La démarche palliative en MAS et FAM

Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil  Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.

C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.

Télécharger le rapport

Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam

 

En Champagne-Ardenne, de nombreux enfants atteints de Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages (TSLA) et leurs familles rencontrent des difficultés pour obtenir une évaluation de leur trouble (bilan médical, orthophonique, psychologique, psychométrique) et une prise en charge adaptée à leurs besoins.

Dans ce contexte, l’Agence Régionale de Santé souhaite structurer l’évaluation et l’accompagnement des enfants, scolarisés en école primaire et porteurs de TSLA, selon une filière graduée de prise en charge, pilotée par le Centre de référence rattaché au CHU de Reims (CRTLA), en partenariat avec l’Education nationale. L’enjeu principal est de structurer un réseau coordonné et organisé autour du suivi de l’enfant, pour confirmer ou infirmer un diagnostic, en déterminer la gravité, et proposer une prise en charge adaptée aux besoins. Il s’agit par exemple de clarifier ce qui relève tantôt de l’accompagnement d’un professionnel et d’une adaptation de la pédagogie, avec des aménagements souples, tantôt d’un besoin de reconnaissance de handicap, avec des moyens médico-sociaux à mettre en œuvre.

Cette étude porte donc sur les réponses proposées aux enfants présentant des TSLA, à différents niveaux (repérage, diagnostic, adaptation en milieu scolaire, soins…), et propose des axes de
travail pour faire émerger une filière de prise en charge lisible et articulées.

Télécharger le rapport

Télécharger la synthèse

En savoir plus sur les études et recherches conduites par le CREAI Grand-Est : http://www.creai-grand-est.fr/etude/

 

REVUE DE LITTERATURE

Dans le cadre du congrès « Pratiques actuelles avec les familles », l’Association européenne de thérapie familiale (EFTA CIM) associée à l’Institut d’anthropologie clinique (IAC), avec la participation de l’UFR de Psychologie de l’Université Toulouse Jean Jaurès (UT2J), propose un temps et un espace de rencontre aux acteurs du champ éducatif, social, psychologique, médical ou psychothérapeutique qui s’interrogent sur ses pratiques avec les familles.

La présente revue de littérature réalisée par le CREAI-ORS Occitanie, partenaire de l’évènement, a pour objectif de participer à l’amélioration de la connaissance sur le sujet et à dresser un état des lieux de la situation en France. Pour cela, elle retrace l’évolution du travail avec les familles, propose une transcription juridique des différentes mutations opérées et identifie la situation actuelle du travail réalisé avec les familles dans les champs de l’éducation, de la santé, du médico-social et de la protection de l’enfance.

Pour finir, elle repère les leviers et bonnes pratiques qui favorisent le travail avec les familles et améliorent les accompagnements.

Télécharger le rapport

Ce travail réalisé le CREAI PACA et Corse consiste à identifier des déterminants de la répartition spatiale de la population en situation de handicap, et à proposer une méthode d’estimation de cette population pour chaque département.
Notre hypothèse est que, comme nombre de faits de santé, la répartition de la population handicapée n’est pas homogène sur le territoire, et qu’elle peut être influencée par des facteurs sociétaux et environnementaux.

La répartition sur le territoire national de cette population est actuellement mal appréhendée, au moyen de données qui ne permettent que des estimations approchantes basées par exemple sur la reconnaissance officielle du handicap ou la répartition d’allocataires, et connaissant de fortes variations entre départements. Notre objectif est de comprendre de quelles façons les données existantes peuvent être, en évaluant leur convergence, indicatrices de la répartition de la population handicapée sur le territoire. Cela permet d’estimer cette population dans les départements, et de repérer des indicateurs, afin d’orienter au mieux les ressources publiques.

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse de l’étude