couverture du retour d'expérience sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap atteinte d'Alzheimer

Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer Retour d’expérience

L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes handicapées mentales est un phénomène encore relativement récent, lié à l’augmentation de leur espérance de vie. Il rest peu documenté en France, et encore largement invisibilisé à l’échelle des politiques publiques. Pourtant, les situations sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médicosociaux. Les professionnels ont donc à faire face à une problématique nouvelle, sans pour autant disposer eux-mêmes des supports nécessaires : ils ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, ils ne connaissent pas les ressources dédiées et, quand ils repèrent ce type de ressources, ils se heurtent souvent à leur inaccessibilité du fait de règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales, …).

Les actions présentées dans ce rapport ont été initiées à la demande de ces professionnels. Elles ont représenté un investissement important de leur part et témoignent de leur volonté de développer des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer. Au-delà des connaissances acquises (leviers et obstacles sur différentes thématiques tels que présentés dans la deuxième partie de ce rapport), quatre grands enseignements peuvent être dégagés de ces actions.

4 enseignements :

  • Les professionnels ont beaucoup et justement insisté sur l’utilité et la richesse du partage d’expériences entre équipes d’établissements et organismes gestionnaires différents ; les rencontres et visites d’établissements ont permis de découvrir d’autres façons de faire, de mutualiser des outils, mais aussi de prendre plus facilement conscience de certains axes importants, par exemple l’organisation de l’espace.
  • Les pratiques d’accompagnement sont contraintes par un cadre organisationnel sur lequel ces professionnels n’ont pas forcément la main : l’organisation des horaires, des activités, des repas, l’occupation de l’espace ; l’adaptation des modes d’accompagnement ne concerne pas que les accompagnants au quotidien, elle doit s’inscrire dans un projet global qui implique l’ensemble des professionnels de la structure et relève des projets institutionnels (projet d’établissement ou de service, projet associatif).
  • Les professionnels ne sont pas les seuls impliqués auprès des personnes touchées par la maladie : l’accompagnement doit se construire aussi avec les familles, et les autres résidents de l’établissement.
  • Accompagner des personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer implique de mobiliser des compétences tant sur le handicap que sur la maladie, l’élaboration de modes d’accompagnement adaptés implique nécessairement le décloisonnement  des dispositifs d’intervention.

Accédez au rapport 

couverture du rapport sur l''accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicapes

Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI  sur l’accessibilité du répit pour les aidants.

Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.

Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :

  • D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
  • D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
  • D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
  • De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.

Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :

Auteurs : Aurélie Brulavoine & Léo Bolteau

L’Agence Régionale de Santé a confié au CREAI Hauts-de-France la synthèse des rapports d’activité des CAMSP et des CMPP de la région pour l’année 2016.

Les CAMPS et les CMPP ont comme point commun d’accueillir les enfants et jeunes sans condition d’orientation MDPH. Les CAMSP s’adressent aux 0-6 ans et les CMPP aux 0-20 ans. La CNSA a depuis quelques années normalisé leurs rapports d’activité. Plusieurs CREAI régionaux ont été saisis par leur ARS pour dresser une synthèse régionale de ces rapports afin de mieux appréhender leur activité.

Ces deux synthèses régionales dressent un panorama quantitatif de leur activité pour l’année 2016.

  •               Pour les CAMSP :

– 8733 enfants ont été en contact au moins une fois avec l’un des 31 CAMSP de la région.

– 184 834 interventions ont été réalisées par les CAMSP

– 429 ETP travaillent dans 29 CAMSP

  •                Pour les CMPP :

– 15953 enfants ou jeunes accueillis dans l’ensemble des 20 CMPP de la région.

– 234 551 actes ont été réalisés par les professionnels des CMPP

– 401 ETP travaillent dans 19 CMPP

Un travail de concertation avec les fédérations régionales, ARPAMSP et FDCMPP, a permis de compléter les données chiffrées, d’identifier les difficultés de complétude et de donner du sens à cet instantané que représente les rapports d’activité.

 Ces deux études ont donné lieu à des temps de restitution et d’échanges avec les CAMSP et les CMPP ces dernières semaines. Ces synthèses constituent un socle de travail à partir desquels l’Agence Régionale de Santé souhaite poursuivre la dynamique avec les CAMSP et les CMPP. Ces travaux participent à l’objectif 4 du Projet Régional de Santé intitulé « Améliorer l’accès au repérage et au dépistage dans un objectif d’accompagnement précoce des enfants présentant un risque de handicap ».

Télécharger le rapport CAMSP

Télécharger le rapport CMPP

La démarche palliative en MAS et FAM

Etude du CREAI Hauts-de-France – Muriel Delporte.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les MAS (Maisons d’Accueil  Spécialisées) et les FAM (Foyers d’Accueil Médicalisé), sont particulièrement concernés par
cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien.

C’est pour réfléchir collectivement à ces différentes questions que le groupement des MAS et FAM a décidé, en décembre 2015, de mettre en place un groupe de travail sur la démarche
palliative en MAS et en FAM. Ce groupe a concrétisé deux projets : l’organisation d’une journée d’étude régionale (le 17 novembre 2017), et la réalisation d’une étude. Cette étude s’est appuyée sur un questionnaire qui a été diffusé auprès de l’ensemble des MAS et des FAM des Hauts-de-France. Les réponses ont été analysées collectivement. Ce sont les résultats de ce travail que nous proposons ici.

Télécharger le rapport

Pour en savoir plus, se rendre sur le site du CREAI Hauts-de-France : http://www.creaihdf.fr/content/la-d%C3%A9marche-palliative-en-mas-et-en-fam

 

L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :

  • ­le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
  • ­les modalités  de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
  • ­la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.

Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.

Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)

Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)

Les échos dans la Presse

Les ASH en parlent

Lien social en parle

Hospimedia en parle..

Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)

Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017

Télécharger le livret

Etat des lieux, orientations et préconisations

Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.

Télécharger l’étude

L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.

Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux

Les annexes de cette instruction contiennent:

  • Annexe 1 : Guide technique
  • Annexe 2 : Etude ANCREAI
  • Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
  • Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
  • Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
  • Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
  • Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
  • Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
  • Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
  • Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

Télécharger l’étude

Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

 

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse

 

A l’occasion du dixième anniversaire de la loi du 5 mars 2007 réformant la protection juridique des majeurs, les magazines TSA et Direction[s] ont publié des dossiers thématiques dans leurs éditions papier de ce mois de mars. Dans chaque titre, un article dédié à la dynamique impulsée depuis 2011 par la DRJSCS (Direction Régionale de la Jeunesse, du Sport et la Cohésion Sociale). Animation régionale, comité éthique (tous deux portés par le CREAI et Service d’information et de soutien aux tuteurs familiaux sont cités en exemple : « une dynamique unique en France », « territoire pilote », « forte dynamique partenariale ».

Retrouvez toute l’information sur la protection juridique des majeurs en région sur le site internet dédié : http://protection-juridique.creaihdf.fr/

Article Direction[s]

Article TSA

Quelle est la vision de leur santé des usagers de la région Nord-Pas de Calais ? Quelles relations entretiennent-ils avec les différents acteurs du système de soins ? En sont-ils satisfaits ? Quels parcours de soin développent-ils? ….
Autant de questions que l’équipe du CISS a été poser aux habitants des territoires de Douchy-Les-Mines et de Fruges-Hucqueliers afin de mieux comprendre les représentations et les pratiques des usagers du système de santé. Mais également pour mesurer l’impact des politiques de santé nationales et régionales définies
pour faire sortir le Nord-Pas de Calais de la zone rouge dans laquelle elle se trouve depuis des décennies.
La synthèse de ces deux études, réalisée par le CREAI Hauts de France permet de visualiser l’écart important qu’il existe entre la vision institutionnelle, portée notamment par le PRS et la réalité vécue par les usagers.

A travers le recueil de ces paroles et de ces expériences, le CISS dresse un certain nombre de constats qu’il défendra dans le cadre de sa contribution au bilan de l’actuel PRS et dans les futures orientations régionales.

Les deux études montrent qu’il existe un écart important entre la vision institutionnelle et les politiques de santé déclinées à l’échelle nationale et régionale et ce qu’en témoignent les usagers des deux territoires étudiés. Cet écart s’inscrit dans les pratiques, mais également dans les représentations. Les usagers en viennent en effet à questionner l’éthique même de notre système de santé et la prise en compte concrète par celui-ci des expériences, des parcours de soins vécus, des attentes et des besoins des habitants, notamment les plus précaires. Elles laissent apparaître des parcours de santé singuliers mais cohérents…… reflétant des inégalités socio-économiques importantes…mais une possibilité de choix en termes de soin, complexifiée par les déserts médicaux.

Télécharger la synthèse de l’étude