Pour les enfants avec autisme et autres TED, avant l’âge de 6 ans

 

Dans le cadre de la déclinaison opérationnelle du 3ème plan autisme 2013-2017, l’ARS PACA a confié au CREAI en juin 2015 la réalisation d’un « Diagnostic régional des acteurs du « triptyque » autisme (repérage/diagnostic/intervention précoce, de 0 à 6 ans) et leurs modalités d’articulation territoriale ».
A l’échelle de chaque territoire, il s’agissait précisément d’identifier les acteurs intervenant effectivement dans le triptyque, de caractériser leurs pratiques (moyens mobilisés, formation, outils et échelles utilisés, etc.), d’identifier les liens et articulations entre eux et d’identifier les territoires insuffisamment pourvus (à l’aide de l’outil cartographique).
Le rapport final de cette étude a été remis à l’ARS en décembre 2016. Face à la richesse du document, il a été complété par une synthèse régionale. Cette dernière comprend un tableau synthétique reprenant, par département et par secteurs de psychiatrie infanto-juvénile, territoires que nous avons trouvés pertinents, les éléments principaux à retenir pour le repérage, le diagnostic et les interventions précoces.
Depuis, certains CAMSP ont été renforcés. Après différentes présentations au CTRA, ce travail se poursuit aujourd’hui dans le cadre du déploiement du triptyque : validation de ces éléments territoriaux par les acteurs eux-mêmes et priorisation des actions à mener.

Dans le cadre du Troisième Plan Autisme 2013, une étude portant sur le parcours des personnes avec autisme a été confiée au CREAI par l’ARS Centre-Val de Loire. Cette troisième étude relative à l’autisme s’inscrit dans le prolongement de deux autres études:

  • la première relative aux besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux;
  • la seconde visant à mieux connaître l’offre d’accueil temporaire au niveau régional.

 L’objectif de cette étude est de repérer tant les éléments facilitateurs que les points de rupture dans les parcours et d’analyser ces parcours au regard de l’offre médico-sociale et sanitaire et de la démographie médicale et paramédicale existante dans les six départements de la région. Cette étude doit également permettre de mettre en évidence les modalitésde coopération entre les acteurs des différents départements et le travail en réseau qui peut être réalisé entre eux.

 L’étude de situations particulières et les échanges entre les acteurs dans les six départements permettent d’envisager ce qui peut caractériser des parcours dits « typiques » ou au contraire « atypiques ». Pour les premiers, le fait d’obtenir un diagnostic précoce, d’être accompagné par des professionnels formés en structure sanitaire et/ou médico-sociale, d’être soutenu par des associations, d’appartenir à une catégorie socio-professionnelle supérieure, favorise un parcours généralement fluide. En revanche, lorsqu’un diagnostic est établi tardivement, qu’aucun accompagnement sanitaire ou médico-social n’est mis en place ou qu’il s’est installé tardivement dans le parcours et que la catégorie socio-professionnelle des parents renvoie à des situations souvent précaires, des ruptures sont plus fréquemment repérées dans les parcours.
D’une manière générale, la coordination entre les acteurs intervenant auprès de la personne avec autisme facilite la recherche de solutions adaptées en apportant une réponse issue du maillage territorial. Ce travail partenarial s’inscrit plus précisément dans une perspective de réseau structuré entre les acteurs. Des expériences existent déjà dans les départements, comme par exemple le dispositif « filière autisme » en Eure-et-Loir, mais demandent à être développées territorialement.
De plus, passer de la logique de places à la logique de solutions pour répondre à des besoins identifiés implique de raisonner autrement, en redéfinissant des modèles d’accompagnement. La réflexion actuelle d’un nouveau modèle d’allocations de ressources, Serafin-PH, s’inscrit également dans cet objectif, d’un modèle qui puisse «accompagner le libre choix de la personne, au plus près du droit commun, en encourageant l’accompagnement à domicile ou d’autres formes plus souples»
pour les personnes pour lesquelles une solution hors de l’établissement pourrait être proposée. Ce projet s’inscrit plus globalement dans la mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global, prévu dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » de Marie-Sophie Desaulle, qui vise à fournir en fonction des besoins de la personne d’une part une réponse idéale, hors contrainte de l’offre, et une réponse alternative, sous contrainte de l’offre établie par défaut faute de place disponible ou d’offre suffisamment développée sur le territoire.
Ces solutions alternatives passeront nécessairement par un dynamisme de partenariat, de coopération et de coordination des acteurs. Il conviendra de prendre en compte les modalités locales et d’apporter des réponses qui puissent être adaptées à un territoire unique.

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Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) Centre-Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude visant principalement à améliorer la connaissance de l’offre d’accueil temporaire dans le champ de l’autisme mais également à vérifier si des places d’accueil temporaire vacantes existent en fonction des territoires et si les places dédiées à l’accueil temporaire sont utilisées pour d’autres types d’accueil.

S’inscrivant dans le cadre de trois études menées par le CREAI pour l’ARS Centre-Val de Loire, ces travaux dans le champ de l’autisme font l’objet de problématiques communes et transversales qu’il convient de traiter simultanément. La première étude, finalisée en mars 2015, permet de recenser et d’étayer les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme. Quant à la troisième étude qui a débuté en juillet 2015, elle concerne plus largement le parcours des personnes présentant un syndrome d’autisme en région Centre-Val de Loire.

Concernant la problématique soulevée par la déficience autistique, se pose la question d’une part du développement de réponses adaptées, qui peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire, et d’autre part de la mise en place d’un projet spécifique d’accueil temporaire au sein d’un établissement ou d’un service ou qui doit être intégré au projet d’établissement ou de service global lorsque la structure dispose de quelques places d’accueil temporaire.

Les constats à l’issue de l’étude

Des besoins en matière d’information et la communication auprès des aidants familiaux , ainsi que de développement des liens entre les professionnels et les aidants familiaux, et une offre d’accueil temporaire qui ne répond pas toujours aux besoins des aidants familiaux.

Quelques pistes de réflexion

Les réponses pouvant être proposées aux aidants familiaux :
– Afin d’exercer en structure d’accueil temporaire, la formation des professionnels semble être indispensable pour :
o construire des projets d’accueil temporaire spécifiques,
o accompagner des personnes présentant un syndrome d’autisme,
o créer du lien social avec les aidants familiaux.
– La prise en compte du besoin de repères et du cadre de vie de la personne présentant un syndrome d’autisme doit être respectée lorsqu’un accueil temporaire en institution spécialisée est proposé aux aidants familiaux.
– Des rencontres entre aidants familiaux peuvent permettre d’échanger sur les difficultés rencontrées sur un même territoire. Des groupes de parole, animés par un professionnel de la structure d’accueil temporaire, pourraient faciliter la gestion de la souffrance des fratries qui se sentent parfois délaissées au profit de leur frère ou soeur avec autisme.
– La modulation de l’accueil temporaire tant au niveau des jours d’accueil que des horaires quotidiens apparaît important pour les aidants familiaux qui peuvent ainsi poursuivre leur activité professionnelle.
– Des courts séjours, deux ou trois jours ou le week-end, pourraient permettre de répondre aux besoins des familles afin de bénéficier de moments de répit ou pour prévenir des situations de crise de la personne présentant un syndrome d’autisme.

Les solutions à développer pour varier le type d’accueil :
– Des dispositifs d’accueil de loisirs ou de vacances pourraient être développés pour permettre d’accéder à un autre environnement autour d’une équipe d’encadrement. D’autres initiatives expérimentales sont aussi mises en place, telles que l’accueillant familial qui propose un hébergement et un accompagnement de la personne avec autisme à son domicile ou l’accueil temporaire au domicile de l’aidant qui ne peut plus assurer sa fonction.

– Des solutions intermédiaires pour les 16-25 ans peuvent être trouvées, comme par exemple le SESSAD Autisme en Eure-et-Loir, avec la mise en place d’une entité souple dans son organisation permettant d’assurer une continuité dans le parcours des personnes avec autisme.

L’offre territoriale proposée aux personnes avec autisme et aux aidants familiaux :
– Le développement de passerelles entre territoires limitrophes permettrait de répondre aux besoins des aidants familiaux résidant à proximité d’un département limitrophe de limiter la distance avec une structure d’accueil temporaire.
– De nouveaux modèles d’accompagnement, proposés par le GRATH, associant accompagnement et soin, pourraient prendre la forme de plateformes de services. Celles-ci intégreraient l’ensemble des modalités d’accueil temporaire, en favorisant les passerelles entre le domicile et l’institution. L’objectif serait de préparer un après tant pour les aidants que pour la personne avec autisme et de développer et d’ajuster « à la carte » les parcours de vie.

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Dans le cadre du plan régional pour l’autisme 2014-2017, déclinaison à l’échelle de l’Aquitaine du 3ème Plan Autisme, l’ARS a décidé de réaliser un état des lieux des formations initiales proposant des modules ou programme de formation sur l’autisme.

3 volets de l’enquête:

  • Volet ESMS
  • Volet formations diplômantes – certifiantes
  • Volet formations non diplômantes

Principaux résultats

En Aquitaine, les connaissances générales sur l’autisme sont abordées dans les trois quarts des formations diplomantes et certifiantes au travers de thématiques diverses mais davantage centrées sur l’accompagnement en milieu protégé qu’en milieu ordinaire. Plus de la moitié des formations font référence dans leur formation à des programmes d’intervention globaux à référence développementale et/ou comportementale. Près de la moitié abordent également des interventions focalisées sur le langage, la communication et le développement, et/ou la socialisation. En revanche près de 40% des formations abordent les prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, et des psychothérapies et autres interventions d’inspiration analytique. Rappellons que ces méthodes de prises en charge ne sont pas consensuelles selon les recommandations de la HAS et l’ANESM (mars 2012). Dans 67% des cas, les supports de formation utilisés sont les RBPP (ANESM, HAS, fédération française de psychiatrie).
Le volet de l’enquête sur les formations non-diplômantes a permis de recenser 11 organismes de formation totalisant 77 formations continues sur l’autisme déployées en Aquitaine. Dans près de 40% des cas, les formations recensées sont assurées par des organismes de formation aquitains. Les thématiques abordées en formation sont très diverses. Les références théoriques liées aux prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique et les psychothérapies d’inspiration analytique demeurent présentes dans certaines formations. Depuis la diffusion du socle commun de connaissances sur l’autisme (2010) et la sortie des RBPP sur l’autisme (2012) de la HAS et de l’ANESM, la moitié des organismes de formation ont adapté leur contenu pédagogique pour le mettre en conformité avec les RBPP. Certains précisent qu’ils n’ont pas adapté leur contenu car il était déjà en conformité avec ces dernières (42%). Quelques organismes de formation n’ont pas adapté leur contenu pédagogique, et déclarent ne pas tenir compte des RBPP dans leur programme de formation.
En ce qui concerne les formations continues sur l’autisme organisées par les ESMS d’ Aquitaine, ces dernières abordent dans 90% des cas l’actualisation des connaissances sur l’autisme. Les problématiques de soin, de vie sociale, de scolarité, d’aide aux aidants, de vie affective et sexuelle et d’insertion professionnelle sont principalement abordées. Plus de 70% des formations sont consacrées aux références développementales, 56% aux références comportementales. Toutefois, près d’un quart des répondants ont formé leur personnel à des « psychothérapies d’inspiration analytique », et près de 20% à des » prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique».
Les ESMS sont beaucoup plus sensibilisés à l’importance des RBPP que les organismes de formations initiales et continues puisque 93% des répondants disent avoir utilisé les recommandations de bonnes pratiques professionnelles ANESM / HAS / Fédération française de psychiatrie pour l’élaboration du contenu de formation. Les ESMS sont dans une dynamique croissante de formation de leur personnel sur l’autisme. En l’espace de trois ans (2012-2014), le nombre de formations consacrées à l’autisme a doublé, les heures de formations ont été multipliées par 5, et le nombre de personnes formées a été multiplié par 2,8. Cependant on constate une large inégalité territoriale en ce qui concerne l’organisation de formations abordant l’autisme parmi les ESMS qui accueillent des personnes avec autisme. Ainsi au cours des 3 dernières années, 75% des ESMS répondants du Lot-et-Garonne ont effectué des formations sur l’autisme, contre 55% en Gironde, et seulement 10% dans les Landes. Par ailleurs, 43 organismes ont été sollicités pour assurer des formations sur l’autisme auprès des personnels des ESMS interrogés, ce qui démontre la très large diversité des opérateurs de formation.
Le CREAI Centre dans son étude qualitative « Etat des lieux des besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme », identifie différentes préconisations issues des recherches documentaires et de l’analyse des différents entretiens qui sont tout à fait convergentes avec les conclusions de la présente étude quantitative :
1. Réexaminer les modules de formation initiale avec des temps plus conséquents consacrés à l’autisme. La question de l’autisme est très souvent abordée de manière non spécifique, au même titre que d’autres types de handicap, et pour certaines formations, les références ne semblent pas consensuelles ou conformes aux recommandations de bonnes pratiques, au regard des éléments transmis.
2. Adapter les formations initiales de niveau V dans le cadre de la réforme des diplômes du travail social afin de faciliter l’acquisition de compétences spécifiques au champ de l’autisme.
3. Mettre en place une formation de sensibilisation à l’autisme destinée à tous les nouveaux professionnels arrivant dans une structure qui accueille des personnes avec autisme.
4. Permettre à tous les professionnels de la région de mettre à niveau leurs connaissances, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’effort fourni par les ESMS aquitains entre 2012 et 2014 pour augmenter à la fois le nombre de formation, le nombre d’heure consacrées à l’autisme et le nombre de personnels formés, grâce à leur plans de formation, mérite d’être salué et soutenu. La disparité territoriale de ces efforts est toutefois préoccupante.
5. Multiplier les formations continues associant les aspects théoriques et les pratiques, au travers des stages notamment.
6. Développer des formations continues sur des méthodes ou des thématiques spécifiques au champ de l’autisme, en lien avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Certaines thématiques particulières intéressent particulièrement les ESMS (TEACCH, éducation structurée, Denver, PECS, Makaton, ABA…).
7. Rendre visible l’offre de formation destinée aux professionnels des structures médico-sociales par un portail regroupant l’ensemble des formations proposées sur la région. La multiplicité des offres de formation continue est telle qu’elle en devient difficilement lisible pour les ESMS et les professionnels ; la moyenne de satisfaction étant de 3,95/5 en Aquitaine, ce qui permet de conclure que l’offre est globalement satisfaisante pour couvrir les besoins des ESMS accueillant des personnes avec autisme.

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Dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Centre – Val de Loire a demandé au CREAI la réalisation d’une étude sur les besoins de formation des professionnels et des aidants familiaux dans le champ de l’autisme.

Plusieurs approches à visée qualitative ont pu être appréhendées afin d’objectiver les besoins et de croiser les regards entre les directeurs de structures médicosociales et de services de psychiatrie, les professionnels de ces établissements et services et les aidants familiaux. Cette démarche a été initiée dans l’optique de :
– mieux identifier les besoins au vu de l’offre de formation disponible sur le territoire régional ;
– repérer les écueils éventuels ;
– permettre une visibilité accrue de l’offre de formation pour les différents acteurs.

Ainsi, l’étude s’est attachée à repérer les éléments à caractère « bloquant » ainsi que les leviers pouvant être actionnés au regard des réalités, notamment financières, actuelles en matière de formation initiale et continue.

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Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.

Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.

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Dans le cadre de l’axe 5, action 34 du plan autisme 2013-2017, la Direction Générale de la Santé a chargé conjointement l’ANCREAI et l’ANCRA d’une mission d’étude et de suivi des actions de déclinaison territoriale de la mesure 5 du plan autisme 2008-2010 et de diffusion des connaissances sur l’autisme et autres TED.

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Le présent rapport d’étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des opérateurs et des formateurs, recueillis par l’ANCRA et l’ANCREAI, avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.

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Mandaté par l’ARS Auvergne, le CREAI Auvergne a réalisé une étude régionale ayant pour objectif principal d’analyser et de repérer l’adéquation entre l’offre médico-sociale actuelle et les besoins des personnes autistes et TED, adultes et enfants.
Cette étude, conduite entre septembre 2013 et mars 2014, a conjugué une analyse quantitative et qualitative de la population autiste et TED accompagnée par les établissements et services sociaux et médico-sociaux de la région Auvergne.
La confrontation des données collectés auprès de 79 ESMS et des points de vue des acteurs concernés (groupes de travail et conduite d’entretiens) permet de :

  • mieux appréhender les caractéristiques et besoins de la population autiste et TED prise en charge dans le secteur médico-social.
  • dégager des préconisations d’améliorations concrètes à apporter aux dispositifs actuels de prise en charge au sein du secteur médico-social.

L’ensemble des éléments de cette étude a alimenté l’élaboration du plan d’action régional Autisme.

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Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?

Cette étude propose un chapitre très détaillé sur les personnes avec autisme.

Cette recherche a bénéficié de l’aide conjointe du Ministère de la santé, Direction générale de la santé et Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, la Caisse nationale du régime social des indépendants, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé, dans le cadre de l’appel à recherches lancé par l’IReSP en 2011.