Le Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH) des Hautes-Alpes a décidé de procéder à un bilan de la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 dans le département. Pour ce faire, les partenaires du champ du handicap ont convenu de communiquer des éléments quantitatifs et qualitatifs permettant de suivre l’évolution de l’application de cette loi à travers quelques indicateurs pertinents, en renseignant un questionnaire inspiré du tableau de bord de suivi annuel de la conférence nationale du handicap du 12 février 2009.

Les indicateurs retenus ne sont pas exhaustifs et un travail partenarial pourra permettre d’en construire de nouveaux. Le but est d’alimenter un tableau de bord qui pourrait être renseigné au fil des ans. Il convient de souligner également que les indicateurs envisagés ne pourront traduire qu’imparfaitement ce qui relève de l’immatériel.

Toutefois, la volonté de construire un tableau de bord traduit une nouvelle façon de travailler localement. Le but recherché n’est pas simplement de produire une information mais de construire un outil d’action permettant, dans le temps, de mesurer les écarts entre les intentions et leurs réalisations et par la même de les corriger.

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Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.

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HandiDonnées PACA 2013

L’objectif de ce fascicule est de diffuser régulièrement des données chiffrées sur le handicap en région PACA.
On trouve dans cet ouvrage les données actualisées sur des estimations sur la population handicapée vivant dans la région (enfants et adultes), des données sur les allocataires de l’AEEH, de l’AAH et de la PCH, sur l’emploi, sur les places en établissement médico-social.
On y trouve également des résultats de travaux ou d’études régionales réalisées dans l’année par le CREAI : taux de prévalence des troubles du spectre autistique, handicaps rares, organisation spatiale des SESSAD, prévalence à partir de l’enquête handicap-santé auprès des ménages, mammographes accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Ce document est disponible au CREAI, sur simple demande, au tarif de 13 € + 3,50 € de frais de port.

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Les SESSAD sont très inégalement répartis sur les territoires, ce qui conduit à une modification substantielle du fonctionnement de ces derniers du fait de l’augmentation des temps de trajet.
La région ne disposait pas avant cette étude d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD.
L’ARS a souhaité interroger les SESSAD tout particulièrement sur les points suivants :
• aires d’intervention (quantitativement et qualitativement) ;
• modalités de transports des usagers et des professionnels ;
• modalités d’utilisation des ressources matérielles et humaines sur les territoires considérés.
Cette étude pose en toile de fond la question de l’évolution de ces services vers des plateformes de professionnels, voire plus simplement de lieu-ressource, à destination des enfants et adultes handicapés, qui pourraient être la nouvelle offre territorialisée la plus adaptée à un service de qualité à proximité.

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L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq

La DRJSCS de la région PACA a souhaité voir réaliser une exploitation de l’enquête « ES 2008 difficulté sociale » au niveau régional des structures d’hébergement pour adultes et familles en difficulté sociale. L’analyse commandée par la Direction Régionale est centrée, à sa demande, sur l’identification des publics au regard des différents types de centres, en détaillant la durée des séjours et les âges des résidents, les motifs de sortie, et l’accès au logement lors de ces sorties. Un focus sur les 18-24 ans a été demandé, ainsi qu’un second sur les personnes demandeuses d’asile, déboutées ou réfugiées statutaires. Des données genrées ont été produites.

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Une étude du CREAI PACA & Corse réalisée en 2009 soulignait les obstacles à la réalisation des dépistages systématiques auprès des personnes en situation de handicap. Ces obstacles avaient été signalés par les personnels des établissements médico-sociaux pour adultes de la région PACA.
Afin d’évaluer au plus près la situation, deux des points soulignés dans cette étude ont été investigués : la faible accessibilité aux mammographes pour les patientes à mobilité réduite et la méconnaissance du handicap chez certains professionnels du dépistage.

 

Cette étude, commanditée par la DGCS,  s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.

Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.

Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.

Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.

Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.

Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.

Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.

Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).

Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné

Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.

L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.

Deux points forts doivent être évoqués:

  • la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
  • le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).

La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.

Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.

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Le plan national de création de places en faveur des personnes handicapées 2008-2012 prévoit un important développement des SAMSAH sur le territoire français. Du côté des besoins, le maintien à domicile en général, et celui des personnes handicapées en particulier, est un souhait fréquemment exprimé par de nombreuses familles. Par ailleurs, en termes de flux, la croissance du nombre de jeunes pris en charge en SESSAD devrait grossir d’ici quelques années une demande d’accompagnement à domicile pour les personnes adultes handicapées. L’audition publique de la Haute Autorité de Santé relative à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a souligné en 2008 les fortes inégalités d’accès à certains soins et indiqué que les SAMSAH étaient a priori des services pouvant répondre à la problématique d’accès aux soins non spécialisés.

En PACA, les objectifs du plan national en matière de création de places de SAMSAH sont à ce jour difficilement atteints, malgré des créations récentes. La région ne dispose pas actuellement d’une vision affinée de l’activité et des modalités d’intervention des SAMSAH depuis leur ouverture. C’est l’objet de ce rapport que de réaliser un état des lieux des pratiques des SAMSAH dans la région, en précisant tout particulièrement :

– public cible;
– aire d’intervention;
– organisation interne et fonctionnement;
– contenu et modalités de l’accompagnement proposé;
– spécificité de l’intervention des SAMSAH par rapport aux autres services médico sociaux existants (SAVS, SSIAD, SAD) voire sanitaire comme les CATTP;
– partenariats mis en oeuvre;
– évolutions entre le projet initial présenté en CROSMS et le service effectivement rendu aux usagers;
– obstacles, freins et éléments facilitateurs à la mise en oeuvre du projet.

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Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?

Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.

En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.

Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?

L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.

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