Le Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées (CDCPH) des Hautes-Alpes a décidé de procéder à un bilan de la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 dans le département. Pour ce faire, les partenaires du champ du handicap ont convenu de communiquer des éléments quantitatifs et qualitatifs permettant de suivre l’évolution de l’application de cette loi à travers quelques indicateurs pertinents, en renseignant un questionnaire inspiré du tableau de bord de suivi annuel de la conférence nationale du handicap du 12 février 2009.

Les indicateurs retenus ne sont pas exhaustifs et un travail partenarial pourra permettre d’en construire de nouveaux. Le but est d’alimenter un tableau de bord qui pourrait être renseigné au fil des ans. Il convient de souligner également que les indicateurs envisagés ne pourront traduire qu’imparfaitement ce qui relève de l’immatériel.

Toutefois, la volonté de construire un tableau de bord traduit une nouvelle façon de travailler localement. Le but recherché n’est pas simplement de produire une information mais de construire un outil d’action permettant, dans le temps, de mesurer les écarts entre les intentions et leurs réalisations et par la même de les corriger.

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Le CREAI de la Réunion a proposé aux équipes des SESSAD de s’inscrire dans une démarche de recherche action collective pour faire état des changements intervenus depuis la mise en oeuvre de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées , et plus précisément de l’évolution des pratiques professionnelles en S.E.S.S.A.D. depuis 2005, notamment en lien avec la scolarisation.

Tous les S.E.S.S.A.D. œuvrant sur le territoire de la Réunion ont ainsi été sollicités afin de recueillir et d’analyser des données sur leurs pratiques professionnelles. Il s’est agi de :

  • Produire un état des lieux des pratiques autour de la scolarisation des enfants en situation de handicap à la Réunion et de l’accompagnement réalisé par les équipes des S.E.S.S.A.D.
  • Faire émerger les changements récents pour les professionnels de S.E.S.S.A.D,
  • Investir une problématique à partir de cet état des lieux, l’étayer et formuler des propositions.

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La question ou notion de violence en ITEP est évoquée souvent et prise en compte comme un postulat pour mettre en place une organisation ou des pratiques professionnelles d’intervention.

Pour autant, la question de la violence liée à une population ou encore à un type de dispositif mérite d’être encore explorée. Il ne s’agit pas ici de faire l’amalgame entre des expressions de violence et une population ou encore un type de prise en charge. Cela étant, il serait tout aussi vain et inconséquent de nier la réalité de ces manifestations et leurs spécificités tenant aux populations accueillies et modalités d’intervention. Autrement dit, étudier les expressions de violence en ITEP revient aussi à affiner les représentations sur l’institution «contenante» que constitue l’ITEP. Ainsi, la notion de contenance, utile aux accompagnements et prises en charge institutionnelles prendra corps dans des traductions de pratiques professionnelles et institutionnelles.

La méthodologie de l’étude s’appuie sur la participation des acteurs du dispositif ITEP de la région Languedoc Roussillon. Pour des raisons d’organisation concrète de la prise en charge et notamment de la continuité des accompagnements, cette étude mobilise principalement des Directions, cadres intermédiaires et cadres fonctionnels. En outre, la thématique des violences requiert une prise de recul et une mise à distance dans les réflexions, cet aspect a donc été pris en compte dans la constitution du groupe de travail.

Elle concerne les ITEP du dispositif régional ; sont compris dans ce travail les SESSAD d’ITEP, appréhendés comme une des modalités d’accompagnement.

Les objectifs principaux de l’étude sont : réaliser un diagnostic partagé sur la thématique des violences en ITEP ; identifier et analyser les principales réponses des institutions aux problématiques de violence des jeunes accueillis en ITEP, s’agissant des modalités de prévention ou de réponses à celles-ci ; repérer les «bonnes» pratiques ou pratiques innovantes qui peuvent être transposées, partagées voire mutualisées.

Cette étude doit également permettre de mieux visualiser la réalité des expressions violentes des jeunes accueillis en ITEP ; à cet égard un travail de déconstruction des représentations de chacun des acteurs est prévu. Notamment, il apparaît pertinent de tenter d’objectiver les situations de violences en ITEP de façon à faire la part entre les faits observables et les réalités perçues.

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Le SROMS de Corse 2012-2016 souligne la nécessité de rééquilibrer l’offre en Sessad entre les deux départements, d’améliorer le maillage du territoire, d’harmoniser les ressources avec les besoins, de structurer les filières défaillantes et d’améliorer les coordinations entre partenaires.
L’ARS Corse ne dispose pas actuellement d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD qui sont vraisemblablement très contrastées selon les types de territoires et les profils des usagers. L’ARS a souhaité interroger tout  particulièrement les points suivants :
– profil des enfants en Sessad
– partenariats et collaborations existants
– aires d’intervention
– lieux d’intervention
– modalités de transports des professionnels
– prises en charge ne correspondant pas aux besoins de l’enfant
– lacunes de l’offre en Sessad

L’objectif de cette étude confiée au Creai Paca et Corse est donc de clarifier les modalités d’intervention territorialisée des SESSAD, en repérant les lacunes dans l’offre et les prises en charges inadéquates.

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Les CAMSP en Bretagne

Les Centres d’action médico‐sociale précoce (CAMSP) sont des structures pivot, à l’interface des structures sanitaires (maternités, services de néonatologie, services de pédiatrie, services de pédopsychiatrie), des structures sociales et médico‐sociales, des structures fréquentées par la petite enfance et des structures scolaires.

Leurs missions sont multiples et complémentaires pour assurer l’accueil et l’accompagnement global des jeunes enfants de moins de 6 ans atteints ou présentant un risque de développer un handicap et pour offrir soutien et conseils à leurs famille.

Les objectifs suivants tels que formulés par l’ARS Bretagne sont attendus :

L’ARS Bretagne dans son SROSM précisait que « Les objectifs opérationnels du travail sur le dépistage et la prise en charge précoce du handicap consistent à construire la complémentarité de l’offre à partir de l’existant et des spécificités locales en tendant vers une offre polyvalente d’accompagnement précoce accessible à moins de 40 minutes du domicile. De plus, une réflexion devra avoir lieu sur le développement d’une offre spécialisée d’implantation exerçant, outre sa mission première d’accompagnement spécialisé, une mission ressource pour les acteurs polyvalents et notamment les CMPP et SESSAD.

1. Disposer d’une photographie du fonctionnement actuel des CAMSP en Bretagne au regard des référentiels posés par le cadre réglementaire et des récentes études nationales.

2. Identifier les leviers d’action pour optimiser cette offre :

  • En termes de couverture et d’accès aux structures

Les actions devront aussi conduire à une diminution des délais de latence entre la révélation d’un handicap et l’accès à la ressource adéquate (notamment au CAMSP et au SESSAD) ainsi qu’à une réduction des délais de latence entre le « transfert » de l’usager du CAMSP vers un SESSAD ou un CMPP (en organisant les périodes de transition entre ces établissements et services). »

  • Sur le plan de l’exercice des missions et en particulier concernant l’équilibre entre les missions d’une part relatives au dépistage/diagnostic/prévention et d’autre part relatives au soin/accompagnement et soutien,
  • En termes de fluidité des prises en charge entre CAMSP, SESSAD, CMPP et CMP.

Si l’ARS Bretagne n’exclut pas le développement de l’offre pour répondre à des problématiques d’accessibilité aux CAMSP, l’enjeu principal consiste à optimiser le fonctionnement des CAMSP existants.

L’étude tiendra compte pour chacun des deux objectifs des spécificités du territoire rennais : CAMSP de petite taille, en nombre élevé, adossés à des CMPP.

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Le parcours des adolescents atteints de pathologies psychiatriques est un enjeu considérable en Languedoc-Roussillon, en termes d’accès aux soins, d’insertion sociale et de qualité de vie. Cet enjeu fait partie des priorités inscrites dans le Plan Stratégique Régional de Santé.
L’ARS a commandé une étude au CREAI-ORSLanguedoc-Roussillon dont l’objectif principal est de mieux connaître les trajectoires des adolescents (12-18 ans) atteints de pathologies psychiatriques avérées ou en cours de révélation, de décrire les articulations entre les différents dispositifs et de proposer d’éventuelles pistes d’amélioration issues des concertations.
Ne sont pas concernés par cette étude : les jeunes porteurs d’un TED ou en souffrance psychique.
La première phase de ce travail consiste à recueillir une information objectivée sur les trajectoires de chaque jeune de la population cible accueilli dans les structures concernées (CMP, CMPP, ITEP, IME) et implantées sur le département de l’Hérault.
Cette enquête par questionnaire va permettre d’alimenter la deuxième phase de l’étude : les concertations auprès de l’ensemble des acteurs.

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HandiDonnées PACA 2013

L’objectif de ce fascicule est de diffuser régulièrement des données chiffrées sur le handicap en région PACA.
On trouve dans cet ouvrage les données actualisées sur des estimations sur la population handicapée vivant dans la région (enfants et adultes), des données sur les allocataires de l’AEEH, de l’AAH et de la PCH, sur l’emploi, sur les places en établissement médico-social.
On y trouve également des résultats de travaux ou d’études régionales réalisées dans l’année par le CREAI : taux de prévalence des troubles du spectre autistique, handicaps rares, organisation spatiale des SESSAD, prévalence à partir de l’enquête handicap-santé auprès des ménages, mammographes accessibles aux personnes à mobilité réduite.

Ce document est disponible au CREAI, sur simple demande, au tarif de 13 € + 3,50 € de frais de port.

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Recherche action nationale. Les situations de handicap complexe (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) Quels besoins spécifiques ? Comment les évaluer ? Quelles formes d’intervention existantes ? Quels accompagnements développer ?

  • des personnes avec altération
  • des capacités de décision et d’action
  • dans les actes essentiels de la vie quotidienne

Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.

Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.

L’objectif de cette recherche-action vise :

  • d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;
  • et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.

Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :

  • une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009,
  • sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
  • une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
  • une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
    une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.

La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).

Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.

Les constats concernent :

Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ;
Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.

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Les SESSAD sont très inégalement répartis sur les territoires, ce qui conduit à une modification substantielle du fonctionnement de ces derniers du fait de l’augmentation des temps de trajet.
La région ne disposait pas avant cette étude d’une vision affinée des zones d’intervention et des modalités d’accompagnement des SESSAD.
L’ARS a souhaité interroger les SESSAD tout particulièrement sur les points suivants :
• aires d’intervention (quantitativement et qualitativement) ;
• modalités de transports des usagers et des professionnels ;
• modalités d’utilisation des ressources matérielles et humaines sur les territoires considérés.
Cette étude pose en toile de fond la question de l’évolution de ces services vers des plateformes de professionnels, voire plus simplement de lieu-ressource, à destination des enfants et adultes handicapés, qui pourraient être la nouvelle offre territorialisée la plus adaptée à un service de qualité à proximité.

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L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq