Le réseau des Centres régionaux d’Etudes, d’Actions et d’Informationsen faveur des personnes en situation de vulnérabilité

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Jusqu’au bout de la vie en MAS et FAM : Et si on en parlait ?

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Loos Lez Lille
17 Novembre 2017
CREAI Nord Pas de Calais Picardie

La question de l’accompagnement en soins palliatifs et en fin de vie a suscité de vifs débats dans la sphère publique ces dernières années. La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », dite « loi Clays -Léonetti » ou « Léonetti II », pose que « toute personne a droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Elle propose différents outils, comme les directives anticipées ou la personne de confiance, elle inscrit dans la loi la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, et insiste sur la nécessaire formation des professionnels.

Les établissements médicosociaux, et plus spécifiquement les Maisons d’Accueil Spécialisées et les Foyers d’Accueil Médicalisés, sont particulièrement concernés par cette question : parce qu’ils accueillent un public vieillissant, mais aussi parce qu’ils sont amenés à accompagner des situations de plus en plus complexes. Pour les personnes
polyhandicapées ou atteintes d’un handicap sévère, l’entrée en établissement représente souvent le choix d’un lieu de vie définitif : c’est le lieu où elles vont vivre et finir leur vie, parfois prématurément du fait de leur vulnérabilité. Ces personnes et leur famille ont souvent eu à vivre déjà des deuils successifs : celui de la « bonne santé », de la vie au domicile, de l’autonomie et d’une certaine indépendance dans les activités du quotidien. Il appartient ainsi aux institutions d’inscrire la dimension palliative dans leur projet d’établissement.

Pourtant, cette démarche semble parfois difficile : le rapport sur la fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées réalisé par l’Observatoire National de la Fin de vie en 2013 évoque ainsi une « fin de vie invisible ». L’accompagnement palliatif en MAS et en FAM peut en effet soulever de nombreuses questions : à partir de quand une personne atteinte d’une pathologie évolutive et incurable relève-t-elle de soins palliatifs ? En quoi consiste un accompagnement en fin de vie, quand commence-t-il ? Quel est le cadre légal, et comment s’applique-t-il aux établissements médicosociaux ? Comment recueillir l’expression de la volonté de personnes dyscommunicantes, comment évaluer et soulager leur douleur ? Comment accompagner ces personnes, mais aussi leurs proches et les autres résidents de l’établissement? Jusqu’où doit-on aller ? L’ensemble de l’équipe doit-il être impliqué ?

C’est à ces différentes questions que nous nous efforcerons de répondre, et surtout de réfléchir collectivement. Cette journée apportera ainsi un éclairage sur le plan sociologique, juridique et éthique, et la présentation d’outils et de pratiques mises en œuvre dans des établissements.

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