À la demande de la Fondation France Répit, le CREAI Rhône-Alpes a mené une étude relative aux besoins de répit des proches aidants de personnes malades et/ou en situation de grande dépendance. Il s’agit, au regard d’un constat partagé sur l’épuisement des proches aidants et des préoccupations les concernant, de mener une réflexion sur les besoins des aidants, l’amélioration de leur qualité de vie et par conséquent l’aide apportée aux personnes aidées.

Cette étude s’intéresse exclusivement aux aidants non professionnels, et non aux aidants professionnels, bien qu’il ne soit pas exclu que ces derniers puissent également avoir des besoins de répit.

La situation des aidants est une préoccupation grandissante, notamment au regard de l’allongement de la durée de vie pour l’ensemble de la population, et plus spécifiquement des personnes malades ou en situation de grande dépendance. En effet, les progrès accomplis dans le domaine biomédical ont permis aux personnes gravement malades de vivre aujourd’hui plus longtemps qu’auparavant, avec parfois une complexification des soins et un alourdissement de la prise en charge. Cette préoccupation peut également s’étendre aux familles éclatées et/ou séparées. dans ces cas-là, les responsabilités qui incombent notamment aux parents sont complexifiées.

Dans un souci de respect du parcours de vie de la personne malade ou en situation de handicap, les pouvoirs publics ont développé leurs politiques en faveur du maintien à domicile. Ainsi, les personnes souhaitant vivre au sein de leur domicile sont alors principalement aidées par leurs proches aidants, même si des services à domicile sont également en place (notamment par le recours à l’hospitalisation à domicile, aux services de soins infirmiers ou aux services d’aide à la personne). Ce maintien à domicile doit pouvoir être compatible avec les changements sociétaux, notamment le travail des femmes, lorsque par exemple des parents sont tous deux sur le marché du travail, tout en étant aidants, de leur enfant. Cette situation peut entraîner un renoncement de l’un des deux parents à une vie professionnelle.

Quels sont les besoins et attentes des proches aidants de personnes gravement malades et/ou gravement dépendantes, aujourd’hui, dans la région Rhône-Alpes ? Quelles sont les réponses actuellement proposées au sein de cette région ?

Quelles seraient les éventuelles solutions à développer pour répondre aux besoins identifiés ?

Cette étude relative aux besoins de répit des proches aidants est centrée sur les aidants de personnes en situation de grande dépendance, physique ou non.

Elle poursuit plusieurs objectifs :
> recueillir un ensemble de données et d’informations sur les besoins et attentes des proches aidants
> recenser l’offre de répit actuellement disponible dans la région Rhône-Alpes
> soumettre l’intérêt de la création de solutions innovantes pour répondre aux besoins de répit des proches aidants.

L’ensemble de ce travail pourra permettre dans un second temps de préciser le projet de programme régional de répit pour les personnes atteintes de maladies graves et invalidantes, et/ou gravement dépendantes d’autrui, à domicile, et leurs proches en Rhône-Alpes (hors champ des personnes âgées), tout en s’inscrivant dans une offre médico-sociale en cours de recomposition, qui recherche des réponses d’appui à la vie à domicile, dans une organisation plus transversale et réticulaire.

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