Dans un contexte général d’évolution de l’offre médico-sociale, le diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile de France contribue à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant.

Il s’est déroulé en deux étapes :

  • Un bilan partagé des besoins et des ressources afin de dresse un état des lieux, une photographie de la situation.     
  • Une photo de concertation sur trois thématiques identifiées comme prioritaires.

Télécharger l’étude

 

L’expérimentation vise à proposer des pistes d’amélioration de la coopération des services concernant les enfants en situation de handicap et protégés. Le rapport présente les résultats de l’expérimentation d’une méthode partagée entre les services de l’Aide sociale à l’enfance, la Maison départementale des personnes handicapées et l’Education nationale pour construire des projets coordonnés pour les enfants. Elle s’est déroulée dans quatre départements volontaires : La Charente-Maritime, La Corrèze, Les Landes et le Val d’Oise.

L’expérimentation a consisté à

  • Analyser les pratiques de coopération existantes à partir d’une prise en compte des schémas départementaux « enfance famille » et « autonomie », à partir d’entretiens avec les directions et les équipes professionnelles et de l’observation de réunions collectives organisées sur les territoires ;
  • Mener une étude de population pour repérer les caractéristiques des enfants en situation de handicap et protégés sur les quatre départements. L’étude de population a fait l’objet d’une démarche de conformité auprès de la CNIL ;
  • Proposer une méthode pour une évaluation conjointe de ces situations. Un outil réunissant les items de la trame du projet pour l’enfant (PPE) proposée par la DGCS et du GEVASCO a été construit. Il a ensuite été testé dans deux départements sur des situations en cours de traitement. Deux réunions sur deux départements volontaires ont eu lieu pour tester la pertinence de l’outil et ses apports selon chacune des institutions.

 

Etude réalisée avec le soutien financier de la CNSA, du Groupe Humanis, du Groupe Alliance et du Groupe IRCEM

Télécharger l’étude

Ce diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France a pris forme dans un contexte d’évolution des attentes publiques vers une société plus inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce modèle de société porte l’ambition pour tout citoyen de bénéficier des mêmes droits et ressources, quelles que soient ses particularités de naissance ou acquises. Pour ce faire, des stratégies doivent être pensées et mises en œuvre pour permettre aux personnes les plus fragiles de participer pleinement à la vie en société.
Depuis 2017, cette orientation politique est soutenue par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
La stratégie quinquennale : un chantier national en faveur d’une meilleure adaptation de l’offre aux besoins et attentes des personnes.
La transformation de l’offre médico-sociale entendue comme « toute action visant à rendre l’offre plus inclusive, plus souple et plus adaptée à la prise en compte des situations individuelles » passe par diverses voies :

  • la création de nouveaux dispositifs en matière de scolarisation, d’emploi, et d’accompagnement
  • la diversification des modes de fonctionnement des établissements ou services médico-sociaux (ESMS) existants, qui s’inscrit dans la démarche une « Réponse accompagnée pour tous ». Sont notamment visés le développement des modes d’accueil permettant des accueils « à la carte » et celui des interventions à domicile, renforcées à partir des plateaux techniques des établissements, pour permettre aux personnes avec des handicaps relativement lourds de vivre en milieu ordinaire ;
  • le renforcement qualitatif des accompagnements proposés, via notamment la mise en place de « formations décloisonnées » des professionnels;
  • l’appui à l’innovation technologique.

Cette stratégie comprend un volet spécifiquement dédié au polyhandicap, qui a été présenté lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.
Ce volet comprend quatre axes :
> Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins

> Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap

> Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap

> Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

C’est dans ce contexte que l’ARS Île-de-France a confié au CREAI Île-de-France la coordination d’un diagnostic territorial partagé sur le parcours des personnes en situation de polyhandicap.

 

télécharger l’étude

Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
  • Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.

Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

 

télécharger le rapport

Faire vivre un GEM dans l’esprit du Cahier des charges

En collaboration avec la Fédération ANCREAI,  le CREAI Ile-de-France et l’ARS IDF

Le comité de suivi national des GEM est composé des grandes Fédérations qui ont promu la création des GEM et continue encore aujourd’hui à soutenir leur développement sur l’ensemble du territoire national. Cette instance, animée par la CNSA et la DGCS, a participé fortement à l’évolution des différents cahiers des charges des GEM (2005, 2011, 2016) afin de donner les moyens à leurs membres d’en faire un véritable lieu de développement de leur pouvoir d’agir.

Du fait d’une actualité riche dans les différents réseaux de GEM existants, quatre fédérations ont décidé de s’unir pour proposer une seule journée d’échanges inter-GEM à Paris afin d’aborder deux principaux sujets :

  • D’une part, faire un bilan sur la formation en cours en direction des membres des GEM (2018-2020) pour se mettre en conformité avec le dernier cahier des charges (2016). En quoi cette formation peut aider les GEM à aller vers un fonctionnement interne plus démocratique ? Quelle est la juste place du gestionnaire et du parrain ? Quels besoins d’accompagnement des adhérents dans la transformation de leur gouvernance ?
  • D’autre part, restituer les enseignements d’une étude nationale qui a été conduite par l’ANCREAI auprès de 25 GEM et qui a montré en particulier les effets de la fréquentation du GEM sur ses membres ainsi que la diversité des modes d’organisation des GEM.

Cette journée a une double dimension : nationale et régionale. En effet, elle s’adresse à tous les GEM du territoire national (par le réseau national des grandes Fédérations organisatrices) mais permet également aux GEM de la région Ile-de-France d’avoir une restitution de l’étude nationale à laquelle six d’entre eux ont participé. Cette spécificité explique l’intervention de l’ARS Ile-de-France qui fera une courte présentation de sa politique régionale en direction des GEM et l’intervention de quelques GEM franciliens à la tribune pour venir illustrer les résultats de l’étude nationale.

Cette journée est avant tout une journée AVEC et POUR les membres des GEM, afin d’échanger nos idées et mieux se connaître. La parole sera ainsi aussi bien en tribune que dans la salle.

Bienvenue à tous !

Télécharger le programme

Télécharger la présentation de la recherche

L’étude nationale conduite par l’ANCREAI sur les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) a visé en particulier à définir :

  • ­le sens et les bénéfices que trouvent les membres du GEM à participer à ce collectif d’entraide ;
  • ­les modalités  de la gouvernance et de fonctionnement du GEM susceptibles de favoriser à la fois le « pouvoir d’agir » de ses membres et le processus singulier de rétablissement de chacun d’entre eux.
  • ­la place qu’occupe la participation au GEM dans le parcours de vie complexe et chaotique de ces personnes, ainsi que son articulation avec les soins et les autres modes de soutien mobilisés.

Un panel diversifié de 25 GEM (20 GEM « Handicap psychique » et 5 GEM « TC-LCA ») ont participé à cette étude qualitative dans le cadre d’entretiens collectifs et individuels.

Télécharger la synthèse de l’étude (10 pages)

Télécharger le rapport de l’étude (135 pages)

Les échos dans la Presse

Les ASH en parlent

Lien social en parle

Hospimedia en parle..

Livret de présentation sur les GEM réalisé par la CNSA (et qui reprend des éléments de l’étude)

Groupement d’Entraide Mutuelle. Les cahiers pédagogiques de la CNSA – Mai 2017

Télécharger le livret

En termes d’appui à la démarche « Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT), l’ANCREAI s’est vue confier fin 2016, par la CNSA et la DGCS, la mission d’organiser une remontée d’expériences sur les pratiques « innovantes » favorisant la fluidité des parcours.

Chaque CREAI a ainsi recensé, sur leur région respective, les réponses proposées aux besoins et attentes des personnes handicapées permettant l’ambition d’un « zéro sans solution » et spécifiquement celles présentant une alternative aux modes de prise en charge habituelles.

Malgré le caractère non exhaustif de ce recensement et l’hétérogénéité des remontées selon les territoires, l’analyse du matériau recueilli témoigne de la richesse des expériences conduites localement, et d’une façon plus globale, d’une « mise en mouvement » du secteur médico-social depuis les lois 2000, et plus récemment avec la démarche « Réponse accompagnée pour tous ».

Dans l’attente que les nombreux chantiers en cours (en termes de règlementation, tarification, autorisation, système d’information, etc.) aboutissent et lèvent ainsi les nombreux freins au développement de solutions modulaires et/ou intersectorielles, ce l’intérêt majeur de ce recensement national, aussi partiel et imparfait qu’il soit, est de rendre visible nombre d’expériences probantes mais encore trop confidentielles.

Cette synthèse nationale ne compile pas l’ensemble des dispositifs et analyses présentés dans les synthèses régionales réalisées par les CREAI, mais vise à dresser une typologie nationale des « pratiques innovantes permettant de fluidifier les parcours d’accompagnement », en l’illustrant par des exemples, à la fois les plus diversifiés et les plus représentatifs de chacune de ses composantes.

La synthèse nationale comprend également un chapitre sur les stratégies globales d’intervention innovantes mises en place par les MDPH pour faire face aux situations « sans solution », « en risque de rupture de parcours » ou « critiques ». Seuls quelques CREAI ont été en mesure de recueillir des informations sur la gestion de ces situations.

Télécharger l’étude

Les échos dans la presse:

La_lettre_de_Directions en parle…

Les ASH en parlent…

Télécharger quelques synthèses régionales:

Bourgogne Franche Comté

Bretagne

Occitanie

 

L’étude nationale commanditée par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et réalisée en 2016 par l’ANCREAI visait à mieux connaître les majeurs protégés, au-delà des seules données de cadrage remontées régulièrement par les DDCS ou les Tribunaux (centralisation par la DGCS et le Ministère de la Justice) et à mieux cerner les pratiques d’accompagnement mises en œuvre et leur adéquation avec les besoins identifiés et les attentes exprimées par les majeurs protégés. La méthodologie comprenait trois axes de travail : un état des lieux des connaissances issues des recherches et publications sur le sujet en France et à l’étranger ; une enquête par questionnaire auprès des MJPM (services mandataires, mandataires individuels et préposés d’établissement) de 20 départements, permettant de décrire plus de 2800 situations de vie de majeurs protégés et 33 entretiens semi-directifs auprès de majeurs protégés, de familles, tutrices ou non, et de MJPM sur la mise en place des mesure de protection et leur suivi.

 

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse

 

Le CEDIAS CREAI Ile de France a réalisé, avec l’appui du CREAI Aquitaine, une recherche pour le groupe Humanis, qui a pour objectif de réaliser une première exploration de la manière dont les acteurs sociaux se posent la question de l’avancée en âge des personnes avec des cérébro-lésions acquises et de leurs proches aidants familiaux afin d’identifier les difficultés rencontrées, les ressources mobilisées et articulées (ou pas) entre elles (sanitaires, sociales et médico-sociales) dans les différents espaces de vie (domicile, établissements sanitaires et médico-sociaux), les préconisations souhaitées et la manière dont les modalités d’organisation des ressources territoriales pourraient être plus efficientes.

Télécharger la synthèse de la recherche

 

 

A la demande de l’UNAF, le CEDIAS-CREAI Ile de France a conduit cette étude dans 3 départements. 

Lorsqu’on les interroge sur la mesure judiciaire d’aide à la gestion du budget familial, les parents spontanément parlent de leurs conditions de vie qui réfèrent à la définition de la grande pauvreté : difficulté à satisfaire les besoins primaires que sont nourrir la famille, chauffer le logement, disposer de l’eau et de l’électricité.

Les parents se sont exprimés sur le déroulé de l’accompagnement dans le cadre de la MJAGBF. Ils ont parlé de leur crainte au commencement de la mesure concernant le placement des enfants et du temps nécessaire pour saisir l’objectif de la mesure.

Parents et délégués ont évoqué les qualités (parfois réciproques) qui permettent aux délégués de mener un accompagnement soutenant dans le cadre de la mesure. Les parents parlent de la disponibilité, la discrétion et de la qualité d’écoute des délégués. Ils opposent parfois le mode relationnel créé à celui qui existe avec les professionnels de services sociaux de secteur.

Parents et délégués se rejoignent sur l’impact de la mesure. Au fil du temps, la MJAGBF a permis aux parents et aux enfants de retrouver de la tranquillité. Les parents se sont sentis protégés et soutenus.

 La mesure judiciaire d’aide à la gestion du budget familial est une mesure particulière à plusieurs égards dans le champ de la protection de l’enfance. Elle apparaît comme une mesure secondaire, décidée dans des situations spécifiques d’endettement, limitée à la gestion du budget. Elle n’est pas toujours intégrée dans une stratégie globale d’intervention, sauf lorsqu’il s’agit d’un retour en famille d’enfants placés. Pourtant, on peut poser l’hypothèse selon laquelle, lorsqu’ils travaillent sur les revenus des familles issus des prestations familiales, qui constituent parfois l’essentiel des revenus des familles, les délégués touchent à l’objet premier du travail social. La pauvreté monétaire pourrait-elle être vue comme l’origine des problématiques qui conduisent nombre de familles dans le champ de la protection de l’enfance ? Ceci mériterait d’être objectivé. Une étude pourrait être réalisée pour caractériser, notamment sur le plan des ressources économiques des familles, les situations d’enfants et d’adolescents placés dans le cadre d’une mesure de garde, qui rentrent chez eux le week-end et les vacances scolaires, qui n’appartiennent donc pas à la population des enfants en danger au domicile de leurs parents.

Une réflexion de cette nature pourrait permettre de repenser la place de l’accompagnement à la gestion du budget familial dans les stratégies de protection de l’enfance.

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse