Guide de préparation de la fin de la vie des personnes en situation de handicap

Ce guide vise à favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap face à l’ultime étape de l’existence. Cela signifie donner place à leurs aspirations jusqu’au bout de leur vie.
Cette démarche suppose :

  • que l’on parle avec elles de la fin de l’existence et qu’il leur soit proposé de penser en amont à
    ce qui compte pour elles à propos de la fin de leur vie,
  • que leurs aidants familiaux et professionnels coopèrent dans le soutien qui leur est apporté,
  • que les aidants disposent de repères partagés et de moyens facilitant cette préparation délicate.
    Ce guide s’intéresse particulièrement
    aux personnes les plus à risque que les
    décisions se prennent sans elles du fait
    de difficultés de compréhension et d’expression mutuelles. Il est donc surtout
    axé sur les personnes ayant des troubles
    neurodéveloppementaux, en particulier
    une déficience intellectuelle, même s’il
    a une portée plus large. De même, si
    les exemples sont essentiellement pris
    auprès d’adultes, il peut être utile pour
    des enfants, notamment quand une fin
    de vie est envisagée.

Le Guide

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