Début 2013, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé à l’ARS de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs institutionnels mis en œuvre sur le territoire régional et d’évaluer l’impact des dispositifs réglementaires et institutionnels sur les parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes.

Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape)
il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.

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La Région Nord Pas-de-Calais a été désignée site pilote pour l’expérimentation de la mise en place du Plan Régional des Métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes. Cette expérimentation fait l’objet d’une convention tripartite entre la Région Nord Pas-de-Calais, l’Etat et la CNSA. La Région est garante du plan dans sa globalité.

Cette étude réalisée par le CREAI s’inscrit et a été financée dans le cadre de l’axe 2.4 de l’expérimentation pour la mise en place du Plan régional des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes : « Contribuer, par la formation, à l’accompagnement des aidants naturels (familles, amis …) ».

Les besoins en formation des aidants naturels de personnes polyhandicapées se traduisent en différents types d’actions que l’on peut mettre sur un continuum : il va du besoin d’aide administrative et d’information spécifique au besoin de soutien psychologique et d’aide pour garder ou restaurer une vie sociale, en passant par un besoin important de formation technique pour accompagner et prendre en charge la personne en situation de polyhandicap.

On peut remarquer que lorsque la réponse aux besoins d’informations spécifiques et approfondies existe (cf. expérience du Centre ressources autismes Nord Pas de Calais), les parents peuvent s’autoriser des demandes d’aide personnelle et familiale qui vont permettre d’enrichir la qualité de l’accompagnement qu’ils mènent auprès de leur enfant. Cette évolution participe à une amélioration de la santé et du bien-être de la personne polyhandicapée et de sa famille, parents mais aussi frères et sœurs.

Si l’évolution de l’offre de service est indéniable depuis ces vingt dernières années (les parents d’enfants ne connaissent plus les problèmes qu’ont rencontré les parents d’adultes), il n’en demeure pas moins certain que les aidants de personnes polyhandicapées ne bénéficient pas aujourd’hui d’un seuil d’information suffisant : ils doivent, pour obtenir des informations adaptées à leur situation spécifique, effectuer des recherches qui demandent un temps et une énergie qui s’ajoutent lourdement à la prise en charge de leur enfant polyhandicapé.

Compte tenu de l’importance et de la spécificité du handicap, des solutions souples, de proximité et adaptées à la situation spécifique de la personne polyhandicapée doivent pouvoir être proposées aux aidants.

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