L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.

Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :

  •  De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
  • D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours 
  •  De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
  • De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
  • De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)

Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.

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Cette étude régionale, conduite par le CREAI ARA à la demande de l’ARS, a contribué à la réalisation d’un diagnostic, quantitatif et qualitatif, de l’offre régionale en
CMPP. Elle s’inscrit dans une démarche plus large d’analyse et de concertation avec les acteurs du territoire qui a conduit à des pistes concrètes en termes de transformation des CMPP. 

Il s’agirait de prioriser leurs missions et limites, ainsi que de les accompagner dans l’évolution de leurs pratiques et activités. Bien qu’impulsé par les autorités publiques, ce changement doit se co-construire avec les directeurs d’établissements, les partenaires des centres et les financeurs, afin de placer les CMPP en véritables acteurs :
‐ De la prévention
‐ Du diagnostic et de la délivrance des soins
‐ En matière d’appui, notamment lorsqu’il s’agit de passer le relai
‐ De la coordination de la prise en charge avec les autres partenaires, ou de l’après CMPP.

Pour ce faire, l’ARS a invité les CMPP à démarrer une démarche de révision de leur projet de service afin qu’ils se mettent en conformité avec le nouveau cahier des charges qui vise à repositionner les CMPP et redéfinir l’offre régionale.

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Externalisation des UE

Le 21 septembre 2016, à l’occasion de la signature d’une convention thématique en faveur de l’école inclusive, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpe et la région académique se sont formellement engagées dans le mouvement d’externalisation des UE. Dans le cadre de cette convention, l’ARS et l’Éducation nationale se sont fixées un double objectif, en termes d’unités mais aussi d’enfants bénéficiaires, pour les 3 et 5 années à venir.

Afin de mesurer l’externalisation des dispositifs de scolarisation pour cette première année de mise en œuvre de la Convention, le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a réalisé un questionnaire en ligne qui a été diffusé par mail en Octobre 2017 à tous les établissements médico-sociaux de la région AuvergneRhône-Alpes.

Ce questionnaire interroge les structures sur : les dispositifs externalisés (nom et adresse de l’école pour réaliser des cartographies, nombre d’élèves concernés), les projets d’externalisés, ainsi que les difficultés rencontrées pour l’externalisation.

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La démarche palliative en MAS et FAM

Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil  Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.

C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.

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Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam

 

En Champagne-Ardenne, de nombreux enfants atteints de Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages (TSLA) et leurs familles rencontrent des difficultés pour obtenir une évaluation de leur trouble (bilan médical, orthophonique, psychologique, psychométrique) et une prise en charge adaptée à leurs besoins.

Dans ce contexte, l’Agence Régionale de Santé souhaite structurer l’évaluation et l’accompagnement des enfants, scolarisés en école primaire et porteurs de TSLA, selon une filière graduée de prise en charge, pilotée par le Centre de référence rattaché au CHU de Reims (CRTLA), en partenariat avec l’Education nationale. L’enjeu principal est de structurer un réseau coordonné et organisé autour du suivi de l’enfant, pour confirmer ou infirmer un diagnostic, en déterminer la gravité, et proposer une prise en charge adaptée aux besoins. Il s’agit par exemple de clarifier ce qui relève tantôt de l’accompagnement d’un professionnel et d’une adaptation de la pédagogie, avec des aménagements souples, tantôt d’un besoin de reconnaissance de handicap, avec des moyens médico-sociaux à mettre en œuvre.

Cette étude porte donc sur les réponses proposées aux enfants présentant des TSLA, à différents niveaux (repérage, diagnostic, adaptation en milieu scolaire, soins…), et propose des axes de
travail pour faire émerger une filière de prise en charge lisible et articulées.

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En savoir plus sur les études et recherches conduites par le CREAI Grand-Est : http://www.creai-grand-est.fr/etude/

 

REVUE DE LITTERATURE

Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.

La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.

Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.

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Ce travail réalisé le CREAI PACA et Corse consiste à identifier des déterminants de la répartition spatiale de la population en situation de handicap, et à proposer une méthode d’estimation de cette population pour chaque département.
Notre hypothèse est que, comme nombre de faits de santé, la répartition de la population handicapée n’est pas homogène sur le territoire, et qu’elle peut être influencée par des facteurs sociétaux et environnementaux.

La répartition sur le territoire national de cette population est actuellement mal appréhendée, au moyen de données qui ne permettent que des estimations approchantes basées par exemple sur la reconnaissance officielle du handicap ou la répartition d’allocataires, et connaissant de fortes variations entre départements. Notre objectif est de comprendre de quelles façons les données existantes peuvent être, en évaluant leur convergence, indicatrices de la répartition de la population handicapée sur le territoire. Cela permet d’estimer cette population dans les départements, et de repérer des indicateurs, afin d’orienter au mieux les ressources publiques.

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