Le parcours des personnes en situation de polyhandicap en Normandie
Dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie quinquennale – volet polyhandicap, des orientations en matière de transformation de l’offre médico-sociale et de l’élaboration du projet régional de santé 2ème génération, l’ARS porte pour ambition l’amélioration sur le territoire de l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap, afin que puissent être garantis l’accès aux droits et libertés individuels.
L’objet de l’étude confiée au CREAI Normandie est d’identifier les trajectoires individuelles parcourues par des personnes polyhandicapées (depuis la phase diagnostique jusqu’aux conséquences du polyhandicap sur leur vie quotidienne), de déterminer des leviers et pistes d’action susceptibles d’optimiser leur accompagnement, afin d’élaborer avec les professionnels et représentants de familles, des préconisations sur la restructuration de l’offre pour réduire les inégalités sociales et territoriales.
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Etude relative à la population des majeurs protégés. Profils, parcours et évolutions
L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.
Le parcours d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap dans l’Eure et en Seine-Maritime
L’ARS de Haute-Normandie a souhaité que le CREAI intègre une réflexion menée dans le cadre de la mise en œuvre des actions du Programme Départemental d’Insertion (PDI) 2014-2020. L’axe 5 du PDI, intitulé « Inclusion des Jeunes », comporte 13 fiches actions assorties d’une fiche-action opérationnelle, dont une est intitulée «Insertion sociale et professionnelle des jeunes sortant d’institutions».
L’objet de l’étude est de détailler le parcours des jeunes vers l’insertion professionnelle, d’identifier les freins et les leviers à l’insertion, et d’analyser les besoins des professionnels pour accompagner le passage des jeunes en situation de handicap vers la vie professionnelle en milieu ordinaire ou en milieu protégé.
L’étude couvre le champ des établissements médico-sociaux et des dispositifs des départements de l’Eure et de Seine- Maritime accueillant des jeunes de plus de 14 ans : Instituts Médico-Professionnels (IMPro), Instituts Thérapeutiques Educatifs et Pédagogiques (ITEP), Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD), Unités Locales pour l’Inclusion Scolaire (ULIS Collège et Lycée), Sections d’Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA).
Etude des freins et leviers à la sortie d’établissement pour enfants, concernant les jeunes relevant de l’amendement Creton, dans l’Eure et en Seine-Maritime
L’amendement Creton permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes en situation de handicap âgés de plus de 20 ans, dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes, pour lequel ils disposent d’une orientation de la CDAPH. Ce dispositif législatif permet donc la poursuite d’un accompagnement dans des établissements du secteur de l’enfance au-delà de la limite définie par l’agrément.
Ce maintien en établissement pour enfants interroge les places disponibles dans le secteur adulte, mais aussi le travail mené sur la préparation de la sortie, la mobilisation de l’entourage et plus largement, la mobilisation des ressources partenariales pour construire et accompagner les projets de sortie.
C’est dans ce cadre que l’Agence Régionale de Santé de Normandie a confié au CREAI Normandie la réalisation d’une étude visant à identifier quels peuvent être les freins et les leviers à la sortie d’établissement pour enfants, des jeunes bénéficiant de l’amendement Creton.
Repérage, orientation et prise en charge précoce des «enfants en difficulté» dans le Calvados
Dans le cadre des travaux de la conférence de territoire du Calvados (devenue « Conseil territorial de santé » en janvier 2017) le CREAI Normandie a été sollicité pour conduire une étude auprès notamment de professionnels de l’enfance et de la petite enfance, afin d’identifier leurs besoins concernant le repérage des situations, la connaissance des relais et dispositifs existant sur le territoire et les pratiques de travail avec eux.
Les dispositifs de soutien aux tuteurs familiaux dans les départements de la Seine-Maritime et de l’Eure
Contexte
Dans le cadre des travaux menés lors de l’élaboration du Schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales 2015-2019 pour la Haute-Normandie, différents groupes de travail se sont réunis, l’un portant sur le dispositif d’aide aux tuteurs familiaux.
Contrairement aux mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM) dont c’est la profession, les tuteurs / curateurs familiaux se voient conférer la représentation juridique de leur proche, sans formation préalable ; ils peuvent ressentir le besoin d’être informés, conseillés ou soutenus, en amont de leur désignation ou dans l’exercice de leur mandat.
La mission de soutien aux tuteurs1 familiaux est légalement prévue dans celles des associations tutélaires, mais son financement spécifique n’est pas clairement reconnu.
Sur les départements de la Seine-Maritime et de l’Eure, ce dispositif s’est mis en oeuvre de façon différenciée en termes d’organisation et de temporalité, et les acteurs du groupe de travail ont identifié un besoin d’évaluation du dispositif actuel.
Objectifs
Afin de mener une réflexion sur les dispositifs de soutien aux tuteurs familiaux, la DRDJSCS a sollicité le CREAI Normandie pour conduire une étude qui s’attachera à :
– identifier les structures portant un dispositif de soutien aux tuteurs familiaux sur le territoire et quantifier leur activité,
– décrire le fonctionnement des services en termes d’organisation, de communication, de partenariat, de financement,
– mesurer l’adéquation de cette offre de services aux besoins des tuteurs ou futurs tuteurs familiaux,
– formuler des préconisations pour mieux répondre aux besoins de soutien des tuteurs familiaux.
Résultats
Tant du point de vue des magistrats, que des associations tutélaires ou des usagers consultés dans le cadre des travaux, le dispositif de soutien aux tuteurs familiaux répond à un réel besoin. L’étude a mis en évidence le besoin d’inscrire le dispositif dans la durée, tout en veillant à couvrir tout le territoire. Elle a également permis d’identifier ses apports et ses limites, et de proposer un certain nombre de préconisations.
Les personnes âgées accueillies en établissement d’hébergement
Dans le cadre des travaux préalables à l’élaboration du Schéma Régional de l’Organisation Médico-Sociale (SROMS), les groupes de travail animés par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ont mis en exergue la nécessité de formaliser au plan régional, une fonction d’observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
Un outil d’observation partagée doit ainsi permettre une meilleure connaissance des besoins et du fonctionnement des dispositifs, utile à la démocratie médico-sociale (Commission Spécialisée de l’Organisation Médico-Sociale), à la planification et programmation pour l’ARS et les Conseils Départementaux, véritable outil d’aide à la décision pour les acteurs régionaux.
L’ARS de Basse-Normandie a alors confié au Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI Normandie) la construction d’un dispositif d’observation en trois volets, concernant les enfants en situation de handicap (en 2012), les adultes en situation de handicap (en 2013), puis les personnes âgées (en 2014-2015).
La présente étude porte sur la connaissance de l’offre régionale des établissements pour personnes âgées et les pratiques de coopération, la qualification des publics accueillis, mais s’est aussi largement attachée à éclairer la notion de parcours de la personne en amont de son entrée en établissement et les logiques d’articulation des professionnels intervenant auprès d’elle : accompagnements mis en œuvre, freins et leviers conditionnant la continuité des parcours.
Observatoire régional normand des données médico-sociales
En réponse à un besoin d’observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de perte d’autonomie ou de dépendance, l’ARS de Basse-Normandie a sollicité le CREAI afin de mettre en place un dispositif d’observation en trois volets : Enfants en situation de handicap / Adultes en situation de handicap / Personnes âgées. A ce jour, sont finalisés les deux premiers volets :
Volet 1 relatif aux enfants en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des enfants accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 8 monographies : une régionale, 3 départementales et 4 par type d’établissement ou service.
Télécharger la monographie régionale enfants
Pour en savoir plus et télécharger les monographies départementales et par type d’ESMS
Volet 2 relatif aux adultes en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des adultes accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 9 monographies : une monographie régionale (qui présente les résultats pour les différents types d’établissements et services, au plan régional et par département) et 8 monographies présentées par type d’établissements et services.
Télécharger la monographie régionale adultes
Pour en savoir plus et télécharger les monographies par type dESMS
Les personnes accompagnées en internat en MAS, FAM et Foyers de vie en Haute-Normandie
Face à un manque de données disponibles sur les populations accompagnées dans les établissements et services médico-sociaux, leurs besoins et leurs parcours, l’étude mise en place par le CREAI à la demande de l’ARS Haute-Normandie en lien avec les Départements de Seine-Maritime et de l’Eure, vise à apporter des éléments objectifs de connaissance concernant les personnes accueillies en internat dans les MAS, FAM et Foyers de vie de la région.
Elle constitue une contribution à la mise en oeuvre d’une observation régionale du handicap, axe prioritaire du SROMS 2012-2017.
Sur le plan opérationnel, les résultats permettent de décrire les profils des personnes accompagnées selon le département et la nature des agréments dont relèvent les établissements, de préciser les caractéristiques des publics identifiés en adéquation ou inadéquation d’accompagnement et d’analyser les besoins de réorientation.
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.