Etat des lieux des ressources handicaps rares
L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :
- Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
- Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.
Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.
Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.
Télécharger la monographie Grand Est
La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq
L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble
Cette étude, commanditée par la DGCS, s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010 et s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement.
Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.
Un comité de pilotage réuni par la DGCS a permis d’affiner les questions posées par le biais de l’étude et de valider la méthodologie.
Un état de la connaissance scientifique et un état de l’art ont été dressés. Une interrogation des différents acteurs concernés a été conduite : personnes avec TED elles-mêmes, familles et entourages, associations et fédérations représentatives nationales avec le concours d’associations locales qui ont pu contribuer aux apports, équipes de Centre de Ressources Autisme (CRA), acteurs du logement de droit commun experts.
Un appel à contributions a été adressé à ces différents acteurs, par questionnaires, focus groupes et entretiens.
Une analyse de fiches projets issues de la veille de l’ANCREAI sur l’habitat des personnes handicapéesde 2006 à 2010 a été menée. Ces fiches, reflet du bouillonnement des initiatives sur le territoire national constituent une sorte d’échantillonnage (non exhaustif) de ces approches innovantes ou non traditionnelles.
Des points de consensus forts se sont dégagés malgré la diversité des situations évoquées.
Des services d’accompagnement de qualité, (diversifiés, dédiés, avec du personnel formé et soutenu) de type SAMSAH ou SAVS constituent l’une des réponses aux côtés des réponses de droit commun.
Des efforts importants sont à conduire pour rénover et adapter ce parc institutionnel aux problématiques spécifiques des personnes avec TED. Ces efforts concernent les tailles des groupes de vie (qui devraient idéalement se situer entre 4 et 6 à 8 personnes) et des institutions elles-mêmes (qui ne devraient pas dépasser 30 à 40 places).
Un consensus fort se dégage en faveur du modèle de l’habitat regroupé accompagné
Un autre point de consensus concerne l’importance de l’impact des singularités sensorielles sur le mode d’habiter des personnes avec TED quel que soit le type d’hébergement. Cet impact est encore plus fort en hébergement collectif résidentiel.
L’importance d’un environnement structuré a également été soulignée par tous les intervenants. De ce fait une réflexion environnementale et architecturale est toujours nécessaire quand il s’agit de créer ou d’améliorer un équipement.
Deux points forts doivent être évoqués:
- la préoccupation de la sécurité des personnes parfois très vulnérables (avec une grande attention à l’environnement physique et humain)
- le risque toujours présent de l’isolement (d’autant plus fort paradoxalement que les personnes sont en habitat ordinaire).
La multiplicité des sources de financement est souvent de règle dans les dispositifs innovants.
Il s’agit de proposer aux personnes une palette de solutions et un continuum d’offres qui intègrent pleinement les spécificités des TED.
Comparaison nationale des schémas départementaux d’organisation sociale Personnes handicapées
Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?
Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.
En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.
Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?
L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.
La réalité de la maladie d’Huntington en Bretagne et Pays de la Loire
La Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France a sollicité l’appui du CREAI Bretagne pour l’animation d’un atelier lors de la journée de formation et la formalisation des expériences relatées lors de cette journée en matière d’accompagnement des personnes concernées par la maladie d’Huntington.
Cette formalisation propose ainsi :
– Des éléments de présentation de la maladie et un repérage de la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire (chapitre I)
– Une identification des réponses apportées aux malades vivant à domicile (chapitre II)
– Une identification des réponses apportées aux malades en établissement (chapitre III)
– Une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades (chapitre IV)
Ce document a été élaboré à partir :
– de témoignages d’aidants familiaux
– de contributions de la délégation Loire-Bretagne de l’Association Huntington France
– des expériences relatées lors de l’atelier « Accompagnement médico-social » des journées de formation Ouest : Maladie de Huntington du 22 avril 2008 et du 23 avril 2009
– des contributions des professionnels des structures
– du manuel « Maladie de Huntington. Guide pour les soignants ». Fédération Huntington Espoir
– du site orphanet
Objectif :
Réaliser un état des lieux concernant la maladie d’Huntington en région Bretagne et Pays de la Loire.
Résultats :
Après avoir présenté cette maladie et estimé la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire, ce rapport identifie les types de dispositifs pouvant accompagner ces malades, à domicile ou en établissement.
A partir d’un recueil de témoignages d’aidants familiaux, de données auprès de structures concernées par l’accompagnement et/ou l’accueil de ces personnes et de témoignages présentés lors d’une journée de formation organisée par la Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France, la dernière partie propose une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades.