La prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage
L’objectif général de cette recherche est de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle vise à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.
Les trois phases méthodologiques de la recherche (exploratoire, qualitative et quantitative) ont permis de formaliser une revue de la littérature et les grilles d’entretiens individuels et collectifs, les questionnaires à destination des personnes en situation de handicap à domicile et les questionnaires à destination des professionnels des ESMS. Les taux de participation aux dépistages des personnes en situation de handicap ont été actualisés grâce au travail d’analyse de la base SNDS réalisé en collaboration avec les Observatoires Régionaux de la Santé. L’identification des freins et des leviers à la participation au dépistage a été réalisée en croisant les points de vue des personnes elles-mêmes (22 entretiens individuels), de leurs aidants familiaux, des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Enfin, une boîte à outils à destination des différents acteurs concernés a été formalisée.
Les principaux résultats mettent en lumière l’impérieuse nécessité de communiquer, d’informer, de sensibiliser et de former à la fois les personnes en situation de handicap, les professionnels des secteurs sanitaire (médecins libéraux et spécialisés, médecine du travail, radiologues) et médico-social ainsi que les entourages aux dépistages organisés. Cela passe par le recensement et l’utilisation d’outils et de supports de communication variés (banque d’images, pictogrammes, supports pédagogiques accessibles, tutoriels, dessins animés, vidéos et applications, explications adaptées aux capacités de compréhension de chaque personne sur le déroulé de la consultation et des examens ainsi que sur le matériel, brochures en FALC, etc.). En effet, l’instauration d’un climat de confiance par les professionnels (médical, paramédical, éducatif) est essentielle pour sensibiliser, informer, rassurer, préparer la personne et donner du sens au dépistage afin de faciliter son adhésion. Le rôle des entourages dans la sensibilisation et l’accompagnement de la personne est très important, ainsi que le développement et la modélisation de la pair-aidance pour favoriser et faciliter la participation aux dépistages. L’adaptation et l’accessibilité du courrier d’invitation ainsi que des cabinets de radiologie sont nécessaires. La formalisation d’une fiche descriptive de la personne par les ESMS à destination des cabinets de radiologie ; la standardisation du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés ; l’adaptation et la simplification du test colorectal sont également autant d’actions indispensables.
Enfin, la prise en compte de l’aspect temporel est importante : « prendre le temps, créer du lien pour préparer le premier rendez-vous et parvenir à réaliser l’examen ».
Cette étude a permis de montrer que des actions spécifiques seraient à mettre en œuvre pour faciliter et garantir la participation aux dépistages organisés des personnes en situation de handicap : l’adaptation et la généralisation de messages, de supports et d’outils accessibles et compréhensibles ; l’organisation de formations en faveur d’une meilleure implication dans l’accompagnement de la personne dans son parcours de dépistage ; la sensibilisation aux dépistages par les pairs ; l’inscription dans les projets associatifs, d’établissements et personnalisés de la participation aux dépistages organisés. La coordination et le partenariat en interne et en dehors de la structure médico-sociale, la formalisation de conventions entre les ESMS et les cabinets de radiologie et le Centre de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).
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Accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap
Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI sur l’accessibilité du répit pour les aidants.
Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.
Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :
- D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
- D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
- D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
- De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.
Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :
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