Auteur : A. Funes et S. Bourgarel

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2017

Un manque d’informations est constaté, au niveau régional mais aussi national, concernant les besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap. En regard de cette faiblesse, cette étude a pour objectif de réaliser un état des lieux de l’offre (capacité, mode d’accueil, déficiences, tranche d’âge, localisation) en établissements et services médico-sociaux (ESMS). En parallèle, elle a aussi pour mission de repérer les demandes d’accompagnement non satisfaites pour les personnes ayant une orientation vers un ESMS de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Rapprocher l’offre en ESMS des besoins reconnus par une notification de la MDPH devrait permettre de repérer les inadéquations.
Ce rapport :
• Dresse un portrait des ESMS financés en tout ou en partie par l’ARS (nombre d’établissements, nombre de places et taux d’équipement, agrément, localisation, taux d’encadrement par personnes handicapés)
• Dresse un portrait du public pris en charge par ces ESMS 
• Dresse un portrait des personnes notifiées et des personnes en attente d’admission
• Fourni des éléments sur la perception des acteurs
• Présente des parcours de vie
• Émet des pistes d’actions.

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L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.

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Auteur : S. Bourgarel, A. Funes, V. Louissaint

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2017

Cette étude a pour objectif de connaître finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Alpes-Maritimes. En parallèle, elle a aussi pour mission de repérer les demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. Rapprocher l’offre et les besoins notifiés devrait permettre de repérer les inadéquations. L’amélioration de la connaissance en la matière a été inscrite comme un axe prioritaire du premier schéma régional d’organisation médico-sociale 2012-2016 (SROMS) en Paca. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche s’est poursuivie au travers d’études dans les Bouches-du-Rhône en 2015, dans les Hautes-Alpes et dans le Var en 2016.

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En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

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Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

Cette synthèse résume des travaux réalisés sur la connaissance de l’offre et des besoins en établissements et services médico-sociaux en région PACA entre 2012 et 2017. Le CREAI PACA et Corse a effectué des études sur quatre départements, entre 2015 et 2017. La MDPH des Alpes de Haute Provence avait en 2014 finalisé son propre bilan, ainsi que la direction départementale de l’ARS en Vaucluse, en 2012.

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L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

Qui sont les majeurs protégés ?

En 2015, environ 450 000 personnes en France bénéficiaient d’une mesure de protection juridique exercée par un professionnel (78 % d’entre eux par un service, 14 % par un mandataire individuel et 8 % par un préposé d’établissement). Les personnes de moins de 60 ans représentent un peu plus de la moitié (52%) des majeurs protégés. En moyenne, 10.5 personnes pour 1000 habitants de 18 ans et plus sont en protection, ce taux augmente significativement avec l’âge (plus de 20 ‰ à partir de 75 ans). Les femmes représentent 51% des majeurs protégés mais la proportion d’hommes est plus élevée à chaque âge, sauf parmi les 75 ans et plus.
Environ 60 % des personnes protégées vivent dans un domicile ordinaire, 40 % vivant en établissement (dont 22% dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées, 14% pour personnes handicapées et 4% en structure sanitaire). La majorité des majeurs protégés vivent seuls (63% de ceux qui sont à domicile).
Près de la moitié d’entre eux ont des ressources se situant en dessous du seuil de pauvreté (10 080 euros/an). Seuls 15 % ont une activité professionnelle, le plus souvent en ESAT (10%), les autres étant inactifs (38%) ou retraités (43%).
Les majeurs protégés de moins de 60 ans ont, dans leur très grande majorité une reconnaissance de leur handicap par la MDPH (86%). Tous âges confondus, 54% reçoivent une prestation liée au handicap (dont 48% l’AAH). Près de 30 % des personnes protégées de 75 ans et plus reçoivent l’APA. Outre leur mesure de protection, les deux tiers des personnes à domicile bénéficient d’un accompagnement complémentaire, le plus souvent un suivi psychologique ou psychiatrique (43%).

Quelles mesures ?

Les mesures de protection juridiques se répartissent entre curatelle renforcée (55 %), tutelle (41 %) et curatelle simple (3%). En effet, les mesures d’accompagnement judiciaires (MAJ), qui étaient la 4e mesure incluse dans l’étude nationale, représentent moins de 1 % des mesures. Le taux de tutelle augmente avec l’âge : cette mesure concerne 62% des 75 ans et plus. La très grande majorité des mesures (94%) porte sur la protection des biens et de la personne.
Les circonstances de mise en place de la mesure sont décrites, dans le cadre des entretiens semi-directifs, de la même façon par les MJPM, les majeurs protégés et leur famille. Ainsi, les caractéristiques suivantes expliquent tout en partie le déclenchement d’une demande de mesure de protection juridique :
• Une incapacité à gérer son budget/les tâches administratives du fait d’un handicap ou d’une entrée dans la dépendance ; parfois la situation n’est identifiée qu’une fois le surendettement installé.
• Un événement soudain, une urgence ayant nécessité une hospitalisation (psychiatrie, gériatrie…) qui rend le retour à domicile inenvisageable sans un suivi spécifique.
• Une entrée en établissement, en particulier en EHPAD.
• Le souci des parents d’un adulte handicapé de préparer l’après, en sécurisant l’avenir du majeur.
Le signalement de la situation est souvent fait par un soignant (en particulier psychiatre), un travailleur social, parfois par un bailleur en cas de plaintes du voisinage. La famille, quand elle assure la mesure, est généralement à l’origine du signalement, ce qui permet de rendre « officiels des actes réalisés auparavant officieusement ».

Quelles pratiques ?

Les domaines d’intervention du MJPM sont nombreux et divers : les démarches administratives et la gestion financière avec notamment l’activation des droits lors de l’ouverture de la mesure, l’accompagnement pour l’accès et le maintien dans le logement et la prévention des expulsions, l’aide à la vie quotidienne, le suivi de la santé (prévention/hygiène de vie ou réactivation de soins interrompus), la coordination des intervenants.
Les difficultés et obstacles à la gestion des situations sont liés pour les MJPM aux caractéristiques du majeur (pathologie, troubles du psychisme, addictions, non-adhésion du majeur à sa mesure…), aux insuffisances des ressources territoriales en termes de soins psychiatriques et d’accompagnement médico-social à domicile ou en établissement, aux partenariats parfois peu efficients et au manque de communication (en particulier avec le sanitaire).

Quelles relations entre majeurs protégés, MJPM et familles ?

Près des trois quarts des MJPM sont satisfaits de leurs relations avec les majeurs protégés. Pour 6% seulement des majeurs protégés décrits dans l’enquête, les MJPM déclarent avoir du gérer des propos et attitudes empreintes d’agressivité de la part de la personne bénéficiant de la mesure de protection juridique. Pour leur part, les majeurs protégés interviewés dans le cadre de l’étude estiment souvent que la mise en place de la mesure a permis une amélioration de leur qualité de vie, leur a apporté une stabilité et le sentiment d’être protégé/apaisé, même si des entraves à leur liberté d’agir ont pu être ressenties au début de la mesure. Les partenariats entre MJPM et familles sont peu développés, celles-ci étant inexistantes dans les deux tiers des situations mais, avec 20 % des familles, les relations sont régulières et constructives.

Points de vigilance et pistes d’amélioration

• Une attention particulière est à porter à la santé des majeurs protégés à domicile, en particulier pour ceux qui ne sont pas soutenus de manière régulière et rapprochée par des proches. Pour ces derniers, il convient de privilégier la mise en place de services aptes à assurer la coordination des différents intervenants (comme les SAMSAH ou les SSIAD).
• Des étayages sont nécessaires pour permettre aux MJPM d’exercer leur profession d’une façon plus opérante : proposer une offre de formation continue adaptée (en particulier sur les spécificités liées au handicap psychique) ; développer le « tutorat » au sein des services mandataires pour mieux soutenir les MJPM débutant dans le métier ; favoriser l’organisation en réseau des mandataires « isolés » (mandataires individuels, préposés).
• Il est également nécessaire, en termes d’animation sur les territoires autour de la problématique des majeurs protégés, de favoriser les échanger (en particulier entre MJPM et magistrats) et d’harmoniser les pratiques entre les différents acteurs (guide de bonnes pratiques, formation croisée, etc.). Il s’agit également de développer des référents au sein des MDPH, des CPAM, des CAF, des caisses de retraite pour faciliter les démarches administratives, en particulier pour les situations les plus complexes, et de mieux informer les institutions bancaires et d’épargne sur les mesures de protection juridique et le rôle des MJPM.
• L’information des familles sur le dispositif de protection juridique et ses modalités d’accès est à renforcer. Leur méconnaissance entraîne des retard dans la mise en place d’un accompagnement avec parfois une dégradation des situations et l’usure de ces aidants non professionnels. Le médecin traitant du majeur en situation de vulnérabilité pourrait assurer cette mission d’information, à condition qu’il ait lui-même des éléments de connaissance suffisants.
• La limitation du nombre de mesures par MJPM, qui n’a jamais fait l’objet d’une réglementation, est souvent évoquée parmi les facteurs pouvant contribuer à la qualité des accompagnements mis en œuvre.
Enfin, le recours à une mesure de protection est à valoriser dans certaines situations comme une étape d’un processus d’autonomisation, un outil permettant par exemple d’envisager l’installation d’un jeune adulte dans son propre logement tout en assurant sa sécurité.

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Pour les enfants avec autisme et autres TED, avant l’âge de 6 ans

 

Dans le cadre de la déclinaison opérationnelle du 3ème plan autisme 2013-2017, l’ARS PACA a confié au CREAI en juin 2015 la réalisation d’un « Diagnostic régional des acteurs du « triptyque » autisme (repérage/diagnostic/intervention précoce, de 0 à 6 ans) et leurs modalités d’articulation territoriale ».
A l’échelle de chaque territoire, il s’agissait précisément d’identifier les acteurs intervenant effectivement dans le triptyque, de caractériser leurs pratiques (moyens mobilisés, formation, outils et échelles utilisés, etc.), d’identifier les liens et articulations entre eux et d’identifier les territoires insuffisamment pourvus (à l’aide de l’outil cartographique).
Le rapport final de cette étude a été remis à l’ARS en décembre 2016. Face à la richesse du document, il a été complété par une synthèse régionale. Cette dernière comprend un tableau synthétique reprenant, par département et par secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, territoires que nous avons trouvés pertinents, les éléments principaux à retenir pour le repérage, le diagnostic et les interventions précoces.
Depuis, certains CAMSP ont été renforcés. Après différentes présentations au CTRA, ce travail se poursuit aujourd’hui dans le cadre du déploiement du triptyque : validation de ces éléments territoriaux par les acteurs eux-mêmes et priorisation des actions à mener.

Auteur : S. Bourgarel et L. Bert

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2016

Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS, établit une connaissance fine de l’offre en ESMS pour enfants et adultes avec handicap dans les Hautes-Alpes. Le fonctionnement de l’offre ainsi que les demandes non satisfaites sont analysés, afin de repérer et comprendre les inadéquations entre offre et demandes de prise en charge dans le département.

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Cette synthèse a pour objectif de permettre une vision régionale des politiques affichées par les départements et l’Agence Régionale de Santé en matière de handicap. Elle est élaborée à partir des schémas d’organisation médico-sociale et du SROMS publiés et en cours de validité au 31 juillet 2015. Ces schémas, d’une validité de cinq ans, ont pour objectif de définir la nature, le niveau et l’évolution des besoins. Ils dressent un bilan quantitatif et qualitatif de l’offre et déterminent les perspectives de développement de l’offre. Ils doivent préciser le cadre de la coopération et de la coordination entre les services et établissements. Ils définissent les critères d’évaluation des actions mises en oeuvre dans le cadre des schémas. Ce document ne prend en compte que les schémas au moment de leur publication, et pas les modifications qui ont pu y être apportées après leur publication.
Cette synthèse s’organise selon deux grands axes. Le premier s’attache à prendre en compte les objectifs règlementaires des schémas, le second s’attachant à mettre en avant des objectifs plus locaux, en terme de besoins, d’organisation, repérés par le CREAI. Seuls les schémas publiés sont pris en compte dans les tableaux. Les argumentaires des schémas sont repris dans les tableaux, et des commentaires peuvent parfois figurer en bas de page.
Les 6 premières pages de ce travail décrivent les schémas en eux-mêmes et leur méthodologie.
Une partie importante concerne l’évaluation des besoins. Il reste difficile, dans ces rendus sous formats papiers, de connaître les méthodologies précises utilisées pour quantifier ceux-ci.
La seconde partie décline les actions programmées par les départements.
Elle rassemble, sous forme de tableaux synthétiques, les actions prévues par chaque département, soit par domaines d’action (enfance, logement, vieillissement,…) soit par modalités d’organisation (modalités d’accueil, information, formation, qualité,…). Ces tableaux permettent en effet de visualiser rapidement les centres d’intérêts communs à la région ou à plusieurs départements.

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Auteur : S. Bourgarel et A. Etchegaray

Éditeur : CREAI PACA ET CORSE
Date de parution : 2015

Commandé par l’ARS PACA, ce rapport décrit finement l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) à destination des enfants en situation de handicap dans les Bouches du Rhône. En parallèle, ce rapport fait le bilan des demandes non satisfaites d’accompagnement pour les enfants ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. En 2012, une première étude avec des objectifs semblables a été réalisée par la délégation territoriale du Vaucluse. La démarche se poursuit au travers de cette étude dans les Bouches du Rhône.

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