Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Commanditée par la Fondation Paul Bennetot, cette étude dresse un état des lieux des dispositifs favorisant le retour à l’autonomie des personnes devenues handicapées à la suite d’un accident (personnes blessées médullaires et cérébrolésées) en Bretagne et Occitanie. Elle décrit le parcours des personnes, met en exergue les principaux éléments avant de fournir des propositions et des pistes d’action pour améliorer les dispositifs mais également la qualité de vie des personnes.

couverture du rapport sur l''accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicapes

Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI  sur l’accessibilité du répit pour les aidants.

Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.

Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :

  • D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
  • D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
  • D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
  • De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.

Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :

L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :

  • ­le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
  • ­les modalités  de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
  • ­la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.

Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.

Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)

Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)

Les échos dans la Presse

Les ASH en parlent

Lien social en parle

Hospimedia en parle..

Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)

Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017

Télécharger le livret

Etat des lieux, orientations et préconisations

Dans la continuité des travaux confiés à l’ANCREAI en 2016 sur une meilleure connaissance des profils des majeurs protégés et des pratiques d’accompagnement des mandataires judicaires à la protection des majeurs (Etude relative à la population des majeurs protégés : profils, parcours et évolutions, Mars 2017), la DGCS a sollicité l’ANCREAI pour réaliser une étude qualitative sur l’information et le soutien aux tuteurs familiaux. Cette étude a pour objectif d’apporter des éléments de bilan et des préconisations relatifs aux pratiques existantes et/ou souhaitables en termes d’information et de soutien aux familles, gérant ou susceptibles de recourir à une mesure de protection juridique pour un de leurs proches.

L’étude est ainsi le fruit d’une analyse comparée et croisée des éléments de bilan, des analyses et des préconisations de différentes réflexions menées dans 5 régions : Bretagne, Centre-Val de Loire, Hauts de France, Normandie et Pays de la Loire.

Télécharger l’étude

L‘intégralité de cette étude est mise en annexe (Annexe 2) de l’Instruction N° DGCS/SD2A/2018/16 du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux. Cette instruction vise à préciser les modalités de développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux (ISTF), notamment en matière de pilotage du dispositif au niveau national et local. Elle précise également dans un dossier technique le cadre juridique et technique du dispositif, les modalités de financement, le rôle des DRJSCS, en relation avec les DDCS-PP, dans ce champ et propose des outils et supports aux professionnels mettant en oeuvre cette action et aux tuteurs familiaux.

Télécharger l’instruction DGCS du 19 janvier 2018 relative au développement du dispositif d’information et de soutien aux tuteurs familiaux

Les annexes de cette instruction contiennent:

  • Annexe 1 : Guide technique
  • Annexe 2 : Etude ANCREAI
  • Annexe 3 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un service mandataire
  • Annexe 4 : Modèle d’une convention annuelle d’objectif entre la DDCS et un mandataire individuel
  • Annexe 5 : Modèle de convention relative à la mise en place de permanences d’ISTF dans les tribunaux
  • Annexe 6 : Modèle de charte partenariale autour du dispositif d’ISTF
  • Annexe 7 : Modèle de convention constitutive du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS)
  • Annexe 8 : Fiche d’intervention individuelle ISTF
  • Annexe 10 : Enquête de satisfaction concernant l’entretien individuel
  • Annexe 11 : Enquête de satisfaction concernant la réunion d’information collective

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

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Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

 

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En réponse à l’appel d’offres thématique de l’ONPE sur les «Maltraitances en 2013 : Comprendre les évolutions (conceptuelles, cliniques, juridiques, professionnelles) pour mieux y répondre », le CREAI Rhône-Alpes a proposé un projet de recherche qui fait sien l’objectif proposé alors par le conseil scientifique qui était celui de « mieux cerner les situations et les pratiques actuelles vis-à-vis d’elles [ce qui] devrait contribuer à en mieux connaître les représentations qui leur sont attachées, à en améliorer le repérage et le traitement de ces situations ». La recherche conduite par le CREAI Rhône-Alpes, conjointement avec le CREAI de Bretagne, vise essentiellement à mieux connaître ce phénomène de maltraitance.

Les résultats de la recherche renouvellent la connaissance, d’une part des conditions de la caractérisation des situations, et d’autre part des contextes d’apparition des risques ou de danger, voire de constitution des situations de maltraitances, en soulignant les configurations sources de maltraitances attentatoires au développement des enfants bien souvent non vues comme telles. Par la production de typologies, la recherche met en exergue des contextes d’apparition de maltraitance particuliers : celles des situations d’enfants exposés aux violences conjugales dont le risque sur leur développement est encore méconnu ; celles des adolescents à la dérive qui par leurs manifestations et leur souffrance démontrent l’existence d’un parcours subi, d’enfant en danger à adolescent « dangereux », non reconnue ; celles également des enfants « poly exposés » vivant des configurations de multirisques dont les conséquences ne se résument pas à la seule somme des risques et dangers réunis. Enfin, et ici, il s’agit d’un résultat inattendu de la recherche, mis en évidence par l’étude des informations préoccupantes « récurrentes » : « l’invisibilité » des négligences risque de laisser inaperçu ce que nous avons appelé un « processus de production des négligences », aux effets nettement handicapants pour le développement de l’enfant.

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L’accompagnement des jeunes confiés à l’ASE qui nécessitent, outre un suivi social, des soins et/ou un accompagnement médico-social, interroge les pratiques des Conseils Départementaux (via les équipes de l’ASE), mais aussi celles des établissements et services sociaux (MECS, AEMO…), des établissements et services médico-sociaux (ITEP, IME, SESSAD) et des services de pédopsychiatrie et de psychiatrie. Il interroge surtout les modalités d’articulation entre ces différents acteurs dans le cadre des parcours des jeunes.
Après une première phase d’étude réalisée par l’ARS de Bretagne en interne, cette dernière a confié au CREAI de Bretagne la poursuite de cet état des lieux. Ainsi, l’étude visait à :
1. Identifier les points de blocages dans les parcours des jeunes de l’ASE à partir des représentations des différents acteurs;
2. Recenser les ressources prenant en charge ces publics en Bretagne ;
3. Recenser les instances de concertation et de coordination inter-institution formalisées ou non en Bretagne autour des problématiques des adolescents en difficulté ;
4. Identifier des expériences intéressantes hors Bretagne de coordination des acteurs autour des problématiques de ces publics ou de modalités d’intervention spécifiques dans des structures existantes ;
5. Formaliser des préconisations pour dépasser les points de blocage identifiés.

Les évolutions du cadre légal envisagées à court ou moyen terme sont prises en compte dans l’étude et plus
particulièrement :
– La stratégie nationale de santé et la réforme de la loi Santé
– La feuille de route de la protection de l’enfance établie dans le cadre de la réforme de la loi de
protection de l’enfance
– Les suites du rapport « Zéro sans solution » travaillées par la mission Desaulle

La définition suivante a été retenue dans le cadre de l’étude : « Enfants ou adolescents, confiés à l’ASE dans le cadre administratif ou judiciaire, présentant des troubles du comportement et /ou de la personnalité en lien ou non avec un handicap identifié et nécessitant une prise en charge spécialisée sur le plan de la gestion
quotidienne, de la scolarité et du soin
. »

Les modalités d’investigation

Volet 1 – Identifier les points de blocages dans les parcours des jeunes de l’ASE à partir des représentations
des différents acteurs

Volet 2 – « Cartographier » les ressources prenant en charge ces publics en Bretagne 

Volet 3 – Recenser les espaces et instances de collaboration inter-institution existantes en Bretagne autour
des problématiques des adolescents en difficulté.

Volet 4 – Identifier des expériences intéressantes hors Bretagne, en termes d’instances de concertation
inter-institutions ou de modalités d’intervention spécifiques proposées dans des structures existantes.

Volet 5 – Formaliser des préconisations et pistes d’action pour dépasser les points de blocage identifiés

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L’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap constitue une offre d’accompagnement médico-sociale à part entière. Il peut être demandé pour de multiples motifs qui vont : du besoin de répit à l’organisation de la vie familiale, sociale et professionnelle des aidants en passant par les périodes d’essai et les transitions entre modes d’accompagnement et périodes de la vie.

Les spécificités de cette offre sont précisées réglementairement, s’agissant du public, de la durée d’accompagnement, de l’existence d’un projet spécifique et du mode de financement. Une décision d’orientation de la CDAPH est une condition indispensable à toute admission en accueil temporaire.
Toutefois, cette offre de services suscite des interrogations concernant :

  • l’exercice de ses missions et son cadre d’organisation ;
  • son positionnement dans la palette des réponses d’accompagnement et son articulation avec d’autres prestations proposées sur son territoire ;
  • son inscription dans le parcours de vie des personnes en situation de handicap.

Dans ce contexte, l’ARS a confié au CREAI Bretagne une étude régionale sur l’accueil temporaire des personnes en situation de handicap.

L’objectif ? Mieux appréhender les conditions d’organisation de l’offre actuelle, identifier les freins au développement de l’accueil temporaire et dégager les facteurs de réussite.
Cette étude offre ainsi un état des lieux de ce mode d’accueil à partir d’un panel de 15 structures dédiées ou proposant cette prestation dans la région, mettant en évidence une hétérogénéité de fonctionnement, d’intégration sur le territoire et d’inscription comme une solution dans les projets d’accompagnement des personnes en situation de handicap et de leur entourage.
Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre.
A partir de cette étude, l’ARS Bretagne proposera avec les quatre conseils départementaux de la région un plan d’actions visant à consolider et à développer le recours à l’accueil temporaire en région.

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Afin de disposer d’éléments de connaissance, la DRJSCS de Bretagne a souhaité réaliser une étude sur les publics accueillis en CHRS. Une étude similaire ayant déjà été conduite par le CREAI Centre et l’ORS Centre à la demande de la DRJSCS Centre, la DRJSCS de Bretagne a sollicité le CREAI de Bretagne pour réaliser une investigation de même nature en région Bretagne.
Dans le cadre de cette étude, une attention particulière est attendue concernant :

  • les publics « jeunes » (moins de 25 ans)
  • la thématique de la santé

L’étude vise à mieux connaitre les caractéristiques des publics accueillis au sein des CHRS de Bretagne, à appréhender
les parcours individuels de ces publics et à déterminer les freins et limites de l’accès au logement ordinaire par ces
publics. Ainsi, deux axes d’investigation sont retenus :

  • Mieux connaitre les caractéristiques des personnes accueillies en CHRS, selon les types de places autorisées (urgence, insertion, stabilisation). Pour cela, il est proposé de réaliser un recensement des personnes présentes dans ces CHRS un jour donné : caractéristiques  sociodémographiques, modalités d’accueil, parcours scolaire, situation par rapport à l’emploi, ressources, …
  • Disposer d’éléments de parcours d’hébergement et de logement sur les usagers des CHRS : raisons de l’arrivée en CHRS, parcours en termes d’hébergement et de logement avant l’entrée en CHRS, raisons de la perte d’un logement, difficultés rencontrées lors de l’accès à un logement ordinaire, le cas échéant, projet d’orientation à l’issue du séjour en CHRS.

Principaux résultats :

  1. Profils des personnes hébergées
    • Des usagers isolés majoritairement masculins
    • Des familles monoparentales
    • Les jeunes de moins de 25 ans
    • Les personnes vieillissantes
    • Des publics avec problématiques de santé (troubles psychiques, addiction)
  2. Raisons d’arrivée en CHRS :
    • une fragilité économique souvent associée à une rupture dans le parcours des personnes hébergées
    • Des accueils par défaut en CHRS faute de places disponibles dans des dispositifs plus adaptés
    • Ressources insuffisantes et dettes de loyers : principaux freins pour l’accès à un logement
  3. Pistes et perspectives de travail
  • Mener une réflexion, du fait de la part importante du nombre d’enfants, sur la place des familles en CHRS.
  • Mener une réflexion sur les articulations entre CHRS et acteurs de santé, que ce soit en termes de parcours de vie (sortie d’hospitalisation, entrée en établissement pour personnes âgées ou pour personnes handicapées) ou en terme d’appui aux CHRS dans l’accompagnement des publics avec des problématiques d’addiction ou troubles psychiques. 
  • Mener une réflexion entre les acteurs du secteur (bailleurs, associations gestionnaires) sur les problématiques spécifiques de certains publics en fragilité économique qui ne peuvent accéder à un logement ordinaire, sur les dispositifs qui pourraient permettre à ces publics de favoriser leur orientation vers un logement autonome et/ou ne pas arriver en CHRS. 
  • Développer l’articulation entre les structures d’hébergement, le parc social et les bailleurs privés pour construire des réponses adaptées aux problématiques locales et travailler conjointement sur la notion de capacité à accéder à un logement autonome. 
  • Développer ou renforcer les moyens pour l’accompagnement post-logement notamment pour les « primo » locataires ou les personnes n’ayant pas eu de logement autonome depuis de nombreuses années ; et permettre ainsi de pouvoir limiter une nouvelle perte de logement.

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