L’ARS Languedoc-Roussillon a fait le constat d’une sous-utilisation relative des places d’accueil temporaire, notamment celles d’hébergement temporaire. Cela se traduit entre autres par des demandes de révision d’agrément de certains établissements, afin que ces places soient affectées à de l’accueil permanent de personnes en situation de handicap.

Cependant, parallèlement, une demande de plus en plus importante de formules « d’accueil de répit » est exprimée, que ce soit par les usagers, leur entourage ou les aidants professionnels, aussi bien ceux intervenant à domicile que ceux intervenant en établissement.

L’ARS a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour réaliser une étude sur les besoins en solutions de répit et les différentes solutions pouvant y être apportées. Pour l’ARS, cette étude s’inscrit également dans le cadre du plan Autisme, la question du répit étant un des axes de travail mis en avant par ce plan. Cependant, l’ARS n’a pas souhaité limiter l’étude au seul champ de l’Autisme mais a souhaité qu’elle concerne l’ensemble des besoins de répit lié aux situations de handicap.

Le présent rapport synthétise l’ensemble des éléments collectés au cours de cette étude sur le Languedoc-Roussillon et propose des pistes de travail et des fiches actions, construites en concertations avec les acteurs de terrain, afin de développer des solutions de répit adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants.

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L’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap constitue une offre d’accompagnement médico-sociale à part entière. Il peut être demandé pour de multiples motifs qui vont : du besoin de répit à l’organisation de la vie familiale, sociale et professionnelle des aidants en passant par les périodes d’essai et les transitions entre modes d’accompagnement et périodes de la vie.

Les spécificités de cette offre sont précisées réglementairement, s’agissant du public, de la durée d’accompagnement, de l’existence d’un projet spécifique et du mode de financement. Une décision d’orientation de la CDAPH est une condition indispensable à toute admission en accueil temporaire.
Toutefois, cette offre de services suscite des interrogations concernant :

  • l’exercice de ses missions et son cadre d’organisation ;
  • son positionnement dans la palette des réponses d’accompagnement et son articulation avec d’autres prestations proposées sur son territoire ;
  • son inscription dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap.

Dans ce contexte, l’ARS a confié au CREAI Bretagne une étude régionale sur l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap.

L’objectif ? Mieux appréhender les conditions d’organisation de l’offre actuelle, identifier les freins au développement de l’accueil temporaire et dégager les facteurs de réussite.
Cette étude offre ainsi un état des lieux de ce mode d’accueil à partir d’un panel de 15 structures dédiées ou proposant cette prestation dans la région, mettant en évidence une hétérogénéité de fonctionnement, d’intégration sur le territoire et d’inscription comme une solution dans les projets d’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leur entourage.
Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre.
A partir de cette étude, l’ARS Bretagne proposera avec les quatre conseils départementaux de la région un plan d’actions visant à consolider et à développer le recours à l’accueil temporaire en région.

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Résultat de l’enquête EQARS-SSIAD

Dans la continuité de l’enquête EQARS-EHPAD de 2013, l’ARS, par l’intermédiaire du CREAI, a lancé au cours du dernier trimestre de 2014 une enquête auprès des 117 services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) de la région afin d’avoir une vision d’ensemble de la qualité des prestations fournies en ce domaine.
La base de l’enquête a été construite à partir du référentiel utilisé pour EQARS EHPAD. Ce référentiel a été adapté pour les SSIAD, puis modifié et corrigé par des professionnels de la prise en chargeà domicile.
Les services ont ainsi été interrogés sur 5 domaines notés sur 385 points : le projet de service (82), les droits et participations des usagers (82), le projet personnalisé (85), l’établissement dans son environnement (50), l’organisation et les ressources(86).
Les questions posées étaient de type fermé et binaire (oui/non). Chacune a fait l’objet d’une pondération en fonction de son importance et de son impact sur la qualité du service rendu à l’usager
(une réponse positive vaut +1 ou +2, une réponse négative vaut -1 ou -2). Ainsi à l’issu du questionnaire chaque répondant s’est vu attribué un score en fonction de ses réponses.
Chaque SSIAD a ensuite été destinataire de ses propres résultats, comparés avec ceux de son département et de la région.
 

Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.

S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.

Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.

Les constats à l’issue de l’étude

Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.

Quelques pistes de réflexion

Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.

Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.

– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.

L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.

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Le Pays Haut Languedoc et Vignobles, un syndicat mixte d’une centaine de communes de l’Ouest du département de l’Hérault, et l’ARS Languedoc-Roussillon ont signé en juillet 2013 un Contrat local de santé (CLS). Quatre thèmes prioritaires ont été identifiés et retenus à l’issue d’un diagnostic territorial de santé (réalisé en 2013) :- soins de premier recours et urgences ;- parcours de santé des personnes âgées ;- panier de services de soins et de prévention, avec un focus sur les problématiques des addictions, de la santé mentale des jeunes et de l’accès aux droits et aux soins ;- développement de la télémédecine.

Dès la fin de l’année 2014, l’ARS a confié au CREAI-ORS LR, dans le cadre d’une convention, une mission d’appui méthodologique à la Délégation territoriale de l’Hérault pour la mise en place du « Parcours de la personne âgée » sur le territoire Pays Haut Languedoc et Vignobles.Cette mission se prolonge en 2015 avec la réalisation d’un diagnostic des problématiques et des besoins des personnes âgées à domicile. Les attendus de cette mission sont d’identifier les besoins de santé des personnes âgées à domicile et leur adéquation avec l’offre de prise en charge (prévention, soins et prendre soin), notamment après retour d’hospitalisation.

Le comité de pilotage du CLS a souhaité, dans un premier temps, initier ce travail sur la communauté de communes du Grand Orb, qui regroupe 24 communes et concerne 20 779 habitants. Cette étude rend compte :

  • De l’actualisation et d’un complément du diagnostic quantitatif initial avec des données de cadrage sur la démographie, l’état de santé, la consommation de soins.
  • De l’analyse d’une phase qualitative d’état des lieux (de type concertations) avec les professionnels intervenant sur le territoire d’une part et avec les personnes âgées elles-mêmes et leurs aidants familiaux d’autre part.

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Le travail présenté dans ce rapport a été réalisé à la demande du Département de l’Hérault dans le cadre de sa convention avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Depuis plusieurs années, l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées s’inscrit dans un continuum de parcours pouvant associer des prestations assurées aussi bien à domicile qu’en établissement.

Dans cette perspective, cette étude permet de faire un bilan de l’existant (première phase) et de vérifier la faisabilité et la viabilité de la mise en place de coopérations territoriales entre établissement et services à domicile (deuxième phase) sur deux territoires expérimentaux, un rural et un urbain.

Quatre types de coopérations ont pu être mis en évidence au cours de la première phase : les coopérations « réseau » permettant une connaissance mutuelle et des échanges de savoirs et de pratiques ; les coopérations « organisationnelles » permettant de mutualiser des outils, des moyens, du personnel ; les coopérations « parcours » qui permettent de faciliter le parcours de l’usager, notamment lors des phases de passage d’un dispositif à un autre ; les coopérations « accompagnement » qui permettent de coordonner les interventions de plusieurs acteurs autour d’un même usager.

La deuxième phase du travail a permis de faire émerger six fiches actions regroupées en trois axes correspondant aux coopérations « réseau », « parcours » et « accompagnement ». Le travail mené a également permis de formaliser les conditions nécessaires à la réussite du développement de coopérations entre établissements d’hébergement et services à domicile.

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.

Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.

Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.

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L’Aquitaine compte plus de 330 000 habitants âgés de 75 ans et plus, soit 10 % de la population générale. D’ici 2040, cette population âgée de 75 ans et plus devrait doubler et approcher les 650 000 personnes. Un aquitain sur 6 aura ainsi à cette date atteint ou dépassé cet âge.
La très grande majorité (90%) de ces personnes âgées vit dans un logement ordinaire. Cette proportion diminue certes avec l’avancée en âge mais reste supérieure à 50% parmi les centenaires. De nombreuses personnes poursuivent cette vie à domicile avec des restrictions plus ou moins importantes de leur autonomie, en étant soutenues dans leur quotidien par des aidants naturels et/ou professionnels.
L’APA, attribuée aux personnes de 60 ans et plus1 ayant « besoin d’une aide pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou étant dans un état nécessitant une surveillance régulière », constitue un indicateur intéressant pour évaluer le niveau de dépendance de la population âgée (relevant des groupes iso-ressources 1 à 4 de la grille AGGIR – cf. encadré page 11). En 2011, en Aquitaine, environ 45 000 personnes vivant à domicile recevaient cette allocation ; environ 18% étaient évaluées GIR 1 et 2, correspondant aux situations de dépendance les plus lourdes.
Selon le Pr J.-François Dartigues de l’INSERM, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées couvriraient 60 à 70% de ces situations mais d’autres pathologies invalidantes sont aussi à l’origine d’une perte d’autonomie. En outre les situations de polypathologies sont nombreuses.
Le vieillissement rapide de la population dans les années à venir, qui va s’accompagner d’une augmentation des situations de dépendance, amène à s’interroger sur l’évolution des politiques publiques en direction de ce public âgé, sur les accompagnements à mettre en oeuvre et les réponses à améliorer.
Ce maintien à domicile, présenté comme un choix de vie pour les personnes âgées depuis le rapport Laroque (1962), se fait-il dans des conditions satisfaisantes, en leur donnant des moyens adaptés pour vivre dans leur cadre de vie habituel le plus longtemps possible ?
Dans ce contexte, l’ARS a décidé de se saisir de cette question et a inscrit une action spécifique dans le SROMS 2012-2016 : « Analyser les situations de dépendance lourde à domicile, prioritairement en zone rurale » 2, action à mettre en oeuvre à travers une étude sur les modalités d’accompagnement des personnes âgées en GIR 1 et 2 à domicile.
Les résultats attendus d’une telle étude sont énoncés dans la fiche concernée :
– Repérer les conditions de vie et d’accompagnement des personnes âgées très dépendantes continuant de vivre à domicile.
– Examiner de quelle manière ce mode de vie (choisi ou contraint) s’organise.
– Définir des axes d’amélioration
L’ARS a souhaité qu’un travail exploratoire et d’évaluation de la faisabilité d’une telle étude soit conduit, dans un 1er temps (Etude phase 1, mai 2013), afin d’apprécier les conditions d’accès aux données, l’adhésion des partenaires concernés à la démarche, d’affiner la problématique et de préciser les enjeux d’une politique du maintien à domicile des personnes dépendantes.

Ce 1er diagnostic va au-delà d’une simple étude de faisabilité grâce à la grande implication des partenaires sollicités par l’ARS et le CREAHI (les conseils généraux, leur service APA ainsi que différents services intervenant à domicile). Un rapport présentant et analysant l’ensemble des données collectées a été remis à l’ARS en avril 2013 (A télécharger sur le site de l’ARS1 Plusieurs pistes pouvant permettre d’améliorer les conditions du maintien à domicile des personnes âgées très dépendantes ont pu être identifiées et sont présentées à la fin de ce rapport. Elles s’articulent autour :  » de l’organisation des parcours de vie et de soins des personnes âgées dépendantes ;  » du repérage de « bonnes pratiques », notamment en termes de coordination et de prévention ;  » de l’aide aux aidants.

L’ARS a souhaité poursuivre ces travaux en complétant le diagnostic amorcé lors de la 1ère phase autour des conditions du maintien à domicile des personnes âgées sur deux territoires aquitains présentant des caractéristiques socio-démographiques et un niveau d’équipement différents (Etude phase 2, février 2014). En outre, ces deux territoires présentent l’intérêt d’être issus de départements se positionnant assez différemment pour ce qui est du taux d’allocataires de l’APA à domicile et de la part des personnes en GIR1 et 2 parmi eux.

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Les SAMSAH en Bretagne

De création récente, les SAMSAH constituent aujourd’hui un maillon essentiel de l’offre d’accompagnement en milieu de vie ordinaire et à domicile des personnes handicapées, participant d’une approche globale de leurs besoins et de leur projet de vie.

Leurs missions se situent à la croisée des interventions sociales, sanitaires et médico-sociales.

Selon le décret du 11 mars 2005, ils ont pour vocation « dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, de contribuer à la réalisation du projet des vie des adultes handicapés par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité ».

Cette offre de services, intégrée aujourd’hui dans le paysage médico-social, suscite des interrogations :

  • Sur ses missions : une structure avant tout coordonnatrice ou de prestations d’intervention,
  • Sur son public cible : une structure généraliste ou spécialisée,
  • Sur le contenu de ses prestations : une structure proposant un accompagnement spécifique par rapport à d’autres services participant du soutien à domicile d’une personne handicapée (notamment un SAVS),
  • Sur ses modalités de financement : une structure avec des financements à différencier selon les missions poursuivies,
  • Sur le rôle du SAMSAH pour les personnes en situation de handicap psychique : une structure proposant un accompagnement classique ou spécifique.

Dans ce contexte, l’ARS Bretagne a confié au CREAI Bretagne une étude régionale afin de mieux appréhender les différents modes d’organisation adoptés, les finalités poursuivies, les publics visés, les prestations délivrées, l’activité réalisée et l’inscription des services dans un territoire avec des partenaires.

Cette étude, offre un état des lieux des 9 SAMSAH de la région mettant en évidence l’hétérogénéité de leur fonctionnement. Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre avec un focus sur les spécificités de l’accompagnement des personnes avec « Handicap psychique » à l’attention des SAMSAH à développer dans le cadre du PRIAC 2014 – 2018.

A partir de cette étude, l’ARS proposera un ensemble de préconisations visant à garantir la mise en œuvre de services adaptés aux besoins des personnes handicapées.

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Le SROMS de Corse 2012-2016 souligne la nécessité de rééquilibrer l’offre en Sessad entre les deux départements, d’améliorer le maillage du territoire, d’harmoniser les ressources avec les besoins, de structurer les filières défaillantes et d’améliorer les coordinations entre partenaires.
L’ARS Corse ne dispose pas actuellement d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD qui sont vraisemblablement très contrastées selon les types de territoires et les profils des usagers. L’ARS a souhaité interroger tout  particulièrement les points suivants :
– profil des enfants en Sessad
– partenariats et collaborations existants
– aires d’intervention
– lieux d’intervention
– modalités de transports des professionnels
– prises en charge ne correspondant pas aux besoins de l’enfant
– lacunes de l’offre en Sessad

L’objectif de cette étude confiée au Creai Paca et Corse est donc de clarifier les modalités d’intervention territorialisée des SESSAD, en repérant les lacunes dans l’offre et les prises en charges inadéquates.

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