Spécialisation et variabilité dans le fonctionnement des SAMSAH dans cinq départements de la région Provence Alpes Côte d’Azur
Le plan national de création de places en faveur des personnes handicapées 2008-2012 prévoit un important développement des SAMSAH sur le territoire français. Du côté des besoins, le maintien à domicile en général, et celui des personnes handicapées en particulier, est un souhait fréquemment exprimé par de nombreuses familles. Par ailleurs, en termes de flux, la croissance du nombre de jeunes pris en charge en SESSAD devrait grossir d’ici quelques années une demande d’accompagnement à domicile pour les personnes adultes handicapées. L’audition publique de la Haute Autorité de Santé relative à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap a souligné en 2008 les fortes inégalités d’accès à certains soins et indiqué que les SAMSAH étaient a priori des services pouvant répondre à la problématique d’accès aux soins non spécialisés.
En PACA, les objectifs du plan national en matière de création de places de SAMSAH sont à ce jour difficilement atteints, malgré des créations récentes. La région ne dispose pas actuellement d’une vision affinée de l’activité et des modalités d’intervention des SAMSAH depuis leur ouverture. C’est l’objet de ce rapport que de réaliser un état des lieux des pratiques des SAMSAH dans la région, en précisant tout particulièrement :
– public cible;
– aire d’intervention;
– organisation interne et fonctionnement;
– contenu et modalités de l’accompagnement proposé;
– spécificité de l’intervention des SAMSAH par rapport aux autres services médico sociaux existants (SAVS, SSIAD, SAD) voire sanitaire comme les CATTP;
– partenariats mis en oeuvre;
– évolutions entre le projet initial présenté en CROSMS et le service effectivement rendu aux usagers;
– obstacles, freins et éléments facilitateurs à la mise en oeuvre du projet.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
Les besoins en accompagnement / formation des aidants naturels de personnes polyhandicapées
La Région Nord Pas-de-Calais a été désignée site pilote pour l’expérimentation de la mise en place du Plan Régional des Métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes. Cette expérimentation fait l’objet d’une convention tripartite entre la Région Nord Pas-de-Calais, l’Etat et la CNSA. La Région est garante du plan dans sa globalité.
Cette étude réalisée par le CREAI s’inscrit et a été financée dans le cadre de l’axe 2.4 de l’expérimentation pour la mise en place du Plan régional des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes : « Contribuer, par la formation, à l’accompagnement des aidants naturels (familles, amis …) ».
Les besoins en formation des aidants naturels de personnes polyhandicapées se traduisent en différents types d’actions que l’on peut mettre sur un continuum : il va du besoin d’aide administrative et d’information spécifique au besoin de soutien psychologique et d’aide pour garder ou restaurer une vie sociale, en passant par un besoin important de formation technique pour accompagner et prendre en charge la personne en situation de polyhandicap.
On peut remarquer que lorsque la réponse aux besoins d’informations spécifiques et approfondies existe (cf. expérience du Centre ressources autismes Nord Pas de Calais), les parents peuvent s’autoriser des demandes d’aide personnelle et familiale qui vont permettre d’enrichir la qualité de l’accompagnement qu’ils mènent auprès de leur enfant. Cette évolution participe à une amélioration de la santé et du bien-être de la personne polyhandicapée et de sa famille, parents mais aussi frères et sœurs.
Si l’évolution de l’offre de service est indéniable depuis ces vingt dernières années (les parents d’enfants ne connaissent plus les problèmes qu’ont rencontré les parents d’adultes), il n’en demeure pas moins certain que les aidants de personnes polyhandicapées ne bénéficient pas aujourd’hui d’un seuil d’information suffisant : ils doivent, pour obtenir des informations adaptées à leur situation spécifique, effectuer des recherches qui demandent un temps et une énergie qui s’ajoutent lourdement à la prise en charge de leur enfant polyhandicapé.
Compte tenu de l’importance et de la spécificité du handicap, des solutions souples, de proximité et adaptées à la situation spécifique de la personne polyhandicapée doivent pouvoir être proposées aux aidants.