Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.

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Le Pays Haut Languedoc et Vignobles, un syndicat mixte d’une centaine de communes de l’Ouest du département de l’Hérault, et l’ARS Languedoc-Roussillon ont signé en juillet 2013 un Contrat local de santé (CLS). Quatre thèmes prioritaires ont été identifiés et retenus à l’issue d’un diagnostic territorial de santé (réalisé en 2013) :- soins de premier recours et urgences ;- parcours de santé des personnes âgées ;- panier de services de soins et de prévention, avec un focus sur les problématiques des addictions, de la santé mentale des jeunes et de l’accès aux droits et aux soins ;- développement de la télémédecine.

Dès la fin de l’année 2014, l’ARS a confié au CREAI-ORS LR, dans le cadre d’une convention, une mission d’appui méthodologique à la Délégation territoriale de l’Hérault pour la mise en place du « Parcours de la personne âgée » sur le territoire Pays Haut Languedoc et Vignobles.Cette mission se prolonge en 2015 avec la réalisation d’un diagnostic des problématiques et des besoins des personnes âgées à domicile. Les attendus de cette mission sont d’identifier les besoins de santé des personnes âgées à domicile et leur adéquation avec l’offre de prise en charge (prévention, soins et prendre soin), notamment après retour d’hospitalisation.

Le comité de pilotage du CLS a souhaité, dans un premier temps, initier ce travail sur la communauté de communes du Grand Orb, qui regroupe 24 communes et concerne 20 779 habitants. Cette étude rend compte :

  • De l’actualisation et d’un complément du diagnostic quantitatif initial avec des données de cadrage sur la démographie, l’état de santé, la consommation de soins.
  • De l’analyse d’une phase qualitative d’état des lieux (de type concertations) avec les professionnels intervenant sur le territoire d’une part et avec les personnes âgées elles-mêmes et leurs aidants familiaux d’autre part.

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Le travail présenté dans ce rapport a été réalisé à la demande du Département de l’Hérault dans le cadre de sa convention avec la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Depuis plusieurs années, l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des personnes âgées s’inscrit dans un continuum de parcours pouvant associer des prestations assurées aussi bien à domicile qu’en établissement.

Dans cette perspective, cette étude permet de faire un bilan de l’existant (première phase) et de vérifier la faisabilité et la viabilité de la mise en place de coopérations territoriales entre établissement et services à domicile (deuxième phase) sur deux territoires expérimentaux, un rural et un urbain.

Quatre types de coopérations ont pu être mis en évidence au cours de la première phase : les coopérations « réseau » permettant une connaissance mutuelle et des échanges de savoirs et de pratiques ; les coopérations « organisationnelles » permettant de mutualiser des outils, des moyens, du personnel ; les coopérations « parcours » qui permettent de faciliter le parcours de l’usager, notamment lors des phases de passage d’un dispositif à un autre ; les coopérations « accompagnement » qui permettent de coordonner les interventions de plusieurs acteurs autour d’un même usager.

La deuxième phase du travail a permis de faire émerger six fiches actions regroupées en trois axes correspondant aux coopérations « réseau », « parcours » et « accompagnement ». Le travail mené a également permis de formaliser les conditions nécessaires à la réussite du développement de coopérations entre établissements d’hébergement et services à domicile.

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L’Action Collective Nationale de formation action croisée proposée par l’OPCA UNIFAF sur « les adolescents en difficultés, quels accompagnements sur les territoires ? » a été conduite par le réseau des CREAI de 2012 à 2015 en direction des établissements et services adhérents d’UNIFAF. Elle a permis à des professionnels cadres, socio-éducatifs et soignants, ancrés sur des territoires communs et travaillant dans des univers professionnels différents de partager une réflexion et d’actualiser leurs connaissances autour des situations qu’ils partagent. Ainsi, des professionnels d’établissements et de services du secteur de la protection de l’enfance et du secteur du handicap, de « première ligne » ou d’encadrement, ont pu participer ensemble à cette action.

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La proposition visait à permettre une meilleure connaissance réciproque des acteurs pour l’élaboration d’une réflexion partagée, en tension. Pour assurer une cohérence de la démarche au niveau national, une méthode et des objectifs similaires ont été adoptés sur l’ensemble des territoires. Il s’agit de partir d’un outil diagnostic, renseigné en amont par les professionnels des structures inscrites à la formation, afin d’interroger plusieurs thématiques puis de mettre en perspectives les apports avec ceux des autres établissements et services. D’autres outils ont été utilisés, notamment une grille de recueil biographique.
La démarche a permis la mise en œuvre d’une dynamique sur le territoire national. 19 régions y ont participé (voir liste ci-dessous), 39 sessions ont été réalisées, plus de 800 professionnels et 250 établissements et services ont été concernés. Les établissements et services de la protection de l’enfance ont constitué 53% des structures engagées, les établissements et services médico-sociaux 42% ; à noter une participation plus marginale de CER et CEF (2,5%), d’équipes de prévention spécialisée (0,8%) et de points accueil écoute jeunes (1,5%).
Les partenaires de ces services sont intervenus lors des sessions : les services de pédopsychiatrie, l’Education nationale, les services de l’ASE, les ARS, des magistrats les MDPH et la PJJ.
Outre les apports programmés d’information concernant la connaissance des parcours, les dimensions du risque, de la responsabilité ou du travail avec les familles, les stagiaires sur chaque territoire, sont partis des situations qu’ils rencontraient sur le terrain (au total 120 à 160 études de cas) et ont pu ainsi moduler et/ou enrichir l’interconnaissance que la formation-action construisait.
A mi-parcours, les stagiaires ont réalisé des stages croisés de 35 heures.
Enfin, une conférence de restitution à laquelle les partenaires institutionnels du territoire étaient invités, s’est tenue pour chaque session.
Cette action de formation-action a permis d’ouvrir des espaces collectifs d’échange et de réflexion sur les difficultés que peuvent rencontrer ces adolescents : des parcours semés de ruptures, des allers retours d’institution en institution, des mises en échec qui se répètent, des adolescents en souffrance, des difficultés de scolarisation, des passages à l’acte, des conduites violentes, addictives, des situations de vie traumatiques, des difficultés relationnelles ou psycho-affectives.
Des leviers ont été identifiés par les professionnels : ceux-ci valorisent tout d’abord l’intérêt d’une approche intégrée prenant en compte les différentes dimensions du parcours de vie. Des expériences de travail en réseau existent sur les territoires et prennent des formes différentes selon le contexte local, les dynamiques en jeu et les acteurs impliqués : instances de coordination sur les situations complexes, groupes de concertation ou de médiation, réunions partenariales, équipes mobiles, commissions sur les situations critiques… Ces initiatives locales plus ou moins formalisées interrogent le cadre institutionnel et législatif : quelles évolutions possibles pour faire vivre la coopération et la complémentarité entre acteurs ?
Si les lois successives (2002-2, 2005-102, 2007-293, 2009-879) incitent à la diversification, à la souplesse et à l’adaptation des réponses, c’est l’aspect opérationnel du décloisonnement entre secteurs qui favorisera des modalités d’accompagnement partagées, cohérentes et coordonnées.
Si le cadre des réflexions, et des propositions, était celui d’une formation-action nationale diligentée par UNIFAF, il n’y avait donc pas une commande officielle et des attendus venant d’une autorité dans le cadre de l’élaboration d’une politique territoriale.
Cependant plusieurs pistes ont été identifiées par les professionnels, de façon récurrente dans les sessions, visant à faciliter ce décloisonnement : des stages croisés, des formations communes intersectorielles, la recherche de transversalité dans les pratiques professionnelles, les séances d’analyse de la pratique, des supports et outils de travail partagés… Le levier institutionnel demeure également un enjeu fort pour garantir un accompagnement personnalisé de l’adolescent en difficultés multiples.
Si cette démarche de formation-action a produit du changement au niveau des pratiques professionnelles et des dynamiques inter-structures, l’approche collaborative et intégrée des situations complexes dépend également des perspectives d’évolutions institutionnelles pour répondre aux questions encore en suspens.
– Comment faire vivre et pérenniser des initiatives de travail en réseaux portées ou engagées localement ?
– Quelle méthode de travail partagée entre acteurs pour concilier approche des situations complexes et modalités de participation de l’adolescent et de sa famille ?
– Comment rendre opérationnel le décloisonnement entre secteurs pour lever les freins administratifs et financiers inhérents aux logiques de schémas ?
Quelle articulation entre les acteurs et quel mode de coordination en faveur d’un parcours de vie sans rupture dans le sens du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau ?

Les 19 régions où l’action a été réalisée: Alsace, Aquitaine, Auvergne, Bourgogne, Bretagne, Centre, Champagne Ardenne, Franche-Comté, Ile de France, Limousin, Lorraine, Basse Normandie, Haute Normandie, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Ile de la Réunion, Pays de la Loire, Poitou-Charentes, Rhône-Alpes.

Dans le cadre du Plan pluriannuel contre la pauvreté et pour l’inclusion sociale du 20 janvier 2013, une démarche a été généralisée sur l’ensemble du territoire national en 2015 : élaborer des diagnostics partagés à 360° sur le sans-abrisme et le mal logement.

La Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale a confié au CREAI-ORS Languedoc Roussillon une mission d’étude qualitative régionale relative aux parcours de vie et à l’accompagnement médicosocial et sanitaire des personnes hébergées présentant des problèmes de santé.

A partir de douze concertations avec des professionnels de structures Accueil-Hébergement- Insertion et de logements adaptés et de vingt-quatre récits de vie de personnes accompagnées (accueillies, hébergées, en demande d’asile, en logements adaptés), cette étude vise à décrire sous l’angle d’éléments de santé les parcours des personnes, identifier les facteurs limitant dans l’accès à une prise en charge sanitaire et médicosociale et mettre en exergue les leviers de l’accompagnement en santé au sein des dispositifs et dans les pratiques partenariales.
Les préconisations et pistes d’action s’organisent autour de trois axes (balayant treize propositions opérationnelles) :

  • prévenir les ruptures et améliorer la fluidité des parcours,
  • favoriser l’accès aux soins en développant des solutions partagées entre le sanitaire et le social,
  • soutenir les équipes du secteur social de l’hébergement et du logement adapté.

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Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.

Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.

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« N’avoir plus aucune solution d’accompagnement, pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en conséquence « personne ne veut plus », c’est inadmissible et cela se produit » ( rapport Zéro sans solution, Denis Piveteau, 2014).

L’ensemble des acteurs impliqués dans l’accompagnement des adolescents à difficultés multiples signale des situations très difficiles pour lesquelles les modalités de prise en charge courantes ne sont pas adaptées, leurs besoins se situant à l’interface des dispositifs sociaux sanitaires et médicosociaux. Le parcours de vie de ces jeunes est le plus souvent très compliqué avec une superposition d’événements traumatiques graves ayant amené à un signalement et un placement précoce, de ruptures de prises en charge entrainant des placements multiples ayant pour origine des troubles de la conduite et du comportement, de ruptures de scolarité et d’échec scolaire… La majorité de ces jeunes bénéficie ou a bénéficié d’un suivi sur le plan psychiatrique et/ou a été hospitalisé en psychiatrie lors d’une crise. Ces adolescents sont des adolescents à difficultés multiples.

Ces situations d’adolescents à difficultés multiples imposent à l’ensemble des acteurs de travailler en pluridisciplinarité en « inter-dispositifs » et d’avoir des projets communs structurés d’organisation et de continuité d’accompagnement. Or, aujourd’hui, les réponses qui sont apportées à ces adolescents à difficultés multiples sont des réponses isolées, proposées dans l’urgence et au cas par cas.

L’ARS Midi-Pyrénées a souhaité qu’une démarche de concertation des acteurs à ce sujet soit conduite dans 3 départements : l’Aveyron, la Haute-Garonne, le Gers, afin d’aboutir à des pistes de travail opérationnelles pour faciliter la continuité du parcours de ces adolescents. Elle a demandé à la délégation ANCREAI Midi-Pyrénées de conduire cette démarche. Celle-ci a été réalisée au 3ième trimestre 2014 et au début de 2015, à partir des ressources du CREAI Aquitaine (pour le Gers) et du CREAIORS Languedoc-Roussillon (pour l’Aveyron et la Haute Garonne).

Rapport Aveyron

Rapport Haute Garonne

Rapport Gers

Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.

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Depuis l’entrée en vigueur de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) le 1er janvier 2002, les Conseils généraux qui en ont la charge font le constat qu’une partie de la population qui pourrait en bénéficier n’y a pas (ou que partiellement) recours. Lorsque cette question du non-recours à l’APA est posée, deux aspects peuvent être étudiés :

  • d’une part, le non accès au dispositif de l’APA lui-même par des personnes pouvant y être éligibles par défaut de connaissance ou par non adhésion au dispositif ;
  • d’autre part, une fois l’allocation accordée cela peut se traduire par une utilisation partielle, voire une non utilisation, des heures prescrites pour l’intervention des services d’aide à domicile (SAAD).

Si la question du non accès au dispositif par défaut de connaissance ou non adhésion à celui-ci a déjà fait l’objet de travaux notamment dans le cadre plus large du non recours aux droits sociaux, la question de la non utilisation ou de l’utilisation partielle de l’aide prescrite est
beaucoup moins documentée.

Face à l’importance de ce phénomène et à son impact sur le niveau d’activité des services d’aide à domicile et dans sa volonté d’améliorer l’accès aux aides sociales de la population, le Conseil général de l’Hérault a sollicité le CREAI-ORS Languedoc-Roussillon pour mener à bien une étude sur l’utilisation partielle ou la non utilisation de l’aide accordée au travers de l’APA à domicile.

L’objectif principal de cette étude est de décrire et caractériser la non-utilisation ou la sousutilisation de l’aide personnalisée d’autonomie par les personnes âgées à domicile dans l’Hérault.
Les données collectées par le biais d’une enquête en population d’une part, les éléments recueillis lors de concertations auprès des acteurs du secteur (les prescripteurs des plans d’aide que sont les travailleurs médicosociaux des UTAG et les responsables des services d’aide à domicile autorisés par le département de l’Hérault) d’autre part, complétées par quelques entretiens auprès des bénéficiaires de l’APA, permettront de faire émerger des pistes d’explication sur cette non ou sous-utilisation de l’APA et de faire des propositions pour faciliter le recours (versant utilisation) à cette allocation.

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Cette étude doit permettre de dégager des pistes de travail pour améliorer les stratégies et les modalités conjointes afin de structurer une offre en promotion de la santé adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap accueillies (ou non) en ESMS.
Les objectifs principaux sont :
· repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap ;
· repérer les freins et les leviers dans la mise en place d’actions en matière de promotion de la santé dans le champ du handicap ;
· identifier les pistes de travail qui pourraient favoriser le déploiement du « panier de services » ainsi que toutes actions de promotion de la santé auprès des personnes accueillies ou suivies en ESMS.

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