Dans le cadre de la mise en oeuvre du schéma régional de l’organisation médicosociale, et notamment de la nécessité d’approfondir la connaissance des besoins, l’ARS de la région Centre a confié au CREAI Centre une étude sur la prise en compte du vieillissement des travailleurs handicapés dans les ESAT.
L’objectif de cette étude est de faire un état des lieux de la situation actuelle et des perspectives d’évolutions, de connaître les stratégies d’accompagnement déjà mises en oeuvre.

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L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq

Dans le cadre des travaux préparatoires à la définition du schéma régional d’organisation médico-sociale, l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France a demandé au CEDIAS/CREAHI Ile-de-France de réaliser deux enquêtes essentielles pour appréhender les besoins médico-sociaux non couverts sur le territoire francilien :

  • une enquête sur les enfants en situation de handicap dits à domicile sans solution ;
  • une enquête sur les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge (sur financement de la Sécurité sociale).

En effet, ces situations pointent la difficulté des territoires à apporter une réponse de proximité adaptée à certains profils de personnes en situation de handicap et/ou aux attentes de leur famille, et participeront ainsi à définir les types d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs à créer en Ile-de-France.

Ces situations de handicap restées à l’écart du dispositif médico-social francilien concernent plus particulièrement les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et/ou présentant des situations complexes de handicap (association des déficiences multiples et/ou des troubles graves du comportement et/ou présentant des limitations dans la communication et/ou des problèmes somatiques associés). L’épilepsie est également surreprésentée parmi les publics identifiés dans ces deux enquêtes.

Réalisées en collaboration étroite avec les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ces études mettent également en exergue les limites méthodologiques rencontrées dans l’évaluation des besoins en l’absence d’un système d’informations opérationnel au sein des MDPH. Cependant, si le recensement effectué ne peut garantir l’exhaustivité, cette première photographie d’une population jusqu’ici « invisible » apporte pour la première fois des informations précises sur les caractéristiques en termes de handicap et de parcours de vie de ces personnes sans réponse médico-sociale de proximité.

Télécharger l’étude 1 Les enfants franciliens à domicile sans solution

Télécharger l’étude 2 Les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge

Cette étude s’inscrit dans l’appel d’offre thématique 2010 que l’Observatoire national de l’enfance en danger a consacré à la santé des enfants accueillis au titre de la protection de l’enfance. Elle adopte une approche de la santé multidimensionnelle, situationnelle et individualisée, qui cherche à mettre en perspective des données objectives et subjectives, et qui appréhende la santé comme un processus dont le jeune est l’acteur principal et autour duquel se fédèrent les différents professionnels.

Réalisée conjointement par le Département de la Haute-Savoie, l’ORS Rhône-Alpes, l’IREPS Rhône-Alpes, sous la direction et la coordination du CREAI Rhône-Alpes, dans le cadre de l’appel d’offres thématique 2010 de l’ONED.

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L’élaboration du Projet Régional de Santé et les travaux du Schéma Régional d’Organisation des soins médico social en Bretagne ont mis en évidence la persistance d’une demande soutenue dans le domaine des établissements et services médico sociaux tant pour enfants et adolescents que pour adultes handicapés.

Malgré l’effort apporté par le Plan pluriannuel 2007-2012 de création de places pour les établissements et services accueillant des personnes handicapées, le nombre de jeunes adultes âgés de 20 ans ou plus pris en charge en établissements pour enfants reste élevé (437 jeunes concernés au 31 décembre 2011).

Cet accueil prolongé de jeunes adultes dans les ESMS pour enfants limite le nombre de places destinées aux enfants en bloquant de nouvelles entrées et laisse trop de jeunes adultes à l’écart d’un soutien médicosocial adapté à leurs besoins.

Face aux conséquences de l’amendement Creton, l’ARS Bretagne a souhaité avoir une meilleure connaissance des freins à la sortie des établissements pour enfants ainsi que des pratiques et dispositifs concourant à favoriser la transition du secteur enfant vers le secteur adulte.

L’étude du CREAI Bretagne doit permettre à l’ARS de disposer d’un certain nombre de préconisations pour assurer le bon fonctionnement des établissements au regard de leur autorisation et améliorer la transition entre le secteur enfant et le secteur adulte.

La mise en oeuvre de ces préconisations inclut la publication d’un appel à projets par l’ARS Bretagne sachant que l’étude souligne l’importance de l’implication de tous les acteurs du handicap.

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La Délégation Territoriale  de l’ARS a sollicité le CREAI Rhône Alpes pour réaliser une étude départementale, quantitative et qualitative permettant de:

  • rechercher une définition commune et partagée du public bénéficiant d’une orientation en ITEP,
  • avoir une lisibilité sur la couverture géographique proposée par les établissements,
  • optimiser la pertinence des réponses apportées au public concerné,
  • engager des actions d’adaptation et d’amélioration de l’offre et des prestations fournies, au plus près des besoins repérés.

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La DRJSCS de la région PACA a souhaité voir réaliser une exploitation de l’enquête « ES 2008 difficulté sociale » au niveau régional des structures d’hébergement pour adultes et familles en difficulté sociale. L’analyse commandée par la Direction Régionale est centrée, à sa demande, sur l’identification des publics au regard des différents types de centres, en détaillant la durée des séjours et les âges des résidents, les motifs de sortie, et l’accès au logement lors de ces sorties. Un focus sur les 18-24 ans a été demandé, ainsi qu’un second sur les personnes demandeuses d’asile, déboutées ou réfugiées statutaires. Des données genrées ont été produites.

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