Les conditions de vie à domicile des personnes âgées très dépendantes en Aquitaine. Phases 1 et 2
L’Aquitaine compte plus de 330 000 habitants âgés de 75 ans et plus, soit 10 % de la population générale. D’ici 2040, cette population âgée de 75 ans et plus devrait doubler et approcher les 650 000 personnes. Un aquitain sur 6 aura ainsi à cette date atteint ou dépassé cet âge.
La très grande majorité (90%) de ces personnes âgées vit dans un logement ordinaire. Cette proportion diminue certes avec l’avancée en âge mais reste supérieure à 50% parmi les centenaires. De nombreuses personnes poursuivent cette vie à domicile avec des restrictions plus ou moins importantes de leur autonomie, en étant soutenues dans leur quotidien par des aidants naturels et/ou professionnels.
L’APA, attribuée aux personnes de 60 ans et plus1 ayant « besoin d’une aide pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou étant dans un état nécessitant une surveillance régulière », constitue un indicateur intéressant pour évaluer le niveau de dépendance de la population âgée (relevant des groupes iso-ressources 1 à 4 de la grille AGGIR – cf. encadré page 11). En 2011, en Aquitaine, environ 45 000 personnes vivant à domicile recevaient cette allocation ; environ 18% étaient évaluées GIR 1 et 2, correspondant aux situations de dépendance les plus lourdes.
Selon le Pr J.-François Dartigues de l’INSERM, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées couvriraient 60 à 70% de ces situations mais d’autres pathologies invalidantes sont aussi à l’origine d’une perte d’autonomie. En outre les situations de polypathologies sont nombreuses.
Le vieillissement rapide de la population dans les années à venir, qui va s’accompagner d’une augmentation des situations de dépendance, amène à s’interroger sur l’évolution des politiques publiques en direction de ce public âgé, sur les accompagnements à mettre en oeuvre et les réponses à améliorer.
Ce maintien à domicile, présenté comme un choix de vie pour les personnes âgées depuis le rapport Laroque (1962), se fait-il dans des conditions satisfaisantes, en leur donnant des moyens adaptés pour vivre dans leur cadre de vie habituel le plus longtemps possible ?
Dans ce contexte, l’ARS a décidé de se saisir de cette question et a inscrit une action spécifique dans le SROMS 2012-2016 : « Analyser les situations de dépendance lourde à domicile, prioritairement en zone rurale » 2, action à mettre en oeuvre à travers une étude sur les modalités d’accompagnement des personnes âgées en GIR 1 et 2 à domicile.
Les résultats attendus d’une telle étude sont énoncés dans la fiche concernée :
– Repérer les conditions de vie et d’accompagnement des personnes âgées très dépendantes continuant de vivre à domicile.
– Examiner de quelle manière ce mode de vie (choisi ou contraint) s’organise.
– Définir des axes d’amélioration
L’ARS a souhaité qu’un travail exploratoire et d’évaluation de la faisabilité d’une telle étude soit conduit, dans un 1er temps (Etude phase 1, mai 2013), afin d’apprécier les conditions d’accès aux données, l’adhésion des partenaires concernés à la démarche, d’affiner la problématique et de préciser les enjeux d’une politique du maintien à domicile des personnes dépendantes.
Ce 1er diagnostic va au-delà d’une simple étude de faisabilité grâce à la grande implication des partenaires sollicités par l’ARS et le CREAHI (les conseils généraux, leur service APA ainsi que différents services intervenant à domicile). Un rapport présentant et analysant l’ensemble des données collectées a été remis à l’ARS en avril 2013 (A télécharger sur le site de l’ARS1 Plusieurs pistes pouvant permettre d’améliorer les conditions du maintien à domicile des personnes âgées très dépendantes ont pu être identifiées et sont présentées à la fin de ce rapport. Elles s’articulent autour : » de l’organisation des parcours de vie et de soins des personnes âgées dépendantes ; » du repérage de « bonnes pratiques », notamment en termes de coordination et de prévention ; » de l’aide aux aidants.
L’ARS a souhaité poursuivre ces travaux en complétant le diagnostic amorcé lors de la 1ère phase autour des conditions du maintien à domicile des personnes âgées sur deux territoires aquitains présentant des caractéristiques socio-démographiques et un niveau d’équipement différents (Etude phase 2, février 2014). En outre, ces deux territoires présentent l’intérêt d’être issus de départements se positionnant assez différemment pour ce qui est du taux d’allocataires de l’APA à domicile et de la part des personnes en GIR1 et 2 parmi eux.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)
Les SAMSAH en Bretagne
De création récente, les SAMSAH constituent aujourd’hui un maillon essentiel de l’offre d’accompagnement en milieu de vie ordinaire et à domicile des personnes handicapées, participant d’une approche globale de leurs besoins et de leur projet de vie.
Leurs missions se situent à la croisée des interventions sociales, sanitaires et médico-sociales.
Selon le décret du 11 mars 2005, ils ont pour vocation « dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, de contribuer à la réalisation du projet des vie des adultes handicapés par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité ».
Cette offre de services, intégrée aujourd’hui dans le paysage médico-social, suscite des interrogations :
- Sur ses missions : une structure avant tout coordonnatrice ou de prestations d’intervention,
- Sur son public cible : une structure généraliste ou spécialisée,
- Sur le contenu de ses prestations : une structure proposant un accompagnement spécifique par rapport à d’autres services participant du soutien à domicile d’une personne handicapée (notamment un SAVS),
- Sur ses modalités de financement : une structure avec des financements à différencier selon les missions poursuivies,
- Sur le rôle du SAMSAH pour les personnes en situation de handicap psychique : une structure proposant un accompagnement classique ou spécifique.
Dans ce contexte, l’ARS Bretagne a confié au CREAI Bretagne une étude régionale afin de mieux appréhender les différents modes d’organisation adoptés, les finalités poursuivies, les publics visés, les prestations délivrées, l’activité réalisée et l’inscription des services dans un territoire avec des partenaires.
Cette étude, offre un état des lieux des 9 SAMSAH de la région mettant en évidence l’hétérogénéité de leur fonctionnement. Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre avec un focus sur les spécificités de l’accompagnement des personnes avec « Handicap psychique » à l’attention des SAMSAH à développer dans le cadre du PRIAC 2014 – 2018.
A partir de cette étude, l’ARS proposera un ensemble de préconisations visant à garantir la mise en œuvre de services adaptés aux besoins des personnes handicapées.
Les personnes de 55 ans et plus accueillies dans un établissement médico-social pour adultes handicapés
A l’occasion des journées ANCREAI 2014 de formation des personnes des Services aux Adultes handicapés, consacrées à l’accompagnement du parcours des personnes handicapées vieillissantes, le CREAHI Aquitaine a réalisé une synthèse des données sur les personnes de 55 ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux pour adultes handicapés.