À la demande de la Fondation France Répit, le CREAI Rhône-Alpes a mené une étude relative aux besoins de répit des proches aidants de personnes malades et/ou en situation de grande dépendance. Il s’agit, au regard d’un constat partagé sur l’épuisement des proches aidants et des préoccupations les concernant, de mener une réflexion sur les besoins des aidants, l’amélioration de leur qualité de vie et par conséquent l’aide apportée aux personnes aidées.

Cette étude s’intéresse exclusivement aux aidants non professionnels, et non aux aidants professionnels, bien qu’il ne soit pas exclu que ces derniers puissent également avoir des besoins de répit.

La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population, et plus spécifiquement des personnes malades ou en situation de grande dépendance. En effet, les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont permis aux personnes gravement malades de vivre aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, avec parfois une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge. Cette préoccupation peut également s’étendre aux familles éclatées et/ou séparées. dans ces cas-là, les responsabilités qui incombent notamment aux parents sont complexifiées.

Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du maintien à domicile. Ainsi, les personnes souhaitant vivre au sein de leur domicile sont alors principalement aidées par leurs proches aidants, même si des services à domicile sont également en place (notamment par le recours à l’hospitalisation à domicile, aux services de soins infirmiers ou aux services d’aide à la personne). Ce maintien à domicile doit pouvoir être compatible avec les changements sociétaux, notamment le travail des femmes, lorsque par exemple des parents sont tous deux sur le marché du travail, tout en étant aidants, de leur enfant. Cette situation peut entraîner un renoncement de l’un des deux parents à une vie professionnelle.

Quels sont les besoins et attentes des proches aidants de personnes gravement malades et/ou gravement dépendantes, aujourd’hui, dans la région Rhône-Alpes ? Quelles sont les réponses actuellement proposées au sein de cette région ?

Quelles seraient les éventuelles solutions à développer pour répondre aux besoins identifiés ?

Cette étude relative aux besoins de répit des proches aidants est centrée sur les aidants de personnes en situation de grande dépendance, physique ou non.

Elle poursuit plusieurs objectifs :
> recueillir un ensemble de données et d’informations sur les besoins et attentes des proches aidants
> recenser l’offre de répit actuellement disponible dans la région Rhône-Alpes
> soumettre l’intérêt de la création de solutions innovantes pour répondre aux besoins de répit des proches aidants.

L’ensemble de ce travail pourra permettre dans un second temps de préciser le projet de programme régional de répit pour les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes, et/ou gravement dépendantes d’autrui, à domicile, et leurs proches en Rhône-Alpes (hors champ des personnes âgées), tout en s’inscrivant dans une offre médico-sociale en cours de recomposition, qui recherche des réponses d’appui à la vie à domicile, dans une organisation plus transversale et réticulaire.

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.

Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.

Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.

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Dans le cadre de l’animation d’Handi-Pacte Fonction publique Limousin, le CREAI Limousin a participé à un état des lieux de l’emploi des personnes handicapées dans les structures publiques assujetties au FIPHFP a été réalisé à partir des données disponibles au 1er janvier 2012.

Cet état des lieux a pour objectif de capitaliser et d’analyser les différentes données disponibles concernant l’emploi dans la Fonction publique en Limousin intégrant la thématique handicap.
Il s’appuie sur les sources INSEE, DGAFP, FIPHFP, DIRECCTE, Cap emploi, Sameth, et autres partenaires du PRITH Limousin.
Il se veut une « photographie » de l’emploi dans la Fonction publique au 01/01/2012. Il permet notamment d’identifier la typologie et le nombre des employeurs concernés mais aussi leurs effectifs. Ces derniers comprennent une diversité de statuts, y compris pour les personnes en situation de handicap au regard de la loi « Handicap » du 11 février 2005.
L’état des lieux permet par ailleurs d’identifier les éléments non disponibles qui feront l’objet d’une investigation par l’intermédiaire d’une enquête complémentaire permettant la production d’un Atlas régional.

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« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).

L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.

Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.

L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).

Rapport Aveyron

Rapport Haute Garonne

Rapport Gers

Le vieillissement des personnes handicapées, lié à l’augmentation de l’espérance de vie de ces dernières, est aujourd’hui un constat partagé qui vient interroger les acteurs du secteur médico-social et les politiques publiques menées en faveur des populations en situation de handicap.

L’ARS Rhône-Alpes a souhaité que le CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de la mission d’observation médico-sociale régionale qui lui est confiée, fasse un focus particulier sur cette thématique comportant quatre grands volets : une analyse quantitative, une analyse qualitative, une connaissance de l’offre et une analyse économique de l’offre.

Cette étude a vocation à collecter des repères, faire des photographies qui puissent être éclairantes pour les décideurs. Elle comporte 7 parties :

  • Une définition de la population concernée,
  • Une analyse qualitative des besoins des personnes handicapées vieillissantes,
  • Une analyse quantitative des besoins,
  • Un recensement de l’offre régionale actuelle quelle que soit l’autorité compétente,
  • Une analyse de cette offre permettant d’établir une typologie des profils d’offre à partir de différents critères de qualification des organisations identifiées,
  • Une analyse économique par profil d’offre,
  • Enfin, une modélisation de l’organisation.

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L’allongement des listes d’attente dans les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) mais aussi dans les Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) de la région Centre, a conduit l’ARS Centre à confier au CREAI la réalisation d’une étude visant à identifier les besoins en termes de places pour enfants, adolescents et adultes en situation de handicap.

Se pose également la problématique des jeunes adultes maintenus en structure pour enfants faute de place en institution pour adultes. Un focus sur la situation des personnes relevant de l’« Amendement Creton » a été effectué en veillant à faire état des mesures facilitant la gestion des listes concernant ce public particulier, et ce, dans un souci d’adaptation des équipements médico-sociaux.

Faute d’analyse prospective des situations des jeunes adultes sous « Amendements Creton » et d’étude significative de prévision, d’anticipation ou d’exercice de prospective participative en France ces dernières années, une vision tant sur les projets individualisés que sur la pyramide des âges ne permet pas d’estimer les départs à la retraite pourtant nombreux dans les ESAT. En effet, les attentes de places concernent particulièrement les MAS et les ESAT, de compétence ARS, ainsi que les FAM, de compétence conjointe entre l’ARS et les Conseils Généraux (CG) et les Foyers de Vie (FV), qui, eux, relèvent de la seule compétence des CG. Ainsi, des orientations par défaut sont prises en l’absence de dispositifs requis existants. D’autres difficultés sont constatées dans les définitions disparates du polyhandicap selon les territoires, ce qui rend les comparaisons impossibles au niveau régional. Dans un environnement en transformation rapide, cette absence de réflexion prospective partagée apparaît surprenante au regard des sommes engagées importantes au profit de l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap, avec des enjeux humains considérables, dans un contexte budgétaire de plus en plus contraint.

Afin de coordonner l’ensemble des listes existantes dans les différentes structures, l’ARS Centre souhaite établir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants des institutions. Cet objectif permettra de mieux appréhender les inscriptions suite aux décisions d’orientations prises par les MDPH. L’articulation et le partage des informations entre les MDPH et les ESMS constituent un véritable enjeu qui s’inscrit dans un projet pluriannuel plus large de système d’informations régional partagé mené parallèlement dans le cadre de l’objectif opérationnel n°1 du SROMS 2012 / 2016. L’échange d’informations entre les MDPH et les ESMS sur les listes d’attente doit permettre d’obtenir des données objectivées par une analyse partagée.

Pour l’ARS Centre, les objectifs sont de trois ordres :
– Etablir un état des lieux des flux d’entrants et de sortants dans les ESMS pour mieux planifier l’offre d’équipement ;
– Assurer une compatibilité des outils informatiques utilisés pour suivre les entrées et les sorties des listes d’attente ;
– Recenser et analyser les données fournies par les listes d’attente dans le but de partager des informations entre les acteurs sociaux (MDPH et ESMS) et les organismes financeurs (ARS et CG), afin d’appréhender les besoins collectivement pour assurer une gestion équitable des listes d’attente dans les MDPH et dans les structures d’accueil mais aussi pour identifier les problématiques liées aux places vacantes.

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Quelle est la situation du Vaucluse face aux dépistages des personnes handicapées en institution ou suivies par des services spécialisés?
En faisant ce bilan, l’objectif est d’évaluer:

  • les taux de participation en Vaucluse en matière de dépistage des cancers du sein et du colon chez les 50-74 ans en ESMS en 2013 et 2012,
  • le taux de réalisation d’un frottis cervico-utérin (FCU) pour le dépistage du cancer du col utérin chez les femmes entre 25 et 65 ans en 2013 et 2012.

Il s’agit aussi de repérer les principales préoccupations des établissements et services en matière de santé des personnes accompagnées, et l’intérêt des structures pour une formation sur le dépistage du cancer.
Les résultats de ce bilan pourront permettre d’imaginer des actions à mettre en oeuvre pour améliorer les taux de réalisation des dépistages et/ou d’autres actions de prévention.

Un premier constat est que certains SAVS sont concernés par le dépistage et contribuent à sa réalisation.
Concernant les taux de réalisation des dépistages, le taux de dépistage du cancer du sein dans le Vaucluse est un peu inférieur à celui observé dans l’échantillon HSI mais l’intervalle de confiance de notre taux intègre la valeur HSI. Ce qui signifie que le taux obtenu dans notre enquête pourrait être proche de celui d’HSI.
Le taux de réalisation du dépistage du col de l’utérus est quant à lui assez similaire de celui de l’enquête HSI. Les remarques relatives à la virginité ou l’absence de rapports sexuels chez certaines femmes relativisent le fait que le taux de réalisation observé soit éloigné de plus de 20 points du taux en population générale. Cette rareté du dépistage ne marque pas forcément une perte de chances pour ces femmes, mais un comportement différent qui évite la mise en place de gestes de prévention.
Enfin, le taux de dépistage du cancer du colon est supérieur à celui de HSI. Cet écart peut être expliqué par le fait que le taux obtenu par l’enquête HSI date de l’année où le test Hémoccult a été généralisé (2008). On peut supposer que le pourcentage calculé en octobre 2008 a pu progresser en 5 ans dans les ESMS du territoire français comme dans le Vaucluse.
La situation face aux dépistages des cancers en établissements et services dans le Vaucluse paraît donc être assez voisin de ce qui s’observe en France dans d’autres ESMS, voire dans le cas du cancer colorectal, un peu meilleure.
Dans les structures, le nombre de formations ou de personnes sensibilisées au dépistage du cancer a fortement progressé entre les observations en région PACA en 2009 et la situation du Vaucluse en 2014.
Trois préoccupations en matière de santé mobilisent l’attention des ESMS du Vaucluse : la santé psychique, les soins dentaires et l’accès aux soins somatiques. Le dépistage est assez peu cité parmi les préoccupations.
Les priorités semblent être ailleurs : rendre accessibles les soins en sensibilisant et en formant les professionnels permettrait de faciliter les soins dentaires comme de mieux accéder aux soins somatiques.
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’Anesm soulignent aussi l’importance d’élaborer le volet soins de chaque projet personnalisé avec l’usager (autant que faire se peut). Cela permettrait, en particulier, d’informer la personne sur ses droits, sa propre santé, définir place et rôle des proches, mais aussi d’accompagner éventuellement son refus de soins. Ces recommandations évoquent aussi la nécessité de former et soutenir les professionnels du médico-social en améliorant leurs compétences en santé, ainsi que les professionnels médicaux en les aidant à mieux échanger avec la personne handicapée, par la connaissance d’outils de communication mais aussi en consacrant le temps nécessaire.

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Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.

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Début 2013, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé à l’ARS de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs institutionnels mis en œuvre sur le territoire régional et d’évaluer l’impact des dispositifs réglementaires et institutionnels sur les parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes.

Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape)
il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.

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En réponse à un besoin d’observation en continu des situations et des besoins des personnes en situation de perte d’autonomie ou de dépendance, l’ARS de Basse-Normandie a sollicité le CREAI afin de mettre en place un dispositif d’observation en trois volets : Enfants en situation de handicap / Adultes en situation de handicap / Personnes âgées. A ce jour, sont finalisés les deux premiers volets :

Volet 1 relatif aux enfants en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des enfants accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 8 monographies : une régionale, 3 départementales et 4 par type d’établissement ou service.

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Pour en savoir plus et télécharger les monographies départementales et par type d’ESMS

 

Volet 2 relatif aux adultes en situation de handicap, présente une analyse de l’offre des établissements et services médico-sociaux sur un plan régional et départemental, ainsi que la caractérisation des adultes accompagnés et du public en attente d’entrée en structure.
Il se décline en 9 monographies : une monographie régionale (qui présente les résultats pour les différents types d’établissements et services, au plan régional et par département) et 8 monographies présentées par type d’établissements et services.

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Pour en savoir plus et télécharger les monographies par type dESMS