L’étude menée par le CREAI PACA & Corse en 2016 pour l’amélioration de la connaissance de l’offre et des besoins dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et adultes en situation de handicap dans le Var a montré que, dans le secteur enfants (tous ESMS confondus), seulement 26% des enfants disposant d’une orientation non satisfaite vers un ESMS étaient inscrits sur liste d’attente (courant 2016). Pour le secteur adulte, cette proportion s’élevait à 10% des adultes ayant une notification vers un SAMSAH et 29% des adultes ayant été orientés vers un établissement médicalisé (FAM et MAS).
Ces écarts observés entre le nombre de notification émises (non satisfaites) et le nombre d’inscriptions sur liste d’attente interpellent.
Face à ce constat, il s’agissait ici de comprendre les raisons pour lesquelles certaines personnes en situation de handicap ayant droit à un accompagnement par un établissement ou un service spécialisé dans le handicap n’étaient pas inscrites en liste d’attente de ces établissements et services. Ce travail exploratoire visait donc à comprendre les situations de « non-recours » des personnes handicapées à l’offre médico-social.

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En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

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Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

Dans le département de l’Aube, l’importance croissante des situations dites « critiques » inscrites sur liste d‘attente pour accéder à une place en IME ou en ITEP constitue désormais une problématique qui nécessite de recourir à une expertise partagée pour envisager les solutions à mettre en œuvre sur le territoire.

Avant même la mise en œuvre de ViaTrajectoire qui participera à une meilleure connaissance des besoins, l’ARS a souhaité réaliser une analyse de ces listes d’attente pour en comprendre les causes et ébaucher les moyens d’y remédier.

Cette démarche pouvant servir de base de discussion entre la DT ARS et les établissements au moment du renouvellement des CPOM, outil devant être mobilisé pour moduler l’offre actuelle sur le territoire, en prenant notamment en compte l’objectif d’accueil des situations les plus difficiles dans les établissements.

Poursuivre ces finalités suppose ainsi de :

  • Détailler la composition exacte des listes d’attente pour les IME et ITEP, afin de mieux appréhender les besoins locaux ;
  • Identifier des facteurs explicatifs de la taille des listes d’attente ;
  • Dégager des pistes d’action avec les acteurs locaux pour tenter de résorber la demande à
  • moyen terme.

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Cette étude vise à estimer l’effectif des personnes avec handicap vivant à domicile et en risque de rupture de parcours. Elle a aussi pour objectif de préciser, de façon qualitative, au travers d’entretiens auprès d’adultes en situation de handicap vivant à domicile, la réalité des prises en charges réalisées à domicile.

Les  14 entretiens et l’analyse des données chiffrées de prestations de compensation ont ouvert un certain nombre de pistes d’améliorations, très différentes selon qu’il s’agit ou pas de handicap psychique.

33 situations à forts risques de ruptures sont identifiables au travers de l’analyse de données, ainsi que 215 à risque de rupture modéré. Mais ces risques de rupture semblent pouvoir être modulés par certains des constats ou propositions.

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Cette synthèse résume des travaux réalisés sur la connaissance de l’offre et des besoins en établissements et services médico-sociaux en région PACA entre 2012 et 2017. Le CREAI PACA et Corse a effectué des études sur quatre départements, entre 2015 et 2017. La MDPH des Alpes de Haute Provence avait en 2014 finalisé son propre bilan, ainsi que la direction départementale de l’ARS en Vaucluse, en 2012.

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L’amendement Creton permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes en situation de handicap âgés de plus de 20 ans, dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes, pour lequel ils disposent d’une orientation de la CDAPH. Ce dispositif législatif permet donc la poursuite d’un accompagnement dans des établissements du secteur de l’enfance au-delà de la limite définie par l’agrément.
Ce maintien en établissement pour enfants interroge les places disponibles dans le secteur adulte, mais aussi le travail mené sur la préparation de la sortie, la mobilisation de l’entourage et plus largement, la mobilisation des ressources partenariales pour construire et accompagner les projets de sortie.
C’est dans ce cadre que l’Agence Régionale de Santé de Normandie a confié au CREAI Normandie la réalisation d’une étude visant à identifier quels peuvent être les freins et les leviers à la sortie d’établissement pour enfants, des jeunes bénéficiant de l’amendement Creton.

L’étude couvre le champ des établissements pour enfants des départements de Seine-Maritime et de l’Eure accueillant des jeunes adultes sous amendement Creton, à savoir : les Instituts Médico-éducatifs (IME), Instituts Médico-Pédagogiques (IMP), Instituts Médico-Professionnels (IMPro), Etablissements pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP), Instituts d’Education Motrice (IEM).
 
 

 

Dans le cadre du Plan Stratégique Régional de Santé (PSRS) et du Schéma Régional d’Organisation Médico-Sociale (SROMS) de la région Centre-Val-de-Loire, qui mettent en avant la nécessité de développer la coordination entre les acteurs du médico-social et du sanitaire, question d’autant plus prégnante dans le cadre des situations dites complexes, la Délégation Territoriale ARS Indre-et-Loire a sollicité le CREAI Centre-Val-de-Loire  pour réaliser une étude-diagnostic autour de la coopération entre le secteur du handicap et des personnes âgées et le secteur de la psychiatrie.

Le questionnement est le suivant : quelle coopération entre le secteur psychiatrique et ces établissements médico-sociaux pour améliorer la fluidité du parcours et la qualité de la prise en charge ? Quels accompagnements sont menés par les ESMS auprès de personnes en situation dite complexe ?

A travers la démarche de concertation sur une définition partagée des situations complexes, pour les deux champs (personnes âgées et personnes en situation de
handicap), le constat partagé est celui d’une évolution des publics accompagnés et une plus grande hétérogénéité dans le profil des personnes accompagnées, ce qui peut rendre plus complexes le travail réalisé et l’accompagnement mené.

A travers la description des situations complexes et parfois difficiles pour les professionnels des ESMS interrogés, on constate l’existence de situations à la frontière des secteurs qui construisent le champ de l’aide et de l’action sociales. Celles-ci interrogent et remettent en cause une certaine « plasticité » de ces différents secteurs.

La notion de situation complexe ne signifie pas, pour les professionnels, que ces situations ne relèvent pas de leurs missions. Ces situations ne sont pas uniquement liées aux caractéristiques et aux besoins des personnes accompagnées, mais par exemple à leur entourage et/ou à leur environnement. Ces situations sont à un instant T. Ces situations ne sont pas toujours rattachées à des situations de violence.

Le point commun de ces situations, qualifiées de difficiles pour les professionnels, est qu’elles viennent questionner non seulement les pratiques, réinterroger les modalités d’accompagnement, l’organisation interne, mais également l’organisation des secteurs dans leur ensemble.

L’étude a permis d’identifier des situations « bloquantes », des ruptures dans le parcours dans le champ du handicap, des ressources variables en fonction des secteurs, et enfin des leviers pour l’adaptation des pratiques.

 

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Dans le cadre des travaux de la conférence de territoire du Calvados (devenue « Conseil territorial de santé » en janvier 2017) le CREAI Normandie a été sollicité pour conduire une étude auprès notamment de professionnels de l’enfance et de la petite enfance, afin d’identifier leurs besoins concernant le repérage des situations, la connaissance des relais et dispositifs existant sur le territoire et les pratiques de travail avec eux.

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Cette étude, réalisée à la demande de l’ARS Languedoc-Roussillon, s’inscrit dans le cadre du plan d’action régional Autisme 2014-2017. Elle décrit et caractérise les situations des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) ayant des décisions d’orientations prises par les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui ne sont pas suivies d’effet (personnes sans accompagnement en ESMS ou personnes accompagnées par défaut dans un ESMS et en attente d’une place conforme à l’orientation en cours de validité).Un recueil d’information sur dossier dans chacune des MDPH du Languedoc-Roussillon a d’abord été mis en oeuvre. Une enquête par questionnaire postal auprès des personnes identifiées comme présentant un TED et ayant une orientation non suivie d’effet a suivi. A minima, 220 personnes (une centaine d’enfants et adolescents et autour de 120 adultes) seraient en attente effective de place suite à une orientation de la CDAPH.Pour expliquer la difficulté à trouver une place en ESMS, les répondants mettent principalement en avant le nombre insuffisant de places et soulignent aussi le défaut « qualitatif » de l’offre existante : des méthodes d’accompagnement spécifiques aux attentes n’existant pas ou trop limitées ou un mode d’accueil (domicile, internat ou semi internat) inapproprié.Des temps de rupture dans le parcours de ces personnes apparaissent : le passage de l’école préélémentaire à l’école élémentaire, le passage à l’âge adulte, les besoins d’adaptation des accompagnements à l’adolescence ou vers la quarantaine.Cette étude apporte également des enseignements sur les limites actuelles des systèmes d’information des MDPH pour caractériser les besoins des personnes en situation de handicap. L’accès au diagnostic de TED reste à améliorer même si de nets progrès sont notés pour les enfants.

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Lors des Journées Nationales SESSAD 2014 à Besançon, Carole Peintre, responsable des études à l’ANCREAI et Thibault Marmont, directeur du CREAI Champagne Ardenne délégation Lorraine, ont présenté ce « portrait des SESSAD, exploitation de l’enquête ES 2010 », qui non seulement explore et met en perpective les données d’ES sur les SESSAD, mais informe également sur le « retour sur investissement » que les SESSAD peuvent attendre de la future enquête ES 2014.

Cet article est également publié dans les Actes des journées SESSAD diffusés par les Cahiers de l’Actif.

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