Etat des lieux, orientations et préconisations

Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.

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L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.

Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux

Les annexes de cette instruction contiennent:

  • Annexe 1 : Guide technique
  • Annexe 2 : Etude ANCREAI
  • Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
  • Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
  • Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
  • Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
  • Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
  • Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
  • Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
  • Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

Cette étude, demandée par l’ARS Centre-Val-de-Loire,  et réalisée par le CREAI et l’ORS du Centre-Val-de Loire, s’est fixée 3 grands objectifs:

  1. identifier les problématiques et les améliorations possibles des parcours de santé des personnes en situation de handicap ;
  2. repérer les actions, les expériences existantes, effectives ou envisagées pour améliorer et faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap sous toutes ses formes ;
  3. identifier les conditions permettant d’améliorer le parcours des personnes en situation de handicap aux urgences, et de limiter les entrées potentiellement évitables dans les services d’urgences.

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L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

Qui sont les majeurs protégés ?

En 2015, environ 450 000 personnes en France bénéficiaient d’une mesure de protection juridique exercée par un professionnel (78 % d’entre eux par un service, 14 % par un mandataire individuel et 8 % par un préposé d’établissement). Les personnes de moins de 60 ans représentent un peu plus de la moitié (52%) des majeurs protégés. En moyenne, 10.5 personnes pour 1000 habitants de 18 ans et plus sont en protection, ce taux augmente significativement avec l’âge (plus de 20 ‰ à partir de 75 ans). Les femmes représentent 51% des majeurs protégés mais la proportion d’hommes est plus élevée à chaque âge, sauf parmi les 75 ans et plus.
Environ 60 % des personnes protégées vivent dans un domicile ordinaire, 40 % vivant en établissement (dont 22% dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées, 14% pour personnes handicapées et 4% en structure sanitaire). La majorité des majeurs protégés vivent seuls (63% de ceux qui sont à domicile).
Près de la moitié d’entre eux ont des ressources se situant en dessous du seuil de pauvreté (10 080 euros/an). Seuls 15 % ont une activité professionnelle, le plus souvent en ESAT (10%), les autres étant inactifs (38%) ou retraités (43%).
Les majeurs protégés de moins de 60 ans ont, dans leur très grande majorité une reconnaissance de leur handicap par la MDPH (86%). Tous âges confondus, 54% reçoivent une prestation liée au handicap (dont 48% l’AAH). Près de 30 % des personnes protégées de 75 ans et plus reçoivent l’APA. Outre leur mesure de protection, les deux tiers des personnes à domicile bénéficient d’un accompagnement complémentaire, le plus souvent un suivi psychologique ou psychiatrique (43%).

Quelles mesures ?

Les mesures de protection juridiques se répartissent entre curatelle renforcée (55 %), tutelle (41 %) et curatelle simple (3%). En effet, les mesures d’accompagnement judiciaires (MAJ), qui étaient la 4e mesure incluse dans l’étude nationale, représentent moins de 1 % des mesures. Le taux de tutelle augmente avec l’âge : cette mesure concerne 62% des 75 ans et plus. La très grande majorité des mesures (94%) porte sur la protection des biens et de la personne.
Les circonstances de mise en place de la mesure sont décrites, dans le cadre des entretiens semi-directifs, de la même façon par les MJPM, les majeurs protégés et leur famille. Ainsi, les caractéristiques suivantes expliquent tout en partie le déclenchement d’une demande de mesure de protection juridique :
• Une incapacité à gérer son budget/les tâches administratives du fait d’un handicap ou d’une entrée dans la dépendance ; parfois la situation n’est identifiée qu’une fois le surendettement installé.
• Un événement soudain, une urgence ayant nécessité une hospitalisation (psychiatrie, gériatrie…) qui rend le retour à domicile inenvisageable sans un suivi spécifique.
• Une entrée en établissement, en particulier en EHPAD.
• Le souci des parents d’un adulte handicapé de préparer l’après, en sécurisant l’avenir du majeur.
Le signalement de la situation est souvent fait par un soignant (en particulier psychiatre), un travailleur social, parfois par un bailleur en cas de plaintes du voisinage. La famille, quand elle assure la mesure, est généralement à l’origine du signalement, ce qui permet de rendre « officiels des actes réalisés auparavant officieusement ».

Quelles pratiques ?

Les domaines d’intervention du MJPM sont nombreux et divers : les démarches administratives et la gestion financière avec notamment l’activation des droits lors de l’ouverture de la mesure, l’accompagnement pour l’accès et le maintien dans le logement et la prévention des expulsions, l’aide à la vie quotidienne, le suivi de la santé (prévention/hygiène de vie ou réactivation de soins interrompus), la coordination des intervenants.
Les difficultés et obstacles à la gestion des situations sont liés pour les MJPM aux caractéristiques du majeur (pathologie, troubles du psychisme, addictions, non-adhésion du majeur à sa mesure…), aux insuffisances des ressources territoriales en termes de soins psychiatriques et d’accompagnement médico-social à domicile ou en établissement, aux partenariats parfois peu efficients et au manque de communication (en particulier avec le sanitaire).

Quelles relations entre majeurs protégés, MJPM et familles ?

Près des trois quarts des MJPM sont satisfaits de leurs relations avec les majeurs protégés. Pour 6% seulement des majeurs protégés décrits dans l’enquête, les MJPM déclarent avoir du gérer des propos et attitudes empreintes d’agressivité de la part de la personne bénéficiant de la mesure de protection juridique. Pour leur part, les majeurs protégés interviewés dans le cadre de l’étude estiment souvent que la mise en place de la mesure a permis une amélioration de leur qualité de vie, leur a apporté une stabilité et le sentiment d’être protégé/apaisé, même si des entraves à leur liberté d’agir ont pu être ressenties au début de la mesure. Les partenariats entre MJPM et familles sont peu développés, celles-ci étant inexistantes dans les deux tiers des situations mais, avec 20 % des familles, les relations sont régulières et constructives.

Points de vigilance et pistes d’amélioration

• Une attention particulière est à porter à la santé des majeurs protégés à domicile, en particulier pour ceux qui ne sont pas soutenus de manière régulière et rapprochée par des proches. Pour ces derniers, il convient de privilégier la mise en place de services aptes à assurer la coordination des différents intervenants (comme les SAMSAH ou les SSIAD).
• Des étayages sont nécessaires pour permettre aux MJPM d’exercer leur profession d’une façon plus opérante : proposer une offre de formation continue adaptée (en particulier sur les spécificités liées au handicap psychique) ; développer le « tutorat » au sein des services mandataires pour mieux soutenir les MJPM débutant dans le métier ; favoriser l’organisation en réseau des mandataires « isolés » (mandataires individuels, préposés).
• Il est également nécessaire, en termes d’animation sur les territoires autour de la problématique des majeurs protégés, de favoriser les échanger (en particulier entre MJPM et magistrats) et d’harmoniser les pratiques entre les différents acteurs (guide de bonnes pratiques, formation croisée, etc.). Il s’agit également de développer des référents au sein des MDPH, des CPAM, des CAF, des caisses de retraite pour faciliter les démarches administratives, en particulier pour les situations les plus complexes, et de mieux informer les institutions bancaires et d’épargne sur les mesures de protection juridique et le rôle des MJPM.
• L’information des familles sur le dispositif de protection juridique et ses modalités d’accès est à renforcer. Leur méconnaissance entraîne des retard dans la mise en place d’un accompagnement avec parfois une dégradation des situations et l’usure de ces aidants non professionnels. Le médecin traitant du majeur en situation de vulnérabilité pourrait assurer cette mission d’information, à condition qu’il ait lui-même des éléments de connaissance suffisants.
• La limitation du nombre de mesures par MJPM, qui n’a jamais fait l’objet d’une réglementation, est souvent évoquée parmi les facteurs pouvant contribuer à la qualité des accompagnements mis en œuvre.
Enfin, le recours à une mesure de protection est à valoriser dans certaines situations comme une étape d’un processus d’autonomisation, un outil permettant par exemple d’envisager l’installation d’un jeune adulte dans son propre logement tout en assurant sa sécurité.

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Dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) et du Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) de la région Centre-Val-de-Loire, qui mettent en avant la nécessité de développer la coordination entre les acteurs du médico-social et du sanitaire, question d’autant plus prégnante dans le cadre des situations dites complexes, la Délégation Territoriale ARS Indre-et-Loire a sollicité le CREAI Centre-Val-de-Loire  pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie.

Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation dite complexe ?

A travers la démarche de concertation sur une définition partagée des situations complexes, pour les deux champs (personnes âgées et personnes en situation de
handicap), le constat partagé est celui d’une évolution des publics accompagnés et une plus grande hétérogénéité dans le profil des personnes accompagnées, ce qui peut rendre plus complexes le travail réalisé et l’accompagnement mené.

A travers la description des situations complexes et parfois difficiles pour les professionnels des ESMS interrogés, on constate l’existence de situations à la frontière des secteurs qui construisent le champ de l’aide et de l’action sociales. Celles-ci interrogent et remettent en cause une certaine « plasticité » de ces différents secteurs.

La notion de situation complexe ne signifie pas, pour les professionnels, que ces situations ne relèvent pas de leurs missions. Ces situations ne sont pas uniquement liées aux caractéristiques et aux besoins des personnes accompagnées, mais par exemple à leur entourage et/ou à leur environnement. Ces situations sont à un instant T. Ces situations ne sont pas toujours rattachées à des situations de violence.

Le point commun de ces situations, qualifiées de difficiles pour les professionnels, est qu’elles viennent questionner non seulement les pratiques, réinterroger les modalités d’accompagnement, l’organisation interne, mais également l’organisation des secteurs dans leur ensemble.

L’étude a permis d’identifier des situations « bloquantes », des ruptures dans le parcours dans le champ du handicap, des ressources variables en fonction des secteurs, et enfin des leviers pour l’adaptation des pratiques.

 

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Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:

  • la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
  • la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.

 L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.

 L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.

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L’ARS Centre-Val de Loire a souhaité disposer d’un état des lieux du fonctionnement des SAMSAH, de leur organisation, de leurs partenariats, mais également affiner cet état des lieux, en fonction des territoires de la région.

L’objectif de cette étude, réalisée d’avril 2015 à juillet 2016, a été de poser les questionnements suivants :

  • Quel est le rôle de ces services, acteurs, dans le parcours des personnes ?
  • Quel périmètre et quelles modalités d’intervention auprès des personnes accompagnées?
  • Quelles coopérations des SAMSAH, notamment avec les autres services à domicile ?
  • Quelles passerelles entre les SAMSAH et les autres dispositifs sociaux, médico-sociaux et sanitaires ?

Aujourd’hui, le rôle des SAMSAH de coordination ou d’intervention directe auprès des personnes accompagnées n’apparaît pas clairement délimité et varie en fonction des situations, de l’agrément des services et du public accompagné. La plus-value de ces services réside justement dans la prise en compte des besoins à la fois en soins et en accompagnement social, besoins qui varient en fonction du public accompagné, du type de handicap, et qui sont pris en charge de façon différenciée en fonction de l’histoire de chaque SAMSAH et de leur zone géographique d’intervention. La légitimation de l’intervention et de la coordination des SAMSAH nécessite cependant parfois d’être affirmée auprès de leurs partenaires.
Les SAMSAH n’ayant pas de vocation d’intervention pérenne auprès des personnes accompagnées, ils viennent en appui sur des compétences et des valeurs éthiques partagées avec les partenaires. Aussi, pour favoriser l’accès au droit commun des personnes, les SAMSAH s’appuient sur un réseau de partenaires, qu’il convient de développer et d’étoffer, pour faciliter le passage de relais mis en place lors de l’accompagnement en SAMSAH.

On le voit, les SAMSAH sont parties prenantes d’un accompagnement global des personnes, dans une logique systémique qui, compte tenu de l’évolution des politiques publiques, est amenée à se renforcer. La place et le rôle des SAMSAH dans ce nouveau paradigme est alors interrogée : s’ils s’y inscrivent de fait, en tant que services, ils conduisent des réflexions actuellement en région pour évoluer encore dans ce cadre, en mettant en cohérence les compétences et les ressources du territoire dans lequel ils interviennent, au coeur d’articulations et de coopérations qui auront vocation à devenir de plus en plus importantes à l’avenir.

A l’issue de cette étude, des pistes de réflexion émergent. Elles sont regroupées en 5 thématiques.

  • Evolution de l’offre et des besoins sur les territoires
  • Orientation en SAMSAH
  • Prestations des SAMSAH : adaptation des plateaux techniques et des activités proposées
  • SAMSAH et parcours des personnes
  • L’après SAMSAH

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En région Centre-Val de Loire, l’accompagnement d’un certain nombre de majeurs protégés avec handicap psychique par les mandataires judiciaires à la protection des majeurs a amené la DRDJSCS du Centre-Val de Loire à solliciter le CREAI pour mener une enquête visant à mieux connaitre l’accompagnement mené auprès des personnes ayant un handicap psychique prises en charge par les services mandataires et les mandataires individuels. Cette demande s’inscrit dans la suite de la précédente enquête réalisée par le CREAI Centre-Val de Loire relative au soutien aux tuteurs familiaux réalisée en 2014 dans le cadre de la Révision du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales.

La présente étude s’intègre dans le cadre de la réalisation de la fiche action n°7 «Renforcer la qualité de la prise en charge » du schéma régional des mandataires judiciaires4 qui prévoit notamment d’ « Optimiser la qualité de la prise en charge par l’évaluation et l’analyse des besoins des personnes protégées ».

L’objectif étant de mieux connaître l’accompagnement mené par les mandataires auprès des personnes ayant un handicap psychique, qu’elles soient prises en charge en structure sanitaire, médico-sociale ou à leur domicile, afin d’identifier les difficultés comme de valoriser les interventions.

L’étude a permis d’identifier les besoins exprimés pour l’exercice de ces mesures.

1. Accompagnement,  des professionnels pour l’exercice de ces mesures

  • Un besoin d’information et d’écoute
  • Une nécessaire formation continue

2. Une nécessaire évolution des organisations et des pratiques

  • Des modalités d’accueil et de prise de contact à adapter
  • Des visites à domicile à privilégier

3. Un travail partenarial à renforcer

4. Des solutions d’accompagnement adaptées pour les personnes en situation de handicap psychique

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.

S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.

Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.

Les constats à l’issue de l’étude

Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.

Quelques pistes de réflexion

Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.

Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.

– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.

L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.

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Contexte

Alors que les Services Intégrés d’Accueil et d’Orientation (SIAO) représentent la pierre angulaire de la refondation de la politique hébergement logement, cet outil structurant peine à trouver sa place et par conséquent ne donne pas complètement le service que l’on attend de lui. Il faut reconnaitre que le SIAO vient modifier profondément les pratiques des services sociaux et des associations du secteur de l’hébergement, qu’il propose une coordination des institutions et collectivités locales sur des domaines de compétences qui parfois se chevauchent et qu’il doit s’articuler avec un ensemble de dispositifs de prévention et d’accès au logement.
Dans ce contexte, la DRJSCS Centre-Val de Loire a sollicité la FNARS, le CREAI et l’URIOPSS de sa région pour réaliser un travail spécifique autour de la construction d’indicateurs communs et du partenariat des SIAO.

Objectifs et Axes de travail

Il a été alors proposé de réaliser:

  • Un état des lieux du partenariat (identification des partenariats existants, des éventuels freins et difficultés et des perspectives) et de leur utilisation des systèmes d’information des SIAO.
  • Un appui à la communication des SIAO à l’égard des partenaires
  • La détermination d’un socle commun d’indicateurs départementaux et régionaux pour la construction d’un bilan SIAO harmonisé en lien avec la base de données de l’observatoire social.

Les objectifs de cet accompagnement sont :

  • De proposer des indicateurs communs aux SIAO afin de permettre la réalisation un bilan harmonisé pour les SIAO de la région
  • D’identifier les modalités du partenariat
  • De réaliser un état des lieux de l’utilisation des systèmes d’informations par les partenaires
  • De proposer des pistes d’action en matière de communication

Synthèse thématique des préconisations

1. Organisation avec l’Etat

  • Clarifier les missions confiées par l’Etat aux SIAO
  • Travailler les modalités d’articulation Etat et SIAO

2. Renforcer l’articulation du SIAO et de ses partenaires

3. Consolider et renforcer les outils des SIAO

4. Développer la mission observation des SIAO

5. Renforcer/développer la communication des SIAO à destination des partenaires

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