Les SAMSAH en Bretagne

De création récente, les SAMSAH constituent aujourd’hui un maillon essentiel de l’offre d’accompagnement en milieu de vie ordinaire et à domicile des personnes handicapées, participant d’une approche globale de leurs besoins et de leur projet de vie.

Leurs missions se situent à la croisée des interventions sociales, sanitaires et médico-sociales.

Selon le décret du 11 mars 2005, ils ont pour vocation « dans le cadre d’un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, de contribuer à la réalisation du projet des vie des adultes handicapés par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité ».

Cette offre de services, intégrée aujourd’hui dans le paysage médico-social, suscite des interrogations :

  • Sur ses missions : une structure avant tout coordonnatrice ou de prestations d’intervention,
  • Sur son public cible : une structure généraliste ou spécialisée,
  • Sur le contenu de ses prestations : une structure proposant un accompagnement spécifique par rapport à d’autres services participant du soutien à domicile d’une personne handicapée (notamment un SAVS),
  • Sur ses modalités de financement : une structure avec des financements à différencier selon les missions poursuivies,
  • Sur le rôle du SAMSAH pour les personnes en situation de handicap psychique : une structure proposant un accompagnement classique ou spécifique.

Dans ce contexte, l’ARS Bretagne a confié au CREAI Bretagne une étude régionale afin de mieux appréhender les différents modes d’organisation adoptés, les finalités poursuivies, les publics visés, les prestations délivrées, l’activité réalisée et l’inscription des services dans un territoire avec des partenaires.

Cette étude, offre un état des lieux des 9 SAMSAH de la région mettant en évidence l’hétérogénéité de leur fonctionnement. Elle propose des pistes d’amélioration pour assurer la consolidation et le développement de l’offre avec un focus sur les spécificités de l’accompagnement des personnes avec « Handicap psychique » à l’attention des SAMSAH à développer dans le cadre du PRIAC 2014 – 2018.

A partir de cette étude, l’ARS proposera un ensemble de préconisations visant à garantir la mise en œuvre de services adaptés aux besoins des personnes handicapées.

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Après l’analyse nationale comparée des schémas départementaux d’organisation médico-sociale versus « handicap » publiée par l’ANCREAI en 2011, voici l’analyse nationale comparée des schémas territoriaux (départementaux et régionaux) versus « personnes âgées »: « Les politiques territoriales en faveur des personnes âgées, à travers les schémas départementaux et régionaux d’organisation sociale et médico-sociale ».
Comme nous le disions en 2011, comparer, au niveau national, les schémas d’organisation médico-sociale, aurait été une gageure il y a dix ans, voire cinq ans.
C’est qu’en quelques années, l’expertise des collectivités et administrations en matière de schémas s’est fortement développée, les textes et guides d’élaboration se sont précisés, les rapports officiels concernant les politiques médico-sociales ont tous soulignés l’importance d’une planification cohérente et coordonnée, enfin, les évaluations des politiques et programmes ont souligné l’exigence d’une maitrise des engagements de dépenses.
Ici aussi, la question de l’évaluation des besoins1 se pose dans tous les schémas territoriaux Personnes Agées (Schémas départementaux d’organisation sociale et Schémas régionaux d’organisation médico-sociale, SROMS) et appelle à une perfectibilité des systèmes d’information, aussi bien sur les situations que sur l’offre de services afin de préparer les futurs « diagnostics territoriaux partagés ».
La question de l’infra-territorialité se pose aussi dans les schémas personnes âgées.
Alors que pour le handicap la plupart des départements s’organisaient par cantons ou selon le découpage des unités sociales territoriales, en ce qui concerne les « personnes âgées », 42,5% d’entre eux s’organisent en fonction de celles ci, 12,8%, autour des coordinations gérontologiques ou CLIC, et 6,4% des départements s’organisent en fonction des « pays ».
Les SROMS pour leur part ont été élaborés en fonction de leurs territoires de santé (le département pour certains) et parfois de leurs territoires de proximité.
Le SROMS de Basse-Normandie croise bassins de vie, territoires des CLIC et zones d’intervention des équipes Alzheimer. Celui de Champagne-Ardenne s’appuie sur les territoires gérontologiques des conseils généraux et sur les zones d’intervention des SSIAD. Le SROMS Rhône-Alpes, qui a recomposé ses huit départements en cinq territoires de santé, prend en compte pour les PA les 30 territoires filières gérontologiques, dont 12 sont interdépartementaux.
Les deux grandes orientations des schémas territoriaux concernent d’une part, comme objectif priorisé, « le maintien à domicile » et d’autre part, comme moyen pour éviter les ruptures de parcours de vie, « la coordination des acteurs ».
Enfin, comme pour les schémas handicap, il nous a paru fructueux de comparer la manière dont les départements problématisaient certaines questions, et comment ils y répondaient. C’est l’objet de l’analyse thématique. Nous avons constaté là encore des convergences certaines et des expérimentations pertinentes.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, qui a participé à son financement dans le cadre de sa section V.

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Nous le constatons aujourd’hui en Bretagne comme à l’échelle nationale, les SIAO sont pluriels. Les fonctionnements choisis reflètent une grande hétérogénéité des territoires et leurs spécificités. Une année après la sortie des textes de référence sur le SIAO, nous proposons de faire un état des lieux des organisations départementales des SIAO et d’identifier les premiers impacts de l’introduction de ces nouveaux dispositifs sur les départements bretons et un accompagnement des SIAO dans la mise en œuvre de leur mission «observation».
L’ensemble de la démarche aura pour objectif de favoriser l’échange de bonnes pratiques entre les SIAO au niveau régional. Ce travail se fera aussi en lien avec les travaux de recueil de pratiques «SIAO : repères et pratiques» conduits au niveau national par la FNARS et la Croix-Rouge.
Au sein de chaque département, une harmonisation des pratiques entre les différents acteurs se met en place via le SIAO du département, des protocoles, des règles se définissent sur chaque département. Il serait intéressant de pouvoir favoriser l’échange de bonnes pratiques à l’échelle régionale des 4 SIAO.
Les 4 SIAO ont pour mission « la mise en place d’observatoires locaux, nécessaires pour ajuster au fil du temps l’offre aux besoins » Il serait intéressant de pouvoir proposer une lecture et une analyse régionale des situations rencontrées par les SIAO à l’échelle régionale, comme outil de pilotage.

Cette étude a été réalisée avec la FNARS Bretagne.

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Les CAMSP en Bretagne

Les Centres d’action médico‐sociale précoce (CAMSP) sont des structures pivot, à l’interface des structures sanitaires (maternités, services de néonatologie, services de pédiatrie, services de pédopsychiatrie), des structures sociales et médico‐sociales, des structures fréquentées par la petite enfance et des structures scolaires.

Leurs missions sont multiples et complémentaires pour assurer l’accueil et l’accompagnement global des jeunes enfants de moins de 6 ans atteints ou présentant un risque de développer un handicap et pour offrir soutien et conseils à leurs famille.

Les objectifs suivants tels que formulés par l’ARS Bretagne sont attendus :

L’ARS Bretagne dans son SROSM précisait que « Les objectifs opérationnels du travail sur le dépistage et la prise en charge précoce du handicap consistent à construire la complémentarité de l’offre à partir de l’existant et des spécificités locales en tendant vers une offre polyvalente d’accompagnement précoce accessible à moins de 40 minutes du domicile. De plus, une réflexion devra avoir lieu sur le développement d’une offre spécialisée d’implantation exerçant, outre sa mission première d’accompagnement spécialisé, une mission ressource pour les acteurs polyvalents et notamment les CMPP et SESSAD.

1. Disposer d’une photographie du fonctionnement actuel des CAMSP en Bretagne au regard des référentiels posés par le cadre réglementaire et des récentes études nationales.

2. Identifier les leviers d’action pour optimiser cette offre :

  • En termes de couverture et d’accès aux structures

Les actions devront aussi conduire à une diminution des délais de latence entre la révélation d’un handicap et l’accès à la ressource adéquate (notamment au CAMSP et au SESSAD) ainsi qu’à une réduction des délais de latence entre le « transfert » de l’usager du CAMSP vers un SESSAD ou un CMPP (en organisant les périodes de transition entre ces établissements et services). »

  • Sur le plan de l’exercice des missions et en particulier concernant l’équilibre entre les missions d’une part relatives au dépistage/diagnostic/prévention et d’autre part relatives au soin/accompagnement et soutien,
  • En termes de fluidité des prises en charge entre CAMSP, SESSAD, CMPP et CMP.

Si l’ARS Bretagne n’exclut pas le développement de l’offre pour répondre à des problématiques d’accessibilité aux CAMSP, l’enjeu principal consiste à optimiser le fonctionnement des CAMSP existants.

L’étude tiendra compte pour chacun des deux objectifs des spécificités du territoire rennais : CAMSP de petite taille, en nombre élevé, adossés à des CMPP.

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L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

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La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq

L’élaboration du Projet Régional de Santé et les travaux du Schéma Régional d’Organisation des soins médico social en Bretagne ont mis en évidence la persistance d’une demande soutenue dans le domaine des établissements et services médico sociaux tant pour enfants et adolescents que pour adultes handicapés.

Malgré l’effort apporté par le Plan pluriannuel 2007-2012 de création de places pour les établissements et services accueillant des personnes handicapées, le nombre de jeunes adultes âgés de 20 ans ou plus pris en charge en établissements pour enfants reste élevé (437 jeunes concernés au 31 décembre 2011).

Cet accueil prolongé de jeunes adultes dans les ESMS pour enfants limite le nombre de places destinées aux enfants en bloquant de nouvelles entrées et laisse trop de jeunes adultes à l’écart d’un soutien médicosocial adapté à leurs besoins.

Face aux conséquences de l’amendement Creton, l’ARS Bretagne a souhaité avoir une meilleure connaissance des freins à la sortie des établissements pour enfants ainsi que des pratiques et dispositifs concourant à favoriser la transition du secteur enfant vers le secteur adulte.

L’étude du CREAI Bretagne doit permettre à l’ARS de disposer d’un certain nombre de préconisations pour assurer le bon fonctionnement des établissements au regard de leur autorisation et améliorer la transition entre le secteur enfant et le secteur adulte.

La mise en oeuvre de ces préconisations inclut la publication d’un appel à projets par l’ARS Bretagne sachant que l’étude souligne l’importance de l’implication de tous les acteurs du handicap.

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Cette recherche visait à définir les conditions à réunir pour proposer un accompagnement le plus adapté possible aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap d’origine psychique, et peut donner en ce sens des pistes pour la construction (ou la réorientation) d’un projet de service d’accompagnement. Cette recherche s’attache également à répondre aux questionnements des promoteurs et des financeurs sur la nécessité ou non d’une spécialisation et d’une médicalisation de ces services, ou encore sur l’intérêt de leur participation à la démarche d’évaluation conduite par la MDPH.

Les principaux résultats de la recherche portent sur la place spécifique accordée aux personnes accompagnées dans les SAVS et SAMSAH « Handicap psychique » (positionnement « citoyen »), sur l’articulation de l’accompagnement proposé par ces services avec le secteur psychiatrique, et au cadre spécifique de leur intervention, à la fois solide, permanent et souple (que ce soit en termes de pratiques professionnelles, de procédures d’admission, ou encore de durée de l’accompagnement).

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Un article sur les principaux résultats de la recherche est paru dans les ASH, n° 2743 (20 janvier 2012), pp. 30-33.

Cette recherche-action a vocation à servir de base de travail pour des débats sur les territoires (journées régionales ou inter-régionales), en particulier sur l’articulation entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, et à contribuer également à l’élaboration d’outils pratiques favorisant la création d’équipements adaptés.

Ainsi, des journées régionales se sont tenues en Ile-de-France en Aquitaine et dans le Grand Ouest (Bretagne et Pays de la Loire).

Par ailleurs, un « guide méthodologique d’appui à la création des services d’accompagnement (SAVS et SAMSAH) en faveur de personnes en situation de handicap d’origine psychique », issu de cette recherche, a été publié en septembre 2012.

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Pourquoi proposer aujourd’hui une analyse nationale des schémas départementaux d’organisation médico-sociale ?

Tous les départements, faut-il le rappeler, sont régis par les mêmes politiques sanitaires et médico-sociales, avec des répartitions de compétences entre l’Etat et les collectivités territoriales qui ne facilitent pas toujours ce que les lois des années 2000 mettent en avant : la continuité des parcours et le plan personnalisé.

En France, comme au niveau international sous l’impulsion des travaux de l’OMS, des comparaisons européennes et des déclarations de l’ONU, ont émergé de nouvelles manières de penser l’organisation médico-sociale. Assurer la continuité des parcours, évaluer les besoins individuels pour élaborer des plans personnalisés de compensation, organiser les territoires afin de proposer des réponses pertinentes et adaptées aux besoins des citoyens, sont autant d’objectifs visés par les Départements. Après une décennie de réflexions affinées au niveau départemental, et alors que les Agences Régionales de Santé élaborent les Programmes Régionaux de Santé et les Schémas Régionaux d’Organisation Médico-Sociale, le moment apparaît propice pour établir un état des lieux de l’application par les Conseils généraux des politiques médico-sociales nationales articulées avec les politiques sociales, d’éducation et sanitaires.

Comment la question du handicap est-elle appréhendée et problématisée aujourd’hui en France ? Comment la connaissance de la population et de ses besoins se construit-elle ? Comment les discussions qui conduisent aux propositions d’actions s’organisent-elles ? Quelles réponses innovantes sont expérimentées sur le territoire national ?

L’analyse nationale révèle des formes communes d’appréhension des questions médico-sociales et une maturité certaine des départements pour envisager des collaborations plus étroites avec les services de l’Etat et les collectivités locales. Les schémas départementaux aujourd’hui, malgré les écarts importants que souligne ce rapport, tendent à une convergence bien plus grande dans le choix des sources, la méthode d’élaboration, les orientations, la définition des actions, voire les modes d’évaluation. Cette étude nationale est le fruit du travail d’une équipe de onze chargés d’études appartenant à huit CREAI réunis sous l’égide du pôle Etudes Recherche Observation de l’ANCREAI (sous la responsabilité de Jean-Yves Barreyre). Il repose sur les analyses régionales effectuées sur tout le territoire métropolitain par l’ensemble des CREAI. L’ensemble de la démarche a débuté en 2008.

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Cette étude qualitative complète l’étude quantitative effectuée par la CNSA et la DGAS en 2007 auprès de l’ensemble des CAMSP. Les résultats de cette première étude soulignent une disparité du développement de l’offre sur le territoire national, au sein des régions et des départements. Ils révèlent également une grande diversité de la répartition de  l’activité des structures entre les différentes missions (dépistage, bilans, suivis thérapeutiques et autres formes d’accompagnement). Enfin, ils ont permis d’identifier les besoins de connaissances complémentaires nécessaires à la détermination des priorités de renforcement, de transformation ou de création. Ces premiers enseignements ont donc souligné l’opportunité d’une étude qualitative afin d’approfondir ces résultats tout particulièrement sur la réponse apportée par les CAMSP aux enfants et à leurs familles, sur leur inclusion dans les politiques sociales et médico-sociales locales et sur les partenariats établis.
Ainsi, cette seconde investigation réalisée en 2009 propose une approche systémique des dispositifs des CAMSP au sein des départements dans lesquels ils sont implantés. Elle vise à présenter l’organisation des CAMSP, leurs pratiques effectives et leurs interactions avec les acteurs des secteurs sanitaire, médico-social, social, et éducatif. Pour cela, l’étude a été réalisée auprès des équipes des CAMSP, des autorités, des  partenaires et des familles d’un panel de 34 CAMSP constitué à partir des résultats de la première étude. Ils sont situés dans 8 départements et 7 régions présentant des contextes sociodémographiques, socio-économiques, des dispositifs sanitaires et médico-sociaux différents.

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La Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France a sollicité l’appui du CREAI Bretagne pour l’animation d’un atelier lors de la journée de formation et la formalisation des expériences relatées lors de cette journée en matière d’accompagnement des personnes concernées par la maladie d’Huntington.

Cette formalisation propose ainsi :

– Des éléments de présentation de la maladie et un repérage de la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire (chapitre I)
– Une identification des réponses apportées aux malades vivant à domicile (chapitre II)
– Une identification des réponses apportées aux malades en établissement (chapitre III)
– Une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades (chapitre IV)

Ce document a été élaboré à partir :

– de témoignages d’aidants familiaux
– de contributions de la délégation Loire-Bretagne de l’Association Huntington France
– des expériences relatées lors de l’atelier « Accompagnement médico-social » des journées de formation Ouest : Maladie de Huntington du 22 avril 2008 et du 23 avril 2009
– des contributions des professionnels des structures
– du manuel « Maladie de Huntington. Guide pour les soignants ». Fédération Huntington Espoir
– du site orphanet

Objectif :

Réaliser un état des lieux concernant la maladie d’Huntington en région Bretagne et Pays de la Loire.

Résultats :

Après avoir présenté cette maladie et estimé la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire, ce rapport identifie les types de dispositifs pouvant accompagner ces malades, à domicile ou en établissement.

A partir d’un recueil de témoignages d’aidants familiaux, de données auprès de structures concernées par l’accompagnement et/ou l’accueil de ces personnes et de témoignages présentés lors d’une journée de formation organisée par la Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France, la dernière partie propose une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades.

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