Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Dans le cadre du plan « Maladies neurodégénératives » de 2014-2019, la CNSA a lancé une consultation pour l’analyse statistique de l’activité 2018 des établissements médico-sociaux prenant en charge des personnes concernées par ces maladies : accueil de jour, hébergement temporaire, équipes spécialisées Alzheimer, pôles d’accompagnement et de soins adaptés, unités d’hébergement renforcées, plateformes d’accompagnement et de répit. Le CREAI-ORS Occitanie a été retenu pour cette étude.
L’objectif de cette analyse est de fournir, pour chacun des dispositifs ciblés, des éléments sur le maillage du territoire et sur la réalité de leur activité, afin d’en améliorer le fonctionnement. Elle doit contribuer à favoriser la mise en œuvre des politiques médico-sociales.

couverture du retour d'expérience sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap atteinte d'Alzheimer

Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer Retour d’expérience

L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes handicapées mentales est un phénomène encore relativement récent, lié à l’augmentation de leur espérance de vie. Il rest peu documenté en France, et encore largement invisibilisé à l’échelle des politiques publiques. Pourtant, les situations sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médicosociaux. Les professionnels ont donc à faire face à une problématique nouvelle, sans pour autant disposer eux-mêmes des supports nécessaires : ils ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, ils ne connaissent pas les ressources dédiées et, quand ils repèrent ce type de ressources, ils se heurtent souvent à leur inaccessibilité du fait de règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales, …).

Les actions présentées dans ce rapport ont été initiées à la demande de ces professionnels. Elles ont représenté un investissement important de leur part et témoignent de leur volonté de développer des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer. Au-delà des connaissances acquises (leviers et obstacles sur différentes thématiques tels que présentés dans la deuxième partie de ce rapport), quatre grands enseignements peuvent être dégagés de ces actions.

4 enseignements :

  • Les professionnels ont beaucoup et justement insisté sur l’utilité et la richesse du partage d’expériences entre équipes d’établissements et organismes gestionnaires différents ; les rencontres et visites d’établissements ont permis de découvrir d’autres façons de faire, de mutualiser des outils, mais aussi de prendre plus facilement conscience de certains axes importants, par exemple l’organisation de l’espace.
  • Les pratiques d’accompagnement sont contraintes par un cadre organisationnel sur lequel ces professionnels n’ont pas forcément la main : l’organisation des horaires, des activités, des repas, l’occupation de l’espace ; l’adaptation des modes d’accompagnement ne concerne pas que les accompagnants au quotidien, elle doit s’inscrire dans un projet global qui implique l’ensemble des professionnels de la structure et relève des projets institutionnels (projet d’établissement ou de service, projet associatif).
  • Les professionnels ne sont pas les seuls impliqués auprès des personnes touchées par la maladie : l’accompagnement doit se construire aussi avec les familles, et les autres résidents de l’établissement.
  • Accompagner des personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer implique de mobiliser des compétences tant sur le handicap que sur la maladie, l’élaboration de modes d’accompagnement adaptés implique nécessairement le décloisonnement  des dispositifs d’intervention.

Accédez au rapport 

Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.

L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.

Cette étude s’appuie ainsi :

  • d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
  • d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)

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