La scolarisation des enfants et adolescents polyhandicapés en Auvergne-Rhône-Alpes : un enjeu pour une école pleinement inclusive
Les acteurs du secteur médico-social et de l’Education nationale ont réaffirmé leur volonté de renforcer la scolarisation des enfants polyhandicapés. Grâce à un travail partenarial régional mené en juin 2021, les professionnels ont proposé des leviers favorisant la scolarisation de ce public. Le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a conduit ce travail à la demande conjointe de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et de la région académique de l’Education nationale.
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Auteur : Marie Guinchard et Chloé Guyon
Editeur : CREAI Auvergne-Rhône-Alpes
Date de parution : juin 2021
Le développement des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisés (PCPE) s’inscrit dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » portée par Marie-Sophie Dessaulle et à la suite du rapport « Zéro sans solution » remis par Denis Piveteau en juin 2014. Définis par l’instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale du 12 avril 2016, les Pôles de Prestation et de Compétences Externalisées viennent compléter la palette de l’offre médico-sociale en apportant une réponse souple et adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Créés dans une visée inclusive, les PCPE s’attachent, à travers une approche systémique mobilisant l’ensemble des acteurs, à créer les conditions nécessaires pour assurer la continuité des parcours des personnes qu’ils accompagnent.
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Portrait des Unités d’Enseignement en Maternelle Autisme (UEMA) de la région Auvergne-Rhône-Alpes, 2021
Synthèse régionale
Dans la région ARA, les 1ères UEMA se sont ouvertes en septembre 2014 et, depuis la rentrée scolaire 2016, chaque département de la région Auvergne-Rhône-Alpes dispose d’une unité. Le Rhône dispose, lui, de 2 UEMA portant le nombre d’UEMA à 13 pour la région.
Dans le cadre de la Stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, il est prévu de tripler ce nombre d’UEMA.
Dans la région ARA, l’enjeu de la scolarisation des enfants avec TSA est également inscrit dans le plan d’action annexé à la convention de coopération renforcée entre la région académique et l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes signée le 21 septembre 2016.
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École inclusive : scolarisation des enfants en situation de handicap dans la région Auvergne-Rhône-Alpes
La Convention internationale des Droits de l’Enfant (CIDE), ou Convention relative aux Droits de l’Enfant garantit le droit fondamental des enfants à l’éducation. Adoptée le 20 novembre 1989 par l’Assemblée Générale des Nations Unies, elle garantit le droit d’accéder à un enseignement de qualité à tous les enfants.
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Accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap
Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI sur l’accessibilité du répit pour les aidants.
Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.
Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :
- D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
- D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
- D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
- De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.
Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :
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Premiers retours d’expériences concernant les PCPE en région Auvergne – Rhône-Alpes
L’étude commanditée par l’Agence Régionale de Santé Auvergne-Rhône-Alpes vise à mieux connaître les PCPE, au-delà des seules données issues des rapports d’activité remontés annuellement par les porteurs de projet. Il s’agit de recueillir un premier retour d’expériences qualitatif des PCPE.
Ainsi, l’étude réalisée par le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes s’est donnée pour objectif :
- De mieux comprendre la mise en place des PCPE sur la région AuvergneRhône-Alpes
- D’appréhender la variété des situations de vie « sans solutions » ou concernées par les ruptures de parcours
- De mieux comprendre comment les PCPE s’inscrivent dans le parcours de vie de ces personnes : à quel moment et pour quelles raisons l’accompagnement par un PCPE s’est-il mis en place?
- De mieux identifier la palette des pratiques d’accompagnement mises en œuvre par les différents PCPE et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les personnes et leurs familles ;
- De repérer les facteurs qui constituent des obstacles ou au contraire des leviers pour les dispositifs originaux que constituent les PCPE (en particulier les partenariats existants et attendus)
Ces différentes dimensions ont été investiguées auprès des trois groupes d’acteurs concernés : les personnes elles-mêmes et leurs proches, les professionnels exerçant au sein des PCPE et leurs partenaires.
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Etude sur les centres médico-psychopédagogiques en région Auvergnes-Rhône-Alpes
Cette étude régionale, conduite par le CREAI ARA à la demande de l’ARS, a contribué à la réalisation d’un diagnostic, quantitatif et qualitatif, de l’offre régionale en
CMPP. Elle s’inscrit dans une démarche plus large d’analyse et de concertation avec les acteurs du territoire qui a conduit à des pistes concrètes en termes de transformation des CMPP.
Il s’agirait de prioriser leurs missions et limites, ainsi que de les accompagner dans l’évolution de leurs pratiques et activités. Bien qu’impulsé par les autorités publiques, ce changement doit se co-construire avec les directeurs d’établissements, les partenaires des centres et les financeurs, afin de placer les CMPP en véritables acteurs :
‐ De la prévention
‐ Du diagnostic et de la délivrance des soins
‐ En matière d’appui, notamment lorsqu’il s’agit de passer le relai
‐ De la coordination de la prise en charge avec les autres partenaires, ou de l’après CMPP.
Pour ce faire, l’ARS a invité les CMPP à démarrer une démarche de révision de leur projet de service afin qu’ils se mettent en conformité avec le nouveau cahier des charges qui vise à repositionner les CMPP et redéfinir l’offre régionale.
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Scolarisation des enfants et jeunes accompagnés par un établissement médico-social en région AUVERGNE-RHONE-ALPES
Externalisation des UE
Le 21 septembre 2016, à l’occasion de la signature d’une convention thématique en faveur de l’école inclusive, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpe et la région académique se sont formellement engagées dans le mouvement d’externalisation des UE. Dans le cadre de cette convention, l’ARS et l’Éducation nationale se sont fixées un double objectif, en termes d’unités mais aussi d’enfants bénéficiaires, pour les 3 et 5 années à venir.
Afin de mesurer l’externalisation des dispositifs de scolarisation pour cette première année de mise en œuvre de la Convention, le CREAI Auvergne-Rhône-Alpes a réalisé un questionnaire en ligne qui a été diffusé par mail en Octobre 2017 à tous les établissements médico-sociaux de la région AuvergneRhône-Alpes.
Ce questionnaire interroge les structures sur : les dispositifs externalisés (nom et adresse de l’école pour réaliser des cartographies, nombre d’élèves concernés), les projets d’externalisés, ainsi que les difficultés rencontrées pour l’externalisation.
Remontées d’expériences sur les pratiques favorisant la fluidité des parcours – Synthèse nationale
En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.
Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.
Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».
Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.
Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.
La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.
Les échos dans la presse:
La_lettre_de_Directions en parle…
Télécharger quelques synthèses régionales: