Guide méthodologique pour une mise en stage des étudiants en médecine

Guide réalisé par l’ARS Grand Est, le CREAI Grand Est, l’Université de Reims Champagne-Ardenne et l’Association AAIMC NE

L’accès aux soins et plus largement à la Santé est partie intégrante des droits de tout citoyen, énoncés dans les textes fondateurs de nos sociétés démocratiques. Pourtant, les personnes en situation de handicap, citoyens à part entière, ne bénéficient toujours pas d’un égal accès aux soins préventifs, curatifs et palliatifs. Une des raisons est en lien avec la formation des médecins. Une approche fragmentaire, exclusivement technique, dans la formation des soignants est source d’une incompréhension de l’expérience de la vie quotidienne des personnes concernées. Cette méconnaissance du handicap aboutit alors souvent à l’application de soins ponctuels et symptomatiques, sans explication ni obtention du consentement de la personne.

L’objet de ce guide vise à présenter une démarche modélisée d’une expérience réalisée à l’UFR de médecine de Reims. L’objet en est à la fois simple et ambitieux : proposer un stage de  sensibilisation à des étudiants en début de cursus de formation, en leur permettant de rencontrer et de dialoguer avec des personnes vivant avec un handicap dans leur environnement
quotidien, ainsi qu’avec leurs aidants non professionnels et professionnels. Il n’est donc pas question ici d’une formation médicale (centrée sur les contenus académiques) mais d’une sensibilisation au handicap, par l’organisation de ce stage en début du parcours de formation.

Ce guide vise à favoriser la mise en place de ces stages, étape par étape. 

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Cette étude, demandée par l’ARS Centre-Val-de-Loire,  et réalisée par le CREAI et l’ORS du Centre-Val-de Loire, s’est fixée 3 grands objectifs:

  1. identifier les problématiques et les améliorations possibles des parcours de santé des personnes en situation de handicap ;
  2. repérer les actions, les expériences existantes, effectives ou envisagées pour améliorer et faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap sous toutes ses formes ;
  3. identifier les conditions permettant d’améliorer le parcours des personnes en situation de handicap aux urgences, et de limiter les entrées potentiellement évitables dans les services d’urgences.

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Les projets régionaux de santé, aussi bien en Languedoc-Roussillon qu’en Midi-Pyrénées ont intégré le développement de la promotion de la santé dans les différents schémas qui les composent. Ils réaffirment ainsi l’intérêt des actions de promotion de la santé en faveur des personnes en situation de handicap. Dans le cadre du développement des politiques de santé sur la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées, l’ARS Midi-Pyrénées a confié fin 2015 au CREAI-ORS LR, une étude exploratoire auprès des ESMS du champ du handicap sur un des départements de Midi-Pyrénées, le Tarn.

Une enquête par questionnaire en ligne a été réalisée auprès de l’ensemble des ESMS pour personnes (enfants et adultes) en situation de handicap du département du Tarn afin de repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap et d’identifier leurs besoins.

Cette étude montre que la capacité à mobiliser les ESMS pour personnes en situation de handicap autour de la question de la promotion de la santé est réelle. La plupart des ESMS prennent en compte la question de la promotion de la santé dans leurs projets d’établissement ou de service. Les thématiques les plus fréquemment mentionnées sont en premier lieu la nutrition avant la vaccination, la contraception et les infections transmissibles et, un peu en retrait, les addictions. Les actions dans le domaine des cancers sont plus rares. Les actions mises en oeuvre sont principalement en direction des usagers eux-mêmes.

Cette étude confirme la nécessité de renforcer et consolider les actions de promotion de la santé entreprises sur l’ensemble de la région Languedoc-Roussillon – Midi-Pyrénées en direction de la population en situation de handicap au travers des établissements et structures qui les accompagnent.

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La Charte Romain Jacob a été signée par de nombreux organismes en région Champagne Ardenne, le 17 février 2015. Ce document, édité suite à la parution du rapport de Pascal JACOB, Un droit citoyen pour la personne handicapée : un parcours de soins et de santé sans rupture d’accompagnement, comprend douze articles qui entendent engager l’ensemble des acteurs de la santé (au sens large) vers un meilleur accès aux soins pour les personnes en situation de handicap.
La présente étude constitue un état des lieux des actions d’ores et déjà engagées ou en projet dans la région. Elle fait suite aux réflexions d’un groupe de travail initié par l’ARS de Champagne-Ardenne, composé de représentants des secteurs sanitaire et médico-social. A l’issue de quatre réunions de travail, ces acteurs ont élaboré des questionnaires diffusés dans l’ensemble de la région.

 

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L’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées est un droit consacré par la loi du 11 février 20051 et une dimension importante de l’accès à la vie de la cité.
Dix ans après la loi de 2005, on constate pourtant que ces personnes rencontrent encore trop souvent des obstacles pour l’accès aux soins courants tels que la médecine générale mais surtout les soins bucco dentaires2, gynécologiques, ophtalmologiques. Parce que cet accès aux soins courants est rendu difficile, elles s’adressent le plus souvent aux services d’urgences où les prises en charge sont également compliquées. Par ailleurs, les personnes en situation de handicap bénéficient peu des programmes d’actions de prévention et ceux-ci ne sont souvent pas adaptés à leurs besoins spécifiques.

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Quelle est la situation du Vaucluse face aux dépistages des personnes handicapées en institution ou suivies par des services spécialisés?
En faisant ce bilan, l’objectif est d’évaluer:

  • les taux de participation en Vaucluse en matière de dépistage des cancers du sein et du colon chez les 50-74 ans en ESMS en 2013 et 2012,
  • le taux de réalisation d’un frottis cervico-utérin (FCU) pour le dépistage du cancer du col utérin chez les femmes entre 25 et 65 ans en 2013 et 2012.

Il s’agit aussi de repérer les principales préoccupations des établissements et services en matière de santé des personnes accompagnées, et l’intérêt des structures pour une formation sur le dépistage du cancer.
Les résultats de ce bilan pourront permettre d’imaginer des actions à mettre en oeuvre pour améliorer les taux de réalisation des dépistages et/ou d’autres actions de prévention.

Un premier constat est que certains SAVS sont concernés par le dépistage et contribuent à sa réalisation.
Concernant les taux de réalisation des dépistages, le taux de dépistage du cancer du sein dans le Vaucluse est un peu inférieur à celui observé dans l’échantillon HSI mais l’intervalle de confiance de notre taux intègre la valeur HSI. Ce qui signifie que le taux obtenu dans notre enquête pourrait être proche de celui d’HSI.
Le taux de réalisation du dépistage du col de l’utérus est quant à lui assez similaire de celui de l’enquête HSI. Les remarques relatives à la virginité ou l’absence de rapports sexuels chez certaines femmes relativisent le fait que le taux de réalisation observé soit éloigné de plus de 20 points du taux en population générale. Cette rareté du dépistage ne marque pas forcément une perte de chances pour ces femmes, mais un comportement différent qui évite la mise en place de gestes de prévention.
Enfin, le taux de dépistage du cancer du colon est supérieur à celui de HSI. Cet écart peut être expliqué par le fait que le taux obtenu par l’enquête HSI date de l’année où le test Hémoccult a été généralisé (2008). On peut supposer que le pourcentage calculé en octobre 2008 a pu progresser en 5 ans dans les ESMS du territoire français comme dans le Vaucluse.
La situation face aux dépistages des cancers en établissements et services dans le Vaucluse paraît donc être assez voisin de ce qui s’observe en France dans d’autres ESMS, voire dans le cas du cancer colorectal, un peu meilleure.
Dans les structures, le nombre de formations ou de personnes sensibilisées au dépistage du cancer a fortement progressé entre les observations en région PACA en 2009 et la situation du Vaucluse en 2014.
Trois préoccupations en matière de santé mobilisent l’attention des ESMS du Vaucluse : la santé psychique, les soins dentaires et l’accès aux soins somatiques. Le dépistage est assez peu cité parmi les préoccupations.
Les priorités semblent être ailleurs : rendre accessibles les soins en sensibilisant et en formant les professionnels permettrait de faciliter les soins dentaires comme de mieux accéder aux soins somatiques.
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l’Anesm soulignent aussi l’importance d’élaborer le volet soins de chaque projet personnalisé avec l’usager (autant que faire se peut). Cela permettrait, en particulier, d’informer la personne sur ses droits, sa propre santé, définir place et rôle des proches, mais aussi d’accompagner éventuellement son refus de soins. Ces recommandations évoquent aussi la nécessité de former et soutenir les professionnels du médico-social en améliorant leurs compétences en santé, ainsi que les professionnels médicaux en les aidant à mieux échanger avec la personne handicapée, par la connaissance d’outils de communication mais aussi en consacrant le temps nécessaire.

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Cette étude doit permettre de dégager des pistes de travail pour améliorer les stratégies et les modalités conjointes afin de structurer une offre en promotion de la santé adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap accueillies (ou non) en ESMS.
Les objectifs principaux sont :
· repérer ce qui est déjà réalisé en matière de promotion de la santé au sein des ESMS du champ du handicap ;
· repérer les freins et les leviers dans la mise en place d’actions en matière de promotion de la santé dans le champ du handicap ;
· identifier les pistes de travail qui pourraient favoriser le déploiement du « panier de services » ainsi que toutes actions de promotion de la santé auprès des personnes accueillies ou suivies en ESMS.

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L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq

Une étude du CREAI PACA & Corse réalisée en 2009 soulignait les obstacles à la réalisation des dépistages systématiques auprès des personnes en situation de handicap. Ces obstacles avaient été signalés par les personnels des établissements médico-sociaux pour adultes de la région PACA.
Afin d’évaluer au plus près la situation, deux des points soulignés dans cette étude ont été investigués : la faible accessibilité aux mammographes pour les patientes à mobilité réduite et la méconnaissance du handicap chez certains professionnels du dépistage.