Etude sur la prise en charge des enfants avec TSLA en Champagne-Ardenne
En Champagne-Ardenne, de nombreux enfants atteints de Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages (TSLA) et leurs familles rencontrent des difficultés pour obtenir une évaluation de leur trouble (bilan médical, orthophonique, psychologique, psychométrique) et une prise en charge adaptée à leurs besoins.
Dans ce contexte, l’Agence Régionale de Santé souhaite structurer l’évaluation et l’accompagnement des enfants, scolarisés en école primaire et porteurs de TSLA, selon une filière graduée de prise en charge, pilotée par le Centre de référence rattaché au CHU de Reims (CRTLA), en partenariat avec l’Education nationale. L’enjeu principal est de structurer un réseau coordonné et organisé autour du suivi de l’enfant, pour confirmer ou infirmer un diagnostic, en déterminer la gravité, et proposer une prise en charge adaptée aux besoins. Il s’agit par exemple de clarifier ce qui relève tantôt de l’accompagnement d’un professionnel et d’une adaptation de la pédagogie, avec des aménagements souples, tantôt d’un besoin de reconnaissance de handicap, avec des moyens médico-sociaux à mettre en œuvre.
Cette étude porte donc sur les réponses proposées aux enfants présentant des TSLA, à différents niveaux (repérage, diagnostic, adaptation en milieu scolaire, soins…), et propose des axes de
travail pour faire émerger une filière de prise en charge lisible et articulées.
En savoir plus sur les études et recherches conduites par le CREAI Grand-Est : http://www.creai-grand-est.fr/etude/
- Publié dans En ce moment dans les CREAI
Evaluation qualitative des effets produits par les GEM sur les situations de vie de leurs adhérents
L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :
- le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
- les modalités de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
- la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.
Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.
Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)
Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)
Les échos dans la Presse
Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)
Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017
- Publié dans Etudes des CREAI
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales:
Les listes d’attente en IME et ITEP dans l’Aube
Dans le département de l’Aube, l’importance croissante des situations dites « critiques » inscrites sur liste d‘attente pour accéder à une place en IME ou en ITEP constitue désormais une problématique qui nécessite de recourir à une expertise partagée pour envisager les solutions à mettre en œuvre sur le territoire.
Avant même la mise en œuvre de ViaTrajectoire qui participera à une meilleure connaissance des besoins, l’ARS a souhaité réaliser une analyse de ces listes d’attente pour en comprendre les causes et ébaucher les moyens d’y remédier.
Cette démarche pouvant servir de base de discussion entre la DT ARS et les établissements au moment du renouvellement des CPOM, outil devant être mobilisé pour moduler l’offre actuelle sur le territoire, en prenant notamment en compte l’objectif d’accueil des situations les plus difficiles dans les établissements.
Poursuivre ces finalités suppose ainsi de :
- Détailler la composition exacte des listes d’attente pour les IME et ITEP, afin de mieux appréhender les besoins locaux ;
- Identifier des facteurs explicatifs de la taille des listes d’attente ;
- Dégager des pistes d’action avec les acteurs locaux pour tenter de résorber la demande à
- moyen terme.
Evolution de la filière addictologie en Meuse
Produite à la demande de l’ARS Grand Est, cette étude sur la restructuration de la filière addictologie sur le territoire de la Meuse est une initiative qui se situe dans le cadre d’une politique en addictologie autour de trois priorités :
- la prévention des addictions,
- la structuration de l’offre de santé de 1er recours en addictologie,
- la trajectoire de la prise en charge du patient.
Cette démarche s’inscrit ainsi pleinement dans les enjeux de la politique régionale à l’égard des « Publics à difficultés spécifiques » : réduire les inégalités territoriales en matière de prévention et d’accès aux soins en addictologie, assurer la qualité des interventions, éviter la survenue de ruptures dans la chaîne de soins.
Spécificité et valeur ajoutée d’un établissement spécialisé épilepsie
Le CNDEE (collectif national des directeurs d’établissements en épilepsie) demande au CREAI Rhône-Alpes une : « étude qui vise à démontrer et argumenter la plus-value des établissements du CNDEE dans la prise en charge des personnes épileptiques ».
La valeur ajoutée provient d’une prestation de meilleure qualité sur le plan thérapeutique et social, soulignons en ces quelques mots les apports spécifiques des établissements et services rencontrés au cours de cette étude.
Nous entendons soutenir la plus-value sur un plan plus philosophique, éthique et clinique au sens où la praxis mise en oeuvre au sein des établissements rencontrés a une valeur « effective » au moins sur trois dimensions :
- Une expertise sur la prise en charge de situations de vulnérabilité de manière interdisciplinaire entre le sanitaire et le social véritablement articulée ;
- Une activité de « cure » et de « care » singularisée et personnalisée étayée dans des cadres institués, soucieuse de faire du « sur-mesure » plus que du prêt-à-porter impliquant des trajectoires et des parcours de soins et d’accompagnement ;
- Une prévention d’inutiles hospitalisations et des craintes familiales qui sont un facteur qu’il faudrait économiquement faire comptabiliser par un économiste de la santé.
Les objectifs et les propositions méthodologiques de l’étude sont les suivants :
- Démontrer la pertinence des pratiques spécifiques à la prise en charge des personnes épileptiques ;
- Rendre plus lisible et plus visible dans un diagnostic partagé les modes d’accompagnement généraux et spécialisés du champ ;
- Expliciter dans un accompagnement méthodologique construit collectivement une culture professionnelle commune ;
- Valoriser les acquis et les initiatives mises en place par les praticiens du sanitaire et du médico-social concernés.
L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique
Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.
Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.
Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement
Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médicosocial et sanitaire.
Pour Roselyne Touroude, vice-présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.
Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).
Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique
Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.
Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.
Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.
Télécharger la synthèse de l’étude
La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:
Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.
Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203
Longtemps après l’accident. Poids des ans et devenir des personnes avec lésion cérébrale acquise et de leurs aidants familiaux
Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.
Télécharger la synthèse de la recherche
Accès à la santé des personnes en situation de handicap : Mise en œuvre de la Charte R. Jacob
La Charte Romain Jacob a été signée par de nombreux organismes en région Champagne Ardenne, le 17 février 2015. Ce document, édité suite à la parution du rapport de Pascal JACOB, Un droit citoyen pour la personne handicapée : un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, comprend douze articles qui entendent engager l’ensemble des acteurs de la santé (au sens large) vers un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.
La présente étude constitue un état des lieux des actions d’ores et déjà engagées ou en projet dans la région. Elle fait suite aux réflexions d’un groupe de travail initié par l’ARS de Champagne-Ardenne, composé de représentants des secteurs sanitaire et médico-social. A l’issue de quatre réunions de travail, ces acteurs ont élaboré des questionnaires diffusés dans l’ensemble de la région.
Diagnostic territorial des besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube
Le CREAI Champagne Ardennes a réalisé cette étude en partenariat avec l’UNAFAM Champagne-Ardenne.
Les représentants des familles et des usagers en situation de handicap psychique décrivent le contexte actuel de l’Aube comme ne permettant de répondre que partiellement aux besoins des personnes en situation de handicap psychique. Ainsi, les personnes en situation de handicap psychique doivent fournir de nombreux efforts pour vivre dans la Cité. Cette association précise également que vivre dans un logement autonome pour ces personnes, sans accompagnement, ne garantit pas une continuité de soins et une autonomie. Les besoins spécifiques des personnes en situation de handicap psychique doivent donc être identifiés afin de garantir des réponses adaptées au plus près des besoins.
Les acteurs concernés dans le département (sanitaire, social et médico-social, s’ils sont au clair sur la nécessité de proposer un ou plusieurs modes d’accompagnement, s ont eu besoin d’un éclairage quant aux réponses à mettre en œuvre. En effet, par la spécificité de leurs besoins, les personnes en situation de handicap psychique obligent les professionnels des différents secteurs à travailler ensemble, les positionnant alors dans une logique de décloisonnement des secteurs sanitaire, social et médico-social.
Le diagnostic territorial proposé vise à évaluer les besoins d’accompagnement des personnes atteintes de troubles psychiques sur le département de l’Aube et rédiger des préconisations.
Plusieurs objectifs opérationnels sont poursuivis dans le cadre de ce diagnostic :
- Donner des éléments de cadrage sur le profil des personnes atteintes de troubles psychiques ayant des besoins d’accompagnement et sur l’offre existante sur le territoire
- Produire un diagnostic des dispositifs existants en matière de continuité d’accompagnement à la vie dans la cité dans une logique de parcours de l’usager
- Analyser les types de coordination existant entre les intervenants sanitaires, sociaux et médico-sociaux
- Offrir des préconisations de perspectives de réponses adaptées aux besoins des personnes atteintes de troubles psychiques