Objectifs :

Réunir des acteurs et experts régionaux dans le cadre des travaux en cours de l’ARH et dans la perspective de ceux à venir pour la révision du SROS Psychiatrie, afin de :

  • anticiper sur les évolutions prévisibles et nécessaires ainsi que sur les besoins de diagnostic qualitatif et territorial de la future ARS dans le domaine de la psychiatrie et/ou du handicap psychique.
  • accompagner les évolutions du secteur et la nécessaire montée en compétence du dispositif médicosocial pour pouvoir accueillir ce public.

Méthodologie :

Un groupe régional opérationnel « Handicap Psychique et Médicosocial » d’une vingtaine d’experts a été constitué. Il rassemble des usagers de la psychiatrie, des représentants des familles, des acteurs professionnels du dispositif sanitaire (public et privé) et médicosocial.

Résultats :

Elaboration de fiches-actions dont la plupart ont été retenues et intégrées dans le Plan d’Action Psychiatrie 2010 approuvé par la COMEX du 11 mars 2010.

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Les CAMSP et leur articulation avec la PMI et les réseaux régionaux de suivi.

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La Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France a sollicité l’appui du CREAI Bretagne pour l’animation d’un atelier lors de la journée de formation et la formalisation des expériences relatées lors de cette journée en matière d’accompagnement des personnes concernées par la maladie d’Huntington.

Cette formalisation propose ainsi :

– Des éléments de présentation de la maladie et un repérage de la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire (chapitre I)
– Une identification des réponses apportées aux malades vivant à domicile (chapitre II)
– Une identification des réponses apportées aux malades en établissement (chapitre III)
– Une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades (chapitre IV)

Ce document a été élaboré à partir :

– de témoignages d’aidants familiaux
– de contributions de la délégation Loire-Bretagne de l’Association Huntington France
– des expériences relatées lors de l’atelier « Accompagnement médico-social » des journées de formation Ouest : Maladie de Huntington du 22 avril 2008 et du 23 avril 2009
– des contributions des professionnels des structures
– du manuel « Maladie de Huntington. Guide pour les soignants ». Fédération Huntington Espoir
– du site orphanet

Objectif :

Réaliser un état des lieux concernant la maladie d’Huntington en région Bretagne et Pays de la Loire.

Résultats :

Après avoir présenté cette maladie et estimé la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire, ce rapport identifie les types de dispositifs pouvant accompagner ces malades, à domicile ou en établissement.

A partir d’un recueil de témoignages d’aidants familiaux, de données auprès de structures concernées par l’accompagnement et/ou l’accueil de ces personnes et de témoignages présentés lors d’une journée de formation organisée par la Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France, la dernière partie propose une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades.

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