L’ARS et les quatre Conseils Généraux de Franche-Comté ont souhaité en 2014 se doter d’un outil commun de connaissance et d’analyse territoriale des besoins des personnes handicapées. L’objectif visé est de mutualiser « en temps réel » des données fiabilisées entre les Conseils Généraux, les MDPH, l’ARS, les ESMS et l’Education Nationale, sous forme d’un système d’informations partagé. Ce souhait s’inscrit d’ailleurs dans l’un des axes du SROMS de cette région : « le développement et la fiabilisation des connaissances de la situation des personnes handicapées, population particulièrement importante, a été jugé comme prioritaire ».
La commande passée au CREAI portait sur l’accompagnement à la mise en place des conditions préalables à l’élaboration et à la mise en oeuvre de cet outil à partir d’un travail centré sur les listes d’attente afin de :
- Connaître en « temps réel » la liste des personnes handicapées (enfants et adultes) en attente d’une place/d’un accompagnement par un ESMS, les places qui se libèrent dans les structures et les demandes d’admission adressées à celles-ci ;
- Disposer d’éléments d’information utiles sur la situation actuelle des personnes en attente, dans une fonction d’observation des besoins non satisfaits. Il s’agit notamment d’identifier les solutions par défaut, les personnes sans solution, celles inscrites sur plusieurs listes et de repérer les besoins par type de déficience, par type de structure et par territoire (y compris infra-départementaux).
Pour mener ce travail (de septembre 2013 à septembre 2014), le CREAI a procédé en deux temps : une analyse du fonctionnement des 4 MDPH de la région a d’abord été menée21, suivie par un appui méthodologique22 auprès d’un groupe de travail composé des principaux acteurs concernés de la région.
Dans son article publié dans le Bulletin du CREAI Bourgogne / Délégation Franche-Comté, Isabelle Gérardin, conseillère technique, replace ce travail du CREAI dans le contexte national de pratiques d’observations dispersées empêchant une lecture et une analyse croisée des besoins, et les travaux nationaux actuels (suite aux rapport Vachey/Jeannet et Piveteau), afin d’organiser une meilleure adéquation des réponses aux besoins pour diminuer et si possible mettre fin aux ruptures de parcours