Quelle est la vision de leur santé des usagers de la région Nord-Pas de Calais ? Quelles relations entretiennent-ils avec les différents acteurs du système de soins ? En sont-ils satisfaits ? Quels parcours de soin développent-ils? ….
Autant de questions que l’équipe du CISS a été poser aux habitants des territoires de Douchy-Les-Mines et de Fruges-Hucqueliers afin de mieux comprendre les représentations et les pratiques des usagers du système de santé. Mais également pour mesurer l’impact des politiques de santé nationales et régionales définies
pour faire sortir le Nord-Pas de Calais de la zone rouge dans laquelle elle se trouve depuis des décennies.
La synthèse de ces deux études, réalisée par le CREAI Hauts de France permet de visualiser l’écart important qu’il existe entre la vision institutionnelle, portée notamment par le PRS et la réalité vécue par les usagers.

A travers le recueil de ces paroles et de ces expériences, le CISS dresse un certain nombre de constats qu’il défendra dans le cadre de sa contribution au bilan de l’actuel PRS et dans les futures orientations régionales.

Les deux études montrent qu’il existe un écart important entre la vision institutionnelle et les politiques de santé déclinées à l’échelle nationale et régionale et ce qu’en témoignent les usagers des deux territoires étudiés. Cet écart s’inscrit dans les pratiques, mais également dans les représentations. Les usagers en viennent en effet à questionner l’éthique même de notre système de santé et la prise en compte concrète par celui-ci des expériences, des parcours de soins vécus, des attentes et des besoins des habitants, notamment les plus précaires. Elles laissent apparaître des parcours de santé singuliers mais cohérents…… reflétant des inégalités socio-économiques importantes…mais une possibilité de choix en termes de soin, complexifiée par les déserts médicaux.

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Le SRISTF (Service Régional d’Information et de Soutien aux Tuteurs Familiaux) Nord – Pas-de-Calais est un lieu de soutien, d’orientation, d’information et d’aide technique dédié aux personnes exerçant une mesure de protection pour un proche, ou s’interrogeant sur le besoin de protéger juridiquement un proche. Le fonctionnement et la coordination du service sont assurés par la mise à disposition, par les services associatifs autorisés de la région, de personnels qualifiés qui assurent l’organisation et la tenue de permanences sur différents territoires régionaux.

Les personnes qui sollicitent le service peuvent recevoir un conseil par téléphone ou obtenir un rendez-vous pour une permanence physique, en amont d’une demande de mise sous protection ou pendant l’exercice d’une mesure juridique.

Le SRISTF a été mis en place à titre expérimental en 2012. L’objectif était de créer « un dispositif cohérent et harmonisé pour garantir une qualité et une équité de services auprès des tuteurs familiaux ».

Alors que le service entamait sa quatrième année de fonctionnement début 2015, les porteurs de l’action, les membres du comité de pilotage et les financeurs du dispositif (DRJSCS) ont souhaité faire un bilan de son activité et réfléchir à la captation de nouveaux publics. Il s’avère en effet que le SRISTF a répondu à environ 1000 familles en 2014 (toutes interventions confondues) alors que l’on évalue à environ 15 000 le nombre de personnes exerçant une mesure de protection juridique pour un proche dans la région.

Le SRISTF a ainsi saisi le CREAI Nord – Pas-de-Calais pour mener une étude visant à évaluer, orienter et réajuster le fonctionnement actuel du service.
Cette étude s’est déroulée de mars à juillet 2015. Elle s’est articulée autour de deux axes :
• L’évaluation de la satisfaction des personnes ayant eu recours au service
• L’analyse des besoins des familles concernant les mesures de protection juridique

Les résultats de l’étude confortent un certain nombre de points de satisfaction du fonctionnement du service et proposent des pistes d’amélioration au regard de l’organisation, de la posture et des outils du service.

Les axes à conforter sont : la clarté de l’information, l’expertise, l’écoute bienveillante, les outils synthétiques, la permanence du service (possibilité de revenir), la rapidité d’intervention et la proximité géographique.

Par ailleurs, certains besoins ne sont pas couverts : nécessité de toucher davantage de publics en amont et en sortie de mesure, méconnaissance de l’existence du service par les partenaires sanitaires et médico-sociaux, mémorisation et ciblage (liés au sigle). Il s’agira de développer et d’élargir la communication, et de compléter les outils mis à disposition des familles.

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L’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées est un droit consacré par la loi du 11 février 20051 et une dimension importante de l’accès à la vie de la cité.
Dix ans après la loi de 2005, on constate pourtant que ces personnes rencontrent encore trop souvent des obstacles pour l’accès aux soins courants tels que la médecine générale mais surtout les soins bucco dentaires2, gynécologiques, ophtalmologiques. Parce que cet accès aux soins courants est rendu difficile, elles s’adressent le plus souvent aux services d’urgences où les prises en charge sont également compliquées. Par ailleurs, les personnes en situation de handicap bénéficient peu des programmes d’actions de prévention et ceux-ci ne sont souvent pas adaptés à leurs besoins spécifiques.

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Début 2013, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé à l’ARS de mener une étude pour approfondir la question de l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap au cours de leur avancée en âge. Le projet a été défini conjointement : il s’agissait de repérer les dispositifs institutionnels mis en œuvre sur le territoire régional et d’évaluer l’impact des dispositifs réglementaires et institutionnels sur les parcours de vie des personnes handicapées vieillissantes.

Parallèlement, la DRJSCS a sollicité le CREAI pour mener une étude sur : « vieillissement des majeurs protégés, enjeux et modalités d’accompagnement du passage à la retraite », l’objectif étant de repérer d’éventuels besoins liés à la protection juridique au moment du passage à la retraite des travailleurs d’ESAT. Les deux projets portant sur la question du parcours de vie (la retraite en est une possible étape)
il a été décidé, en accord avec les représentants de l’ARS et de la DRJSCS, de mener une seule étude sur l’évolution du parcours de vie des personnes en situation de handicap avec un focus sur le passage à la retraite et la protection juridique.

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Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.

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Depuis la loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le positionnement des usagers des services sociaux et médico-sociaux est profondément remanié. La question se pose de manière particulière dans le champ de la protection de l’enfance, d’une part en raison de la particularité des situations, et d’autre part depuis que le principe de subsidiarité a été réaffirmé par la loi du 5 mars 2007. Les Conseils généraux sont placés au premier plan de l’intervention, et l’adhésion de la famille constitue désormais un enjeu important.

L’hypothèse est la suivante : la place accordée aux familles est fonction d’une conception politique de l’intervention auprès des familles mais aussi des dispositions organisationnelles et des positionnements collectifs ou personnels. Ce travail propose de vérifier cette hypothèse à partir d’une étude sur plusieurs territoires.

Il s’agit d’analyser la place des parents et des enfants aux différents niveaux structurant la protection de l’enfance (la loi, l’organisation départementale, les projets associatifs, l’organisation du travail, les postures professionnelles collectives et individuelles) à partir d’un territoire d’Ile de France et d’un territoire du Nord.

Suite à une synthèse de l’existant (lois et recommandations ANESM), les recommandations et règles d’association des parents et des enfants (à partir du schéma de l’enfance, des projets d’établissements, du projet personnalisé de l’enfant) seront décrites, pour chaque territoire. La place des familles sera objectivée à partir de l’étude, en lien avec les professionnels, de quinze situations par territoire, dont six seront approfondies par un entretien avec la famille.

L’objectif est de fournir des pistes pour penser ce qui produit les écarts entre la norme (loi, recommandations ANESM, orientations des schémas) et « les » réalités de la place des parents et des enfants dans le déroulé des accompagnements qui les concernent.

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Suite aux différents travaux engagés dans la région Nord – Pas-de-Calais pour la mise en place du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales 2010-2014, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé de mettre en place un ensemble d’études et de réflexions permettant d’apporter des points d’éclairage, de concertation et de compréhension pour l’ensemble des acteurs concernés par ce champ de protection.

C’est dans ce cadre que s’inscrit la présente étude, dont l’objectif est de mieux connaitre les personnes sous protection juridique et leur environnement social et familial. Dans une démarche qualitative, des entretiens ont été menés auprès d’un échantillon de personnes sous mesure de protection juridique afin d’approcher, sinon de saisir, leur point de vue sur la mesure dont elles bénéficient.

Cette étude a été réalisée par le CREAI dans le cadre d’un partenariat avec l’université Charles de Gaulle Lille 3.

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Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?

Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.

En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.

Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?

L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.

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La Région Nord Pas-de-Calais a été désignée site pilote pour l’expérimentation de la mise en place du Plan Régional des Métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes. Cette expérimentation fait l’objet d’une convention tripartite entre la Région Nord Pas-de-Calais, l’Etat et la CNSA. La Région est garante du plan dans sa globalité.

Cette étude réalisée par le CREAI s’inscrit et a été financée dans le cadre de l’axe 2.4 de l’expérimentation pour la mise en place du Plan régional des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes : « Contribuer, par la formation, à l’accompagnement des aidants naturels (familles, amis …) ».

Les besoins en formation des aidants naturels de personnes polyhandicapées se traduisent en différents types d’actions que l’on peut mettre sur un continuum : il va du besoin d’aide administrative et d’information spécifique au besoin de soutien psychologique et d’aide pour garder ou restaurer une vie sociale, en passant par un besoin important de formation technique pour accompagner et prendre en charge la personne en situation de polyhandicap.

On peut remarquer que lorsque la réponse aux besoins d’informations spécifiques et approfondies existe (cf. expérience du Centre ressources autismes Nord Pas de Calais), les parents peuvent s’autoriser des demandes d’aide personnelle et familiale qui vont permettre d’enrichir la qualité de l’accompagnement qu’ils mènent auprès de leur enfant. Cette évolution participe à une amélioration de la santé et du bien-être de la personne polyhandicapée et de sa famille, parents mais aussi frères et sœurs.

Si l’évolution de l’offre de service est indéniable depuis ces vingt dernières années (les parents d’enfants ne connaissent plus les problèmes qu’ont rencontré les parents d’adultes), il n’en demeure pas moins certain que les aidants de personnes polyhandicapées ne bénéficient pas aujourd’hui d’un seuil d’information suffisant : ils doivent, pour obtenir des informations adaptées à leur situation spécifique, effectuer des recherches qui demandent un temps et une énergie qui s’ajoutent lourdement à la prise en charge de leur enfant polyhandicapé.

Compte tenu de l’importance et de la spécificité du handicap, des solutions souples, de proximité et adaptées à la situation spécifique de la personne polyhandicapée doivent pouvoir être proposées aux aidants.

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Cette étude qualitative complète l’étude quantitative effectuée par la CNSA et la DGAS en 2007 auprès de l’ensemble des CAMSP. Les résultats de cette première étude soulignent une disparité du développement de l’offre sur le territoire national, au sein des régions et des départements. Ils révèlent également une grande diversité de la répartition de  l’activité des structures entre les différentes missions (dépistage, bilans, suivis thérapeutiques et autres formes d’accompagnement). Enfin, ils ont permis d’identifier les besoins de connaissances complémentaires nécessaires à la détermination des priorités de renforcement, de transformation ou de création. Ces premiers enseignements ont donc souligné l’opportunité d’une étude qualitative afin d’approfondir ces résultats tout particulièrement sur la réponse apportée par les CAMSP aux enfants et à leurs familles, sur leur inclusion dans les politiques sociales et médico-sociales locales et sur les partenariats établis.
Ainsi, cette seconde investigation réalisée en 2009 propose une approche systémique des dispositifs des CAMSP au sein des départements dans lesquels ils sont implantés. Elle vise à présenter l’organisation des CAMSP, leurs pratiques effectives et leurs interactions avec les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social, social, et éducatif. Pour cela, l’étude a été réalisée auprès des équipes des CAMSP, des autorités, des  partenaires et des familles d’un panel de 34 CAMSP constitué à partir des résultats de la première étude. Ils sont situés dans 8 départements et 7 régions présentant des contextes sociodémographiques, socio-économiques, des dispositifs sanitaires et médico-sociaux différents.

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