Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Dans le cadre du plan « Maladies neurodégénératives » de 2014-2019, la CNSA a lancé une consultation pour l’analyse statistique de l’activité 2018 des établissements médico-sociaux prenant en charge des personnes concernées par ces maladies : accueil de jour, hébergement temporaire, équipes spécialisées Alzheimer, pôles d’accompagnement et de soins adaptés, unités d’hébergement renforcées, plateformes d’accompagnement et de répit. Le CREAI-ORS Occitanie a été retenu pour cette étude.
L’objectif de cette analyse est de fournir, pour chacun des dispositifs ciblés, des éléments sur le maillage du territoire et sur la réalité de leur activité, afin d’en améliorer le fonctionnement. Elle doit contribuer à favoriser la mise en œuvre des politiques médico-sociales.

Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Commanditée par la Fondation Paul Bennetot, cette étude dresse un état des lieux des dispositifs favorisant le retour à l’autonomie des personnes devenues handicapées à la suite d’un accident (personnes blessées médullaires et cérébrolésées) en Bretagne et Occitanie. Elle décrit le parcours des personnes, met en exergue les principaux éléments avant de fournir des propositions et des pistes d’action pour améliorer les dispositifs mais également la qualité de vie des personnes.

L’expérimentation vise à proposer des pistes d’amélioration de la coopération des services concernant les enfants en situation de handicap et protégés. Le rapport présente les résultats de l’expérimentation d’une méthode partagée entre les services de l’Aide sociale à l’enfance, la Maison départementale des personnes handicapées et l’Education nationale pour construire des projets coordonnés pour les enfants. Elle s’est déroulée dans quatre départements volontaires : La Charente-Maritime, La Corrèze, Les Landes et le Val d’Oise.

L’expérimentation a consisté à

  • Analyser les pratiques de coopération existantes à partir d’une prise en compte des schémas départementaux « enfance famille » et « autonomie », à partir d’entretiens avec les directions et les équipes professionnelles et de l’observation de réunions collectives organisées sur les territoires ;
  • Mener une étude de population pour repérer les caractéristiques des enfants en situation de handicap et protégés sur les quatre départements. L’étude de population a fait l’objet d’une démarche de conformité auprès de la CNIL ;
  • Proposer une méthode pour une évaluation conjointe de ces situations. Un outil réunissant les items de la trame du projet pour l’enfant (PPE) proposée par la DGCS et du GEVASCO a été construit. Il a ensuite été testé dans deux départements sur des situations en cours de traitement. Deux réunions sur deux départements volontaires ont eu lieu pour tester la pertinence de l’outil et ses apports selon chacune des institutions.

 

Etude réalisée avec le soutien financier de la CNSA, du Groupe Humanis, du Groupe Alliance et du Groupe IRCEM

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L’amendement Creton est un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale (IME, EEAP, etc.) dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. 

La CDAPH se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers un type d’établissement pour adultes, tout en les maintenant, par manque de places disponibles, dans l’établissement d’éducation spéciale dans lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20 ans.

La transformation de l’offre médico-sociale, souhaitée par le Premier ministre, devrait permettre de diminuer le nombre des personnes bénéficiant de l’amendement Creton de 20% par an, sur la durée du PRS. Il est donc indispensable de réaliser un état des lieux pour évaluer la situation de départ. 

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En Région PACA, quatre départements sur six disposent d’une EREA. Elles sont implantées sur les départements à plus forte densité de population.

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La note complémentaire à l’instruction relative à la territorialisation de la politique de santé1 fixe l’objectif de porter le « taux de scolarisation à l’école des enfants accompagnés en établissements spécialisés (…) à 50% d’ici à 2020 et à 80% au terme du Plan Régional de Santé ».
Afin de disposer rapidement d’un état des lieux, l’ARS PACA a souhaité la réalisation d’une enquête quantitative courte précisant les pratiques de scolarisation dans les établissements des catégories :  IME, ITEP, IEM, IES, EEAP en janvier 2019.

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couverture du rapport sur l''accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicapes

Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI  sur l’accessibilité du répit pour les aidants.

Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.

Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :

  • D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
  • D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
  • D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
  • De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.

Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :

Dans le cadre du déploiement du Schéma régional des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales de la région PACA 2015-2019, 7 groupes de travail thématiques ont été mis en place pour la déclinaison des actions préconisées. 

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Ce diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France a pris forme dans un contexte d’évolution des attentes publiques vers une société plus inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce modèle de société porte l’ambition pour tout citoyen de bénéficier des mêmes droits et ressources, quelles que soient ses particularités de naissance ou acquises. Pour ce faire, des stratégies doivent être pensées et mises en œuvre pour permettre aux personnes les plus fragiles de participer pleinement à la vie en société.
Depuis 2017, cette orientation politique est soutenue par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
La stratégie quinquennale : un chantier national en faveur d’une meilleure adaptation de l’offre aux besoins et attentes des personnes.
La transformation de l’offre médico-sociale entendue comme « toute action visant à rendre l’offre plus inclusive, plus souple et plus adaptée à la prise en compte des situations individuelles » passe par diverses voies :

  • la création de nouveaux dispositifs en matière de scolarisation, d’emploi, et d’accompagnement
  • la diversification des modes de fonctionnement des établissements ou services médico-sociaux (ESMS) existants, qui s’inscrit dans la démarche une « Réponse accompagnée pour tous ». Sont notamment visés le développement des modes d’accueil permettant des accueils « à la carte » et celui des interventions à domicile, renforcées à partir des plateaux techniques des établissements, pour permettre aux personnes avec des handicaps relativement lourds de vivre en milieu ordinaire ;
  • le renforcement qualitatif des accompagnements proposés, via notamment la mise en place de « formations décloisonnées » des professionnels;
  • l’appui à l’innovation technologique.

Cette stratégie comprend un volet spécifiquement dédié au polyhandicap, qui a été présenté lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.
Ce volet comprend quatre axes :
> Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins

> Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap

> Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap

> Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

C’est dans ce contexte que l’ARS Île-de-France a confié au CREAI Île-de-France la coordination d’un diagnostic territorial partagé sur le parcours des personnes en situation de polyhandicap.

 

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