Repérage, orientation et prise en charge précoce des «enfants en difficulté» dans le Calvados
Dans le cadre des travaux de la conférence de territoire du Calvados (devenue « Conseil territorial de santé » en janvier 2017) le CREAI Normandie a été sollicité pour conduire une étude auprès notamment de professionnels de l’enfance et de la petite enfance, afin d’identifier leurs besoins concernant le repérage des situations, la connaissance des relais et dispositifs existant sur le territoire et les pratiques de travail avec eux.
Résultat de l’enquête EQARS-SSIAD
Les orientations non suivies d’effet vers les établissements et services médicosociaux des personnes avec troubles envahissants du développement
Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.
L’accueil temporaire : ou comment trouver des solutions adaptées aux parcours des personnes avec autisme en région Centre-Val de Loire
Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.
S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.
Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.
Les constats à l’issue de l’étude
Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.
Quelques pistes de réflexion
Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.
Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.
– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.
L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.
Parcours de santé des personnes âgées dans la communauté de communes du Grand Orb
Le Pays Haut Languedoc et Vignobles, un syndicat mixte d’une centaine de communes de l’Ouest du département de l’Hérault, et l’ARS Languedoc-Roussillon ont signé en juillet 2013 un Contrat local de santé (CLS). Quatre thèmes prioritaires ont été identifiés et retenus à l’issue d’un diagnostic territorial de santé (réalisé en 2013) :- soins de premier recours et urgences ;- parcours de santé des personnes âgées ;- panier de services de soins et de prévention, avec un focus sur les problématiques des addictions, de la santé mentale des jeunes et de l’accès aux droits et aux soins ;- développement de la télémédecine.
Dès la fin de l’année 2014, l’ARS a confié au CREAI-ORS LR, dans le cadre d’une convention, une mission d’appui méthodologique à la Délégation territoriale de l’Hérault pour la mise en place du « Parcours de la personne âgée » sur le territoire Pays Haut Languedoc et Vignobles.Cette mission se prolonge en 2015 avec la réalisation d’un diagnostic des problématiques et des besoins des personnes âgées à domicile. Les attendus de cette mission sont d’identifier les besoins de santé des personnes âgées à domicile et leur adéquation avec l’offre de prise en charge (prévention, soins et prendre soin), notamment après retour d’hospitalisation.
Le comité de pilotage du CLS a souhaité, dans un premier temps, initier ce travail sur la communauté de communes du Grand Orb, qui regroupe 24 communes et concerne 20 779 habitants. Cette étude rend compte :
- De l’actualisation et d’un complément du diagnostic quantitatif initial avec des données de cadrage sur la démographie, l’état de santé, la consommation de soins.
- De l’analyse d’une phase qualitative d’état des lieux (de type concertations) avec les professionnels intervenant sur le territoire d’une part et avec les personnes âgées elles-mêmes et leurs aidants familiaux d’autre part.
Etat des lieux des listes d’attente concernant les enfants, les adolescents et les adultes en situation de handicap en région Centre
L’allongement des listes d’attente dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mais aussi dans les Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) de la région Centre, a conduit l’ARS Centre à confier au CREAI la réalisation d’une étude visant à identifier les besoins en termes de places pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap.
Se pose également la problématique des jeunes adultes maintenus en structure pour enfants faute de place en institution pour adultes. Un focus sur la situation des personnes relevant de l’« Amendement Creton » a été effectué en veillant à faire état des mesures facilitant la gestion des listes concernant ce public particulier, et ce, dans un souci d’adaptation des équipements médico-sociaux.
Faute d’analyse prospective des situations des jeunes adultes sous « Amendements Creton » et d’étude significative de prévision, d’anticipation ou d’exercice de prospective participative en France ces dernières années, une vision tant sur les projets individualisés que sur la pyramide des âges ne permet pas d’estimer les départs à la retraite pourtant nombreux dans les ESAT. En effet, les attentes de places concernent particulièrement les MAS et les ESAT, de compétence ARS, ainsi que les FAM, de compétence conjointe entre l’ARS et les Conseils Généraux (CG) et les Foyers de Vie (FV), qui, eux, relèvent de la seule compétence des CG. Ainsi, des orientations par défaut sont prises en l’absence de dispositifs requis existants. D’autres difficultés sont constatées dans les définitions disparates du polyhandicap selon les territoires, ce qui rend les comparaisons impossibles au niveau régional. Dans un environnement en transformation rapide, cette absence de réflexion prospective partagée apparaît surprenante au regard des sommes engagées importantes au profit de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, avec des enjeux humains considérables, dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint.
Afin de coordonner l’ensemble des listes existantes dans les différentes structures, l’ARS Centre souhaite établir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants des institutions. Cet objectif permettra de mieux appréhender les inscriptions suite aux décisions d’orientations prises par les MDPH. L’articulation et le partage des informations entre les MDPH et les ESMS constituent un véritable enjeu qui s’inscrit dans un projet pluriannuel plus large de système d’informations régional partagé mené parallèlement dans le cadre de l’objectif opérationnel n°1 du SROMS 2012 / 2016. L’échange d’informations entre les MDPH et les ESMS sur les listes d’attente doit permettre d’obtenir des données objectivées par une analyse partagée.
Pour l’ARS Centre, les objectifs sont de trois ordres :
– Etablir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants dans les ESMS pour mieux planifier l’offre d’équipement ;
– Assurer une compatibilité des outils informatiques utilisés pour suivre les entrées et les sorties des listes d’attente ;
– Recenser et analyser les données fournies par les listes d’attente dans le but de partager des informations entre les acteurs sociaux (MDPH et ESMS) et les organismes financeurs (ARS et CG), afin d’appréhender les besoins collectivement pour assurer une gestion équitable des listes d’attente dans les MDPH et dans les structures d’accueil mais aussi pour identifier les problématiques liées aux places vacantes.
Dépistage des cancers en structures pour adultes handicapés en France et dans le Vaucluse
Quelle est la situation du Vaucluse face aux dépistages des personnes handicapées en institution ou suivies par des services spécialisés?
En faisant ce bilan, l’objectif est d’évaluer:
- les taux de participation en Vaucluse en matière de dépistage des cancers du sein et du colon chez les 50-74 ans en ESMS en 2013 et 2012,
- le taux de réalisation d’un frottis cervico-utérin (FCU) pour le dépistage du cancer du col utérin chez les femmes entre 25 et 65 ans en 2013 et 2012.
Il s’agit aussi de repérer les principales préoccupations des établissements et services en matière de santé des personnes accompagnées, et l’intérêt des structures pour une formation sur le dépistage du cancer.
Les résultats de ce bilan pourront permettre d’imaginer des actions à mettre en oeuvre pour améliorer les taux de réalisation des dépistages et/ou d’autres actions de prévention.
Un premier constat est que certains SAVS sont concernés par le dépistage et contribuent à sa réalisation.
Concernant les taux de réalisation des dépistages, le taux de dépistage du cancer du sein dans le Vaucluse est un peu inférieur à celui observé dans l’échantillon HSI mais l’intervalle de confiance de notre taux intègre la valeur HSI. Ce qui signifie que le taux obtenu dans notre enquête pourrait être proche de celui d’HSI.
Le taux de réalisation du dépistage du col de l’utérus est quant à lui assez similaire de celui de l’enquête HSI. Les remarques relatives à la virginité ou l’absence de rapports sexuels chez certaines femmes relativisent le fait que le taux de réalisation observé soit éloigné de plus de 20 points du taux en population générale. Cette rareté du dépistage ne marque pas forcément une perte de chances pour ces femmes, mais un comportement différent qui évite la mise en place de gestes de prévention.
Enfin, le taux de dépistage du cancer du colon est supérieur à celui de HSI. Cet écart peut être expliqué par le fait que le taux obtenu par l’enquête HSI date de l’année où le test Hémoccult a été généralisé (2008). On peut supposer que le pourcentage calculé en octobre 2008 a pu progresser en 5 ans dans les ESMS du territoire français comme dans le Vaucluse.
La situation face aux dépistages des cancers en établissements et services dans le Vaucluse paraît donc être assez voisin de ce qui s’observe en France dans d’autres ESMS, voire dans le cas du cancer colorectal, un peu meilleure.
Dans les structures, le nombre de formations ou de personnes sensibilisées au dépistage du cancer a fortement progressé entre les observations en région PACA en 2009 et la situation du Vaucluse en 2014.
Trois préoccupations en matière de santé mobilisent l’attention des ESMS du Vaucluse : la santé psychique, les soins dentaires et l’accès aux soins somatiques. Le dépistage est assez peu cité parmi les préoccupations.
Les priorités semblent être ailleurs : rendre accessibles les soins en sensibilisant et en formant les professionnels permettrait de faciliter les soins dentaires comme de mieux accéder aux soins somatiques.
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’Anesm soulignent aussi l’importance d’élaborer le volet soins de chaque projet personnalisé avec l’usager (autant que faire se peut). Cela permettrait, en particulier, d’informer la personne sur ses droits, sa propre santé, définir place et rôle des proches, mais aussi d’accompagner éventuellement son refus de soins. Ces recommandations évoquent aussi la nécessité de former et soutenir les professionnels du médico-social en améliorant leurs compétences en santé, ainsi que les professionnels médicaux en les aidant à mieux échanger avec la personne handicapée, par la connaissance d’outils de communication mais aussi en consacrant le temps nécessaire.
Résultats de l’enquête EQARS EHPAD
L’Agence Régionale de la Santé Aquitaine a lancé fin 2010 une enquête auprès des 1 000 établissements médico-sociaux pour connaître et repérer les éventuelles difficultés dans la mise en œuvre des évaluations externes et internes en Aquitaine. Cette enquête a montré un faible taux de mise en place des démarches d’évaluation et d’amélioration continue de la qualité dans les établissements et services qu’elle contrôle.
L’enquête EQARS-EHPAD a pour objectif principal de s’assurer de la bonne appropriation des recommandations de l’ANESM et du respect de la réglementation visant à offrir des prestations de qualité et à garantir la bientraitance des usagers au sein des EHPAD. Elle s’inscrit notamment dans 2 actions du SROMS l’une concernant le suivi de la mise en œuvre de la démarche d’évaluation interne et externe dans le dispositif médico-social (action 2.2/1.4) l’autre relative à la diffusion et à l’appropriation des recommandations, de bonnes pratiques et guide en vigueur (action 2.2/1.1).
L’enquête EQARS-EHPAD s’est déroulée du 9 septembre 2013 au 6 janvier 2014 auprès des 466 EHPAD aquitains.
Formation de formateurs à l’autisme: Etude sur le redéploiement régional de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010
Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.
Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.
Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.
Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.
La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.