Ce diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France a pris forme dans un contexte d’évolution des attentes publiques vers une société plus inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce modèle de société porte l’ambition pour tout citoyen de bénéficier des mêmes droits et ressources, quelles que soient ses particularités de naissance ou acquises. Pour ce faire, des stratégies doivent être pensées et mises en œuvre pour permettre aux personnes les plus fragiles de participer pleinement à la vie en société.
Depuis 2017, cette orientation politique est soutenue par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
La stratégie quinquennale : un chantier national en faveur d’une meilleure adaptation de l’offre aux besoins et attentes des personnes.
La transformation de l’offre médico-sociale entendue comme « toute action visant à rendre l’offre plus inclusive, plus souple et plus adaptée à la prise en compte des situations individuelles » passe par diverses voies :

  • la création de nouveaux dispositifs en matière de scolarisation, d’emploi, et d’accompagnement
  • la diversification des modes de fonctionnement des établissements ou services médico-sociaux (ESMS) existants, qui s’inscrit dans la démarche une « Réponse accompagnée pour tous ». Sont notamment visés le développement des modes d’accueil permettant des accueils « à la carte » et celui des interventions à domicile, renforcées à partir des plateaux techniques des établissements, pour permettre aux personnes avec des handicaps relativement lourds de vivre en milieu ordinaire ;
  • le renforcement qualitatif des accompagnements proposés, via notamment la mise en place de « formations décloisonnées » des professionnels;
  • l’appui à l’innovation technologique.

Cette stratégie comprend un volet spécifiquement dédié au polyhandicap, qui a été présenté lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.
Ce volet comprend quatre axes :
> Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins

> Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap

> Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap

> Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

C’est dans ce contexte que l’ARS Île-de-France a confié au CREAI Île-de-France la coordination d’un diagnostic territorial partagé sur le parcours des personnes en situation de polyhandicap.

 

télécharger l’étude

Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
  • Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.

Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

 

télécharger le rapport

Dans un contexte général d’évolution de l’offre médico-sociale, le diagnostic territorial partagé dans le champ des handicaps rares en Ile de France contribue à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant.

Il s’est déroulé en deux étapes :

  • Un bilan partagé des besoins et des ressources afin de dresse un état des lieux, une photographie de la situation.     
  • Une photo de concertation sur trois thématiques identifiées comme prioritaires.

Télécharger l’étude

 

Cette étude épidémiologique commandée par le Centre national de ressources handicaps rares – Épilepsies sévères FAHRES au CREAI Pays de la Loire avait pour objectif principal de définir le nombre de personnes épileptiques accueillies dans les ESMS de la région Pays-de-la-Loire.

Parmi les objectifs secondaires, la gravité de l’épilpsie et des troubles associés a été analysée. Mais cette étude a également permis de :

  • Identifier les troubles associés à l’épilepsie
  • Identifier les modalités de réponses existantes dans les établissements et services médico-sociaux
  • Repérer les problématiques et les besoins des structures pour répondre aux situations complexes combinant épilepsie et troubles associés
  • Proposer des pistes de réponses aux besoins identifiés.

Cette enquête épidémiologique réalisée en février-mai 2015 par auto-questionnaire (première partie : données générales de fonctionnement de la structure, deuxième partie: fiches individuelles, descriptives, anonymes, de chaque personne épileptique accueillie au moment de l’enquête ayant présentée au moins une crise en 2014) auprès des 778 ESMS de la région (66% d’ESMS adultes, 34% d’ESMS enfants-adolescents).

Télécharger l’étude

Télécharger la synthèse de l’étude

Pour en savoir plus sur FAHRES: www.fahres.fr

Combien de personnes dans les établissements et services ? Quelle part de l’équipement occupent-elles ? Sont-elles accueillies dans des unités dont le projet leur est spécifiquement dédié ? Quelles caractéristiques en termes d’âge, de sexe, de déficiences et d’incapacités ? Leurs conditions d’accompagnement diffèrent-elles des autres publics, en termes de proximité de l’accueil et de continuité du parcours ?

Cette étude propose un chapitre très détaillé sur les personnes avec autisme.

Cette recherche a bénéficié de l’aide conjointe du Ministère de la santé, Direction générale de la santé et Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés, la Caisse nationale du régime social des indépendants, de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et de l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé, dans le cadre de l’appel à recherches lancé par l’IReSP en 2011.

 

 

Recherche action nationale. Les situations de handicap complexe (polyhandicap, autisme, surdi-cécité, etc.) Quels besoins spécifiques ? Comment les évaluer ? Quelles formes d’intervention existantes ? Quels accompagnements développer ?

  • des personnes avec altération
  • des capacités de décision et d’action
  • dans les actes essentiels de la vie quotidienne

Cette recherche action, portée par le Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA), financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Section Economie Sociale-Chorum, a pour objet les situations de handicap pour lesquelles le dispositif de réponses mis en place en 1975, rénové voire transformé dans les années 2000, paraît pour une grande partie d’entre elles, inadéquat, insatisfaisant ou insuffisant.

Ces situations se caractérisent entre autres par une altération de la capacité de décision et d’action des personnes avec incapacités (with disabilities) qui les vivent. Cette altération capacitaire est consécutive d’atteintes fonctionnelles graves, de troubles cognitifs ou psychiques, de processus dégénératifs, etc. Elle s’ajoute et participe à la « complexité » de la situation de handicap. On retrouve ces situations dans nombre de « catégories » populationnelles, administratives et réglementaires françaises sans bien sûr qu’elles les concernent toutes : certaines situations de polyhandicap, de handicaps rares, de traumatismes crâniens sévères, de maladies dégénératives, d’autisme avec déficiences associées, etc.

L’objectif de cette recherche-action vise :

  • d’une part, à définir la population présentant une « situation de handicap complexe », avec altération de ses capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » (en tenant compte de la grande variété des publics que cette notion recouvre) ;
  • et d’autre part, à apporter des éléments d’analyse sur l’existant et faire des préconisations en termes d’évaluation des besoins et de modes d’accompagnement adaptés, en élargissant à tous les âges de la vie.

Ainsi, les éléments de connaissance et d’analyse apportés par cette recherche-action, soumis aux débats sur les territoires et avec les différents acteurs participant à l’accompagnement de ces situations de handicap complexe, ont vocation à contribuer à :

  • une meilleure application du décret n°2009-322 du 20 mars 2009,
  • sa déclinaison concernant les enfants et les adolescents,
  • une amélioration des pratiques d’évaluation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH),
  • une identification des formes d’intervention existantes (référentiel de contenu de services pour ce type de besoins), manquantes, et des améliorations possibles en termes d’articulation des interventions et de coordination des parcours,
    une meilleure articulation des ressources nécessaires sur les territoires.

La méthodologie de la recherche-action a consisté à prendre en compte les analyses déjà produites et les expériences déjà engagées (analyse bibliographique), à conduire un travail de terrain auprès des acteurs directement concernés par l’évaluation de ces situations (auprès de 7 équipes MDPH) et impliqués au quotidien dans l’accompagnement de ces personnes (22 services et établissements), en s’appuyant sur des études de cas et en recueillant quelques témoignages de personnes en situation de handicap complexe et de leur famille (7 analyses situationnelles et un focus group famille).

Les principaux résultats portent d’une part sur une définition des situations de « handicap complexe » et d’autre part sur plusieurs constats et piste d’amélioration à développer.

Les constats concernent :

Un défaut de démarche d’évaluation et d’articulation entre les acteurs, dans les domaines de la communication, des apprentissages et de la santé ;
Un défaut de démarche d’évaluation pour prévenir et gérer les comportements problème ;
La nécessité de reconnaître l’importance des soins du quotidien et notamment des soins d’hygiène du corps ;
La nécessité de soutenir les relations directes entre les pairs ;
Un défaut d’attention portée au rôle central des aidants familiaux, à leurs attentes et à leurs besoins ;
Un défaut de reconnaissance de la place « pivot » de la MDPH dans le processus d’évaluation globale.

Télécharger le rapport d’étude

Télécharger la recherche documentaire

Télécharger le guide d’appropriation des résultats

L’ANCREAI, avec les cabinets Alcimed et Ipso-Facto, a réalisé un « Etat des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ».
Cette étude s’inscrit dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Elle a été commandée par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).  Sa réalisation a été guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier la compensation du handicap.
L’état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles, des autorités de tutelle et de tarification :

  • Connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques,
  • Comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources.

Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire.
Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux.
Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

Cette étude avait été précédée en 2011 par l’exploration monographique des ressources handicaps rares dans l’interrégion Grand-Est, réalisée par l’ANCREAI.

Télécharger l’étude

Télécharger la monographie Grand Est

La vignette d’ouverture est extraite du port-folio du photographe Denis Darzacq, qui  a conduit un travail en France, en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis, au contact de jeunes et d’adultes en situation de handicap. Accéder au site de Denis Darzacq

La Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France a sollicité l’appui du CREAI Bretagne pour l’animation d’un atelier lors de la journée de formation et la formalisation des expériences relatées lors de cette journée en matière d’accompagnement des personnes concernées par la maladie d’Huntington.

Cette formalisation propose ainsi :

– Des éléments de présentation de la maladie et un repérage de la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire (chapitre I)
– Une identification des réponses apportées aux malades vivant à domicile (chapitre II)
– Une identification des réponses apportées aux malades en établissement (chapitre III)
– Une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades (chapitre IV)

Ce document a été élaboré à partir :

– de témoignages d’aidants familiaux
– de contributions de la délégation Loire-Bretagne de l’Association Huntington France
– des expériences relatées lors de l’atelier « Accompagnement médico-social » des journées de formation Ouest : Maladie de Huntington du 22 avril 2008 et du 23 avril 2009
– des contributions des professionnels des structures
– du manuel « Maladie de Huntington. Guide pour les soignants ». Fédération Huntington Espoir
– du site orphanet

Objectif :

Réaliser un état des lieux concernant la maladie d’Huntington en région Bretagne et Pays de la Loire.

Résultats :

Après avoir présenté cette maladie et estimé la population concernée en Bretagne et en Pays de la Loire, ce rapport identifie les types de dispositifs pouvant accompagner ces malades, à domicile ou en établissement.

A partir d’un recueil de témoignages d’aidants familiaux, de données auprès de structures concernées par l’accompagnement et/ou l’accueil de ces personnes et de témoignages présentés lors d’une journée de formation organisée par la Délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France, la dernière partie propose une synthèse des besoins et des réponses à apporter aux malades.

Télécharger l’étude