Le 28 mai 2019 Bordeaux, l’ARS Nouvelle-Aquitaine et le CREAI Aquitaine organisent une journée sur le thème « Les GEM en Nouvelle-Aquitaine : ça marche ! ».

Introduits par la Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, les GEM (groupes d’entraide mutuelle) sont des dispositifs qui offrent un espace de reconstruction aux personnes fragilisées par l’accident ou la maladie : « Le GEM est un outil d’insertion dans la Cité, de lutte contre l’isolement et de prévention de l’exclusion sociale de personnes en grande fragilité » (Les cahiers pédagogiques de la CNSA, mai 2017).

Depuis la publication de leur cahier des charges en mars 2016, fixant leurs principes de fonctionnement et de gouvernance, les GEM sont de plus en plus structurés.

En 2017, l’ARS Nouvelle-Aquitaine, région dans laquelle les GEM sont les plus nombreux, a souhaité dresser le portrait des GEM et faire état de leur cheminement vers la mise en œuvre du cahier des charges. Dans ce cadre, l’ARS a demandé qu’une étude soit conduite pour mieux connaitre leurs modalités d’organisation, leur public et leur intégration dans leur environnement.

Cette journée sera l’occasion de présenter la diversité des modes d’appropriation des GEM par leurs adhérents. Elle  permettra également d’explorer les façons plurielles de soutenir l’émancipation dans les GEM pour se rapprocher de l’autogestion et promouvoir la pairaidance, à partir des témoignages d’adhérents, de parrains, de gestionnaires, de partenaires et de chercheurs. Les résultats de l’étude conduite par le CREAI apporteront un éclairage à l’échelle de l’ensemble des GEM de la région.

Lors des interventions, de la table-ronde et des échanges avec la salle, nous aborderons de nombreuses questions :

  • Quels sont les leviers et les conditions permettant de rendre effectifs pouvoir d’agir et participation ?
  • Comment les prises de responsabilités contribuent à restaurer l’estime de soi ?
  • Quels sont les besoins d’accompagnement des adhérents dans la transformation de la gouvernance des GEM ?
  • Quelle dynamique mettre en place pour faire connaitre les GEM et inciter des personnes isolées à venir y trouver entraide et lien social ?

Programme de la journée

Journée gratuite mais inscription obligatoire ICI 

En 2016, les CMPP de Nouvelle-Aquitaine ont accompagné autour de 18 000 enfants et adolescents. Ce dispositif est ancien, 90% des CMMP sont ouverts depuis 40 ans ou plus, mais très sollicité : les CMPP de la région ont ainsi vu 18 000 jeunes en un an, alors que tous les autres ESMS de Nouvelle Aquitaine (à l’exception des CAMSP) accompagnaient 15 500 jeunes au 01/01/2018.
Toutefois, les prestations et les activités mises en œuvre par ces dispositifs et les caractéristiques des jeunes accompagnées restent méconnues. De même, l’articulation des CMPP avec les autres ESMS et leur place dans la construction des parcours des enfants en situation de handicap manquent de visibilité. Enfin, le positionnement et la contribution des CMPP aux orientations des politiques publiques régionales en faveur de ces enfants méritent d’être expertisées.
C’est pourquoi l’ARS a décidé de conduire une étude, la première à concerner l’ensemble des CMPP à l’échelon de la Nouvelle-Aquitaine. Cette étude se donne pour objectif d’apporter des éléments
permettant une meilleure analyse des prestations mises en œuvre par les CMPP. L’ARS en a confié la réalisation au CREAI.

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Le CREAI Nouvelle Aquitaine et l’Association Agir pour la Télémédecine organisent les 4 et 5 avril 2019 le premier congrès en Nouvelle Aquitaine sur le thème du« e-parcours de santé »

Professionnels et responsables de structures médicosociales (handicap, EHPAD), médecins, industriels et start-ups sont invités à échanger pour construire et imaginer les solutions de demain en matière de santé et de coordination des parcours.

Ce congrès s’organise en partenariat avec le Cluster TIC Santé, la French Tech, Eurisy et le SPN Poitiers.

Programme et informations pratiques

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoit la scolarisation de tout enfant dans l’école la plus proche de son domicile. En 2018, où en est-on de la scolarisation des élèves avec autisme/TSA? 

Aujourd’hui, le droit commun pose comme principe que la scolarité des élèves avec autisme/TSA se déroule dans l’établissement de référence de l’élève. Par exception, le PPS (projet personnalisé de scolarisation), co-élaboré par la MDPH et l’Education Nationale, peut prévoir des aménagements spécialisés si les besoins de l’élève ne peuvent être satisfaits dans son école de quartier. Un soutien éducatif précoce, adapté et bien structuré, améliore les acquisitions et l’autonomie de l’élève avec autisme/TSA (développement langagier et sociétal). S’il n’existe pas une seule méthode éducative qui vaudrait pour chaque élève avec autisme/TSA ou pour chaque communauté scolaire, des initiatives et des innovations sont aujourd’hui portées par les professionnels pour adapter les démarches pédagogiques, l’environnement scolaire, les stratégies pédagogiques, les programmes académiques…

Autant d’exemples à suivre ou qui peuvent inspirer d’autres adaptations rendant l’environnement scolaire plus inclusif.

En complément d’une présentation par les acteurs impliqués de l’actualité législative et réglementaire des politiques publiques déployées en Nouvelle-Aquitaine dans le champ de l’autisme et de l’inclusion scolaire, le CREAI présentera les dernières données disponibles sur la scolarisation des élèves avec autisme/TSA dans la région.

Cette 8ème journée régionale de l’autisme sera aussi, comme chaque année, une occasion de se nourrir et d’échanger sur ces « innovations pédagogiques » qui se diffusent dans tous les territoires de la Nouvelle Aquitaine en faveur d’une authentique « école inclusive».

En s’inspirant de Daniel Tammet « L’important n’est pas de vivre comme les autres mais parmi les autres »…dans l’école de mon quartier.

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En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

La DRDJSCS de Nouvelle-Aquitaine a décidé, comme le prévoit son schéma régional des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales, de faire réaliser par le CREAI une étude sur les besoins en termes de formation des professionnels mettant en œuvre les mesures de protection.

L’objectif de cette étude est de prendre en compte les attentes et les besoins des mandataires et des délégués et d’apporter des améliorations dans les modalités et programmes de formations tant initiales que continues qui leur sont proposées pour renforcer la qualité des interventions auprès des personnes vulnérables, bénéficiaires de mesures de protection.

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L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

Qui sont les majeurs protégés ?

En 2015, environ 450 000 personnes en France bénéficiaient d’une mesure de protection juridique exercée par un professionnel (78 % d’entre eux par un service, 14 % par un mandataire individuel et 8 % par un préposé d’établissement). Les personnes de moins de 60 ans représentent un peu plus de la moitié (52%) des majeurs protégés. En moyenne, 10.5 personnes pour 1000 habitants de 18 ans et plus sont en protection, ce taux augmente significativement avec l’âge (plus de 20 ‰ à partir de 75 ans). Les femmes représentent 51% des majeurs protégés mais la proportion d’hommes est plus élevée à chaque âge, sauf parmi les 75 ans et plus.
Environ 60 % des personnes protégées vivent dans un domicile ordinaire, 40 % vivant en établissement (dont 22% dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées, 14% pour personnes handicapées et 4% en structure sanitaire). La majorité des majeurs protégés vivent seuls (63% de ceux qui sont à domicile).
Près de la moitié d’entre eux ont des ressources se situant en dessous du seuil de pauvreté (10 080 euros/an). Seuls 15 % ont une activité professionnelle, le plus souvent en ESAT (10%), les autres étant inactifs (38%) ou retraités (43%).
Les majeurs protégés de moins de 60 ans ont, dans leur très grande majorité une reconnaissance de leur handicap par la MDPH (86%). Tous âges confondus, 54% reçoivent une prestation liée au handicap (dont 48% l’AAH). Près de 30 % des personnes protégées de 75 ans et plus reçoivent l’APA. Outre leur mesure de protection, les deux tiers des personnes à domicile bénéficient d’un accompagnement complémentaire, le plus souvent un suivi psychologique ou psychiatrique (43%).

Quelles mesures ?

Les mesures de protection juridiques se répartissent entre curatelle renforcée (55 %), tutelle (41 %) et curatelle simple (3%). En effet, les mesures d’accompagnement judiciaires (MAJ), qui étaient la 4e mesure incluse dans l’étude nationale, représentent moins de 1 % des mesures. Le taux de tutelle augmente avec l’âge : cette mesure concerne 62% des 75 ans et plus. La très grande majorité des mesures (94%) porte sur la protection des biens et de la personne.
Les circonstances de mise en place de la mesure sont décrites, dans le cadre des entretiens semi-directifs, de la même façon par les MJPM, les majeurs protégés et leur famille. Ainsi, les caractéristiques suivantes expliquent tout en partie le déclenchement d’une demande de mesure de protection juridique :
• Une incapacité à gérer son budget/les tâches administratives du fait d’un handicap ou d’une entrée dans la dépendance ; parfois la situation n’est identifiée qu’une fois le surendettement installé.
• Un événement soudain, une urgence ayant nécessité une hospitalisation (psychiatrie, gériatrie…) qui rend le retour à domicile inenvisageable sans un suivi spécifique.
• Une entrée en établissement, en particulier en EHPAD.
• Le souci des parents d’un adulte handicapé de préparer l’après, en sécurisant l’avenir du majeur.
Le signalement de la situation est souvent fait par un soignant (en particulier psychiatre), un travailleur social, parfois par un bailleur en cas de plaintes du voisinage. La famille, quand elle assure la mesure, est généralement à l’origine du signalement, ce qui permet de rendre « officiels des actes réalisés auparavant officieusement ».

Quelles pratiques ?

Les domaines d’intervention du MJPM sont nombreux et divers : les démarches administratives et la gestion financière avec notamment l’activation des droits lors de l’ouverture de la mesure, l’accompagnement pour l’accès et le maintien dans le logement et la prévention des expulsions, l’aide à la vie quotidienne, le suivi de la santé (prévention/hygiène de vie ou réactivation de soins interrompus), la coordination des intervenants.
Les difficultés et obstacles à la gestion des situations sont liés pour les MJPM aux caractéristiques du majeur (pathologie, troubles du psychisme, addictions, non-adhésion du majeur à sa mesure…), aux insuffisances des ressources territoriales en termes de soins psychiatriques et d’accompagnement médico-social à domicile ou en établissement, aux partenariats parfois peu efficients et au manque de communication (en particulier avec le sanitaire).

Quelles relations entre majeurs protégés, MJPM et familles ?

Près des trois quarts des MJPM sont satisfaits de leurs relations avec les majeurs protégés. Pour 6% seulement des majeurs protégés décrits dans l’enquête, les MJPM déclarent avoir du gérer des propos et attitudes empreintes d’agressivité de la part de la personne bénéficiant de la mesure de protection juridique. Pour leur part, les majeurs protégés interviewés dans le cadre de l’étude estiment souvent que la mise en place de la mesure a permis une amélioration de leur qualité de vie, leur a apporté une stabilité et le sentiment d’être protégé/apaisé, même si des entraves à leur liberté d’agir ont pu être ressenties au début de la mesure. Les partenariats entre MJPM et familles sont peu développés, celles-ci étant inexistantes dans les deux tiers des situations mais, avec 20 % des familles, les relations sont régulières et constructives.

Points de vigilance et pistes d’amélioration

• Une attention particulière est à porter à la santé des majeurs protégés à domicile, en particulier pour ceux qui ne sont pas soutenus de manière régulière et rapprochée par des proches. Pour ces derniers, il convient de privilégier la mise en place de services aptes à assurer la coordination des différents intervenants (comme les SAMSAH ou les SSIAD).
• Des étayages sont nécessaires pour permettre aux MJPM d’exercer leur profession d’une façon plus opérante : proposer une offre de formation continue adaptée (en particulier sur les spécificités liées au handicap psychique) ; développer le « tutorat » au sein des services mandataires pour mieux soutenir les MJPM débutant dans le métier ; favoriser l’organisation en réseau des mandataires « isolés » (mandataires individuels, préposés).
• Il est également nécessaire, en termes d’animation sur les territoires autour de la problématique des majeurs protégés, de favoriser les échanger (en particulier entre MJPM et magistrats) et d’harmoniser les pratiques entre les différents acteurs (guide de bonnes pratiques, formation croisée, etc.). Il s’agit également de développer des référents au sein des MDPH, des CPAM, des CAF, des caisses de retraite pour faciliter les démarches administratives, en particulier pour les situations les plus complexes, et de mieux informer les institutions bancaires et d’épargne sur les mesures de protection juridique et le rôle des MJPM.
• L’information des familles sur le dispositif de protection juridique et ses modalités d’accès est à renforcer. Leur méconnaissance entraîne des retard dans la mise en place d’un accompagnement avec parfois une dégradation des situations et l’usure de ces aidants non professionnels. Le médecin traitant du majeur en situation de vulnérabilité pourrait assurer cette mission d’information, à condition qu’il ait lui-même des éléments de connaissance suffisants.
• La limitation du nombre de mesures par MJPM, qui n’a jamais fait l’objet d’une réglementation, est souvent évoquée parmi les facteurs pouvant contribuer à la qualité des accompagnements mis en œuvre.
Enfin, le recours à une mesure de protection est à valoriser dans certaines situations comme une étape d’un processus d’autonomisation, un outil permettant par exemple d’envisager l’installation d’un jeune adulte dans son propre logement tout en assurant sa sécurité.

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La DRDJSCS de  Nouvelle-Aquitaine, dans son schéma des mandataires judiciaires des majeurs protégés et des délégués aux prestations familiales, a décidé de mettre en place un Observatoire régional de la Protection juridique. L’objectif est de mettre en adéquation l’offre des professionnels avec les besoins de protection de majeurs et des familles.

Dans ce cadre, des tableaux de bord qui feront l’objet d’une mise à jour annuelle, présentent des indicateurs dans les 12 départements de la Nouvelle-Aquitaine autour :

  • à des publics en situation de vulnérabilité
  • à des mesures de protection judiciaires ou administratives et des personnes protégées
  • à des caractéristiques de l’offre en matière de MJPM : services mandataires, mandataires individuels te préposés

Tableaux de bord 2017

Tableaux de bord 2016

Comment l’aide à domicile s’inscrit-elle dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap psychique ? Comment s’articule-t-elle avec les différents acteurs de l’accompagnement et dans quelle(s) mesure(s) favorise-t-elle l’intégration sociale de ces personnes ? Quels sont les freins et les leviers à une intervention dite “adaptée” ?
Autant de questions auxquelles l’Observatoire national des aides humaines, porté par Handéo, a tenté de répondre à travers une étude rendue publique le 30 juin 2016.

Commanditée par l’Observatoire national des aides humaines, l’étude a été réalisée par l’ANCREAI avec le soutien de la CNSA, de la DGE, du Groupe APICIL et d’un Comité de Pilotage.

Un accompagnement essentiel pour sortir de l’enfermement et rompre l’isolement

Réalisée en 2015, l’étude a permis d’identifier les besoins et les attentes des personnes adultes en situation de handicap psychique et de leurs proches aidants​, ainsi que le rôle et le positionnement singulier des services d’aide à domicile​. Elle offre également une meilleure connaissance du processus d’accompagnement de cessituations et la manière dont ces services coopèrent avec le secteur social, médico­social et sanitaire.

Pour Roselyne Touroude, vice-­présidente de l’Unafam et membre du Comité d’Orientation de l’Observatoire national des aides humaines, ces auxiliaires de vie, “peuvent contribuer très efficacement à ce que [ces personnes] retrouvent une estime d’elles­-mêmes, prennent leur vie en main et réussissent à (re)nouer des liens sociaux, en plus de l’objectif principal qui est d’assurer les actes de la vie quotidienne et pouvoir « habiter » son logement et s’y maintenir”.

Les résultats de l’étude ont notamment mis en évidence l’importance de renforcer les qualités d’accompagnementtant par la mise en place de formations spécifiques, de partenariats plus étroits et de soutien des intervenants à domicile (analyses de la pratique, supervision, interventions en binôme, etc.).

Des leviers pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique

Cette étude fait émerger deux axes de travail majeurs pour améliorer le pouvoir d’agir des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant pour bien vivre chez soi et dans la cité.

Premièrement, l’étude montre une grande difficulté d’accès à la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes en situation de handicap psychique​, et plus généralement pour les personnes avec un handicap dit « invisible». Pour ce public, la reconnaissance des besoins en compensation pour les actes essentiels de la vie quotidienne est inégale d’un département à l’autre. En outre lorsque ces personnes y accèdent, l’étude montre des volumes horaires de plans d’aide humaine contrastés.

Deuxièmement, l’étude souligne l’importance que les services d’aide à domicile puissent fonctionner dans un cadre flexible pour accompagner ce type de public​. Le manque de souplesse des plans d’aide humaine contraint une partie des services à adapter leur prestation au cadre de la PCH et non aux besoins et aspirations des personnes en situation de handicap psychique et de leur proche aidant.

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La Revue du CEDIAS « Vie Sociale » publie dans son numero 17, mars 2017, consacré à : « Vivre chez soi soutenu par des aides humaines », un article qui fait suite à cette étude:

Laurent Debrach, Bénédicte Marabet, Carole Peintre. «L’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap psychique», Vie Sociale n°17, mars 2017, pp.217-235.

Pour commander ce numero de Vie Sociale ou vous abonner à la revue: https://www.editions-eres.com/abonnement/4117/203

Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.

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