Dans le cadre des travaux préparatoires à la définition du schéma régional d’organisation médico-sociale, l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France a demandé au CEDIAS/CREAHI Ile-de-France de réaliser deux enquêtes essentielles pour appréhender les besoins médico-sociaux non couverts sur le territoire francilien :

  • une enquête sur les enfants en situation de handicap dits à domicile sans solution ;
  • une enquête sur les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge (sur financement de la Sécurité sociale).

En effet, ces situations pointent la difficulté des territoires à apporter une réponse de proximité adaptée à certains profils de personnes en situation de handicap et/ou aux attentes de leur famille, et participeront ainsi à définir les types d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs à créer en Ile-de-France.

Ces situations de handicap restées à l’écart du dispositif médico-social francilien concernent plus particulièrement les personnes souffrant de troubles du spectre autistique et/ou présentant des situations complexes de handicap (association des déficiences multiples et/ou des troubles graves du comportement et/ou présentant des limitations dans la communication et/ou des problèmes somatiques associés). L’épilepsie est également surreprésentée parmi les publics identifiés dans ces deux enquêtes.

Réalisées en collaboration étroite avec les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ces études mettent également en exergue les limites méthodologiques rencontrées dans l’évaluation des besoins en l’absence d’un système d’informations opérationnel au sein des MDPH. Cependant, si le recensement effectué ne peut garantir l’exhaustivité, cette première photographie d’une population jusqu’ici « invisible » apporte pour la première fois des informations précises sur les caractéristiques en termes de handicap et de parcours de vie de ces personnes sans réponse médico-sociale de proximité.

Télécharger l’étude 1 Les enfants franciliens à domicile sans solution

Télécharger l’étude 2 Les enfants et adultes en situation de handicap orientés vers un établissement belge

Cette recherche visait à définir les conditions à réunir pour proposer un accompagnement le plus adapté possible aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap d’origine psychique, et peut donner en ce sens des pistes pour la construction (ou la réorientation) d’un projet de service d’accompagnement. Cette recherche s’attache également à répondre aux questionnements des promoteurs et des financeurs sur la nécessité ou non d’une spécialisation et d’une médicalisation de ces services, ou encore sur l’intérêt de leur participation à la démarche d’évaluation conduite par la MDPH.

Les principaux résultats de la recherche portent sur la place spécifique accordée aux personnes accompagnées dans les SAVS et SAMSAH « Handicap psychique » (positionnement « citoyen »), sur l’articulation de l’accompagnement proposé par ces services avec le secteur psychiatrique, et au cadre spécifique de leur intervention, à la fois solide, permanent et souple (que ce soit en termes de pratiques professionnelles, de procédures d’admission, ou encore de durée de l’accompagnement).

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Un article sur les principaux résultats de la recherche est paru dans les ASH, n° 2743 (20 janvier 2012), pp. 30-33.

Cette recherche-action a vocation à servir de base de travail pour des débats sur les territoires (journées régionales ou inter-régionales), en particulier sur l’articulation entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, et à contribuer également à l’élaboration d’outils pratiques favorisant la création d’équipements adaptés.

Ainsi, des journées régionales se sont tenues en Ile-de-France en Aquitaine et dans le Grand Ouest (Bretagne et Pays de la Loire).

Par ailleurs, un « guide méthodologique d’appui à la création des services d’accompagnement (SAVS et SAMSAH) en faveur de personnes en situation de handicap d’origine psychique », issu de cette recherche, a été publié en septembre 2012.

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Cette étude, commanditée par la DGCS,  s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.

Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.

Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.

Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.

Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.

Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.

Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.

Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).

Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné

Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.

L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.

Deux points forts doivent être évoqués:

  • la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
  • le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).

La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.

Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.

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Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?

Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.

En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.

Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?

L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.

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