Démarche territorialisée d’appui aux acteurs locaux pour l’accompagnement coordonné des adolescents à difficultés multiples
« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).
L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.
Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.
L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).
L’utilisation partielle ou la non utilisation de l’aide accordée au travers de l’APA à domicile
Depuis l’entrée en vigueur de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) le 1er janvier 2002, les Conseils généraux qui en ont la charge font le constat qu’une partie de la population qui pourrait en bénéficier n’y a pas (ou que partiellement) recours. Lorsque cette question du non-recours à l’APA est posée, deux aspects peuvent être étudiés :
- d’une part, le non accès au dispositif de l’APA lui-même par des personnes pouvant y être éligibles par défaut de connaissance ou par non adhésion au dispositif ;
- d’autre part, une fois l’allocation accordée cela peut se traduire par une utilisation partielle, voire une non utilisation, des heures prescrites pour l’intervention des services d’aide à domicile (SAAD).
Si la question du non accès au dispositif par défaut de connaissance ou non adhésion à celui-ci a déjà fait l’objet de travaux notamment dans le cadre plus large du non recours aux droits sociaux, la question de la non utilisation ou de l’utilisation partielle de l’aide prescrite est
beaucoup moins documentée.
Face à l’importance de ce phénomène et à son impact sur le niveau d’activité des services d’aide à domicile et dans sa volonté d’améliorer l’accès aux aides sociales de la population, le Conseil général de l’Hérault a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour mener à bien une étude sur l’utilisation partielle ou la non utilisation de l’aide accordée au travers de l’APA à domicile.
L’objectif principal de cette étude est de décrire et caractériser la non-utilisation ou la sousutilisation de l’aide personnalisée d’autonomie par les personnes âgées à domicile dans l’Hérault.
Les données collectées par le biais d’une enquête en population d’une part, les éléments recueillis lors de concertations auprès des acteurs du secteur (les prescripteurs des plans d’aide que sont les travailleurs médicosociaux des UTAG et les responsables des services d’aide à domicile autorisés par le département de l’Hérault) d’autre part, complétées par quelques entretiens auprès des bénéficiaires de l’APA, permettront de faire émerger des pistes d’explication sur cette non ou sous-utilisation de l’APA et de faire des propositions pour faciliter le recours (versant utilisation) à cette allocation.
La promotion de la santé en ESMS relevant du secteur du handicap en Languedoc-Roussillon
Cette étude doit permettre de dégager des pistes de travail pour améliorer les stratégies et les modalités conjointes afin de structurer une offre en promotion de la santé adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap accueillies (ou non) en ESMS.
Les objectifs principaux sont :
· repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap ;
· repérer les freins et les leviers dans la mise en place d’actions en matière de promotion de la santé dans le champ du handicap ;
· identifier les pistes de travail qui pourraient favoriser le déploiement du « panier de services » ainsi que toutes actions de promotion de la santé auprès des personnes accueillies ou suivies en ESMS.
Les politiques territoriales en faveur des publics atteints de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées à travers les schémas d’organisation médico-sociale
Cette étude soutenue par la Fondation Médéric Alzheimer a été conduite, en 2013-2014, par l’Association nationale des CREAI (par Bénédicte MARABET, socio-démographe, responsable du Pôle Etudes et Observation du CREAHI d’Aquitaine et le Docteur Bernard LEDESERT, directeur technique du CREAI-ORS Languedoc-Roussillon) avec l’appui du réseau des CREAI. Elle précise, sur la dimension spécifique des publics atteints de maladie d’Alzheimer, les apports d’une étude sur les politiques territoriales en faveur des personnes âgées réalisée en 2013 avec le soutien de la CNSA.
L’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est un des enjeux essentiels en termes de santé publique, qui va aller en se renforçant avec le vieillissement de la population. Plusieurs plans nationaux ont impulsé des actions en faveur de ces publics au cours de la dernière décennie avec une déclinaison à l’échelon local pouvant prendre des formes différentes.
Toutefois, force est de constater qu’il n’y pas de réelle visibilité de l’ensemble des politiques initiées au plan départemental et régional. Afin d’améliorer la connaissance des réponses faites en divers points du territoire, la réalisation d’une synthèse nationale de la façon dont la question des publics atteints de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est traitée et analysée à travers les schémas gérontologiques a donc paru opportune.
Cette étude s’appuie ainsi :
- d’une part, sur une analyse de l’ensemble des schémas départementaux et régionaux d’organisation médico-sociale sur la base de l’étude réalisée par les CREAI dans les 22 régions métropolitaines (tous les schémas en cours de validité au 31 décembre 2012 y ont été intégrés).
- d’autre part sur les résultats d’une enquête réalisée en octobre-novembre 2013 auprès des Conseils généraux (Direction de la Solidarité) pour identifier leurs actions conduites en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer1 (taux de retour : 78%)
Les bonnes pratiques en matière de prévention et réponses aux expressions de violence en ITEP
La question ou notion de violence en ITEP est évoquée souvent et prise en compte comme un postulat pour mettre en place une organisation ou des pratiques professionnelles d’intervention.
Pour autant, la question de la violence liée à une population ou encore à un type de dispositif mérite d’être encore explorée. Il ne s’agit pas ici de faire l’amalgame entre des expressions de violence et une population ou encore un type de prise en charge. Cela étant, il serait tout aussi vain et inconséquent de nier la réalité de ces manifestations et leurs spécificités tenant aux populations accueillies et modalités d’intervention. Autrement dit, étudier les expressions de violence en ITEP revient aussi à affiner les représentations sur l’institution «contenante» que constitue l’ITEP. Ainsi, la notion de contenance, utile aux accompagnements et prises en charge institutionnelles prendra corps dans des traductions de pratiques professionnelles et institutionnelles.
La méthodologie de l’étude s’appuie sur la participation des acteurs du dispositif ITEP de la région Languedoc Roussillon. Pour des raisons d’organisation concrète de la prise en charge et notamment de la continuité des accompagnements, cette étude mobilise principalement des Directions, cadres intermédiaires et cadres fonctionnels. En outre, la thématique des violences requiert une prise de recul et une mise à distance dans les réflexions, cet aspect a donc été pris en compte dans la constitution du groupe de travail.
Elle concerne les ITEP du dispositif régional ; sont compris dans ce travail les SESSAD d’ITEP, appréhendés comme une des modalités d’accompagnement.
Les objectifs principaux de l’étude sont : réaliser un diagnostic partagé sur la thématique des violences en ITEP ; identifier et analyser les principales réponses des institutions aux problématiques de violence des jeunes accueillis en ITEP, s’agissant des modalités de prévention ou de réponses à celles-ci ; repérer les «bonnes» pratiques ou pratiques innovantes qui peuvent être transposées, partagées voire mutualisées.
Cette étude doit également permettre de mieux visualiser la réalité des expressions violentes des jeunes accueillis en ITEP ; à cet égard un travail de déconstruction des représentations de chacun des acteurs est prévu. Notamment, il apparaît pertinent de tenter d’objectiver les situations de violences en ITEP de façon à faire la part entre les faits observables et les réalités perçues.
Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées
Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.
Les principales filières de santé mentale chez les adolescents dans le département de l’Hérault
Le parcours des adolescents atteints de pathologies psychiatriques est un enjeu considérable en Languedoc-Roussillon, en termes d’accès aux soins, d’insertion sociale et de qualité de vie. Cet enjeu fait partie des priorités inscrites dans le Plan Stratégique Régional de Santé.
L’ARS a commandé une étude au CREAI-ORSLanguedoc-Roussillon dont l’objectif principal est de mieux connaître les trajectoires des adolescents (12-18 ans) atteints de pathologies psychiatriques avérées ou en cours de révélation, de décrire les articulations entre les différents dispositifs et de proposer d’éventuelles pistes d’amélioration issues des concertations.
Ne sont pas concernés par cette étude : les jeunes porteurs d’un TED ou en souffrance psychique.
La première phase de ce travail consiste à recueillir une information objectivée sur les trajectoires de chaque jeune de la population cible accueilli dans les structures concernées (CMP, CMPP, ITEP, IME) et implantées sur le département de l’Hérault.
Cette enquête par questionnaire va permettre d’alimenter la deuxième phase de l’étude : les concertations auprès de l’ensemble des acteurs.
Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq
L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
Cette étude, commanditée par la DGCS, s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.
Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.
Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.
Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.
Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.
Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.
Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.
Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné
Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.
L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.
Deux points forts doivent être évoqués:
- la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
- le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).
La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.
Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.