Personnes Défavorisées, tel est le cas du département girondin.

Ainsi, « l’amélioration de la qualité de la prise en charge des populations spécifiques » est définie comme « un des enjeux majeurs » dans le cadre du Schéma Départemental d’Accueil, d’Hébergement et d’Insertion de Gironde.

L’étude a permis la réalisation d’un état des lieux de la situation actuelle des personnes concernées sur le département de la Gironde, a produit une analyse des besoins de cette population spécifique et de ceux des acteurs intervenant auprès de celle-ci, et a formulé des pistes d’actions et de réflexions « en termes d’habitat dit « adapté ou spécifique » », permettant, à terme, d’aller vers une adaptation de l’offre actuelle par le développement de réponses adéquates.

 

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