Diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France

Résumé :

Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
  • Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.

Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

 

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