Cette étude repère les structures ayant accompagné des personnes présentant un handicap rare, celles disposant de compétences spécifiques, et documente les besoins d’appui pour l’accompagnement de ces personnes.
Elle a été réalisée à partir d’un questionnaire adressé à l’ensemble des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) de la région PACA.

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L’étude a été réalisée par le CREAI Grand Est pour la CRSA Grand Est et l’ARS Grand Est. L’enquête s’est déroulée lors de 2 périodes (entre le 9 juin 2020 et le 24 juillet 2020 et entre le 10 mai 2021 et le 12 juin 2021). Elle a été proposée dans le cadre des journées : « C’est ma vie, c’est moi qui choisis ! ».

L’enquête aborde plusieurs domaines différents :
– Dans la vie de tous les jours
– L’école et le travail
– Les relations aux autres
– L’accompagnement
– De manière générale
Dans la vie de tous les jours, les répondants sont assez autonomes.
On peut différencier les activités d’intérieurs et les activités d’extérieurs.
Concernant les activités à l’intérieur (chambre, repas, temps libre), l’autonomie est très importante.
Pour les activités à l’extérieur (activité de loisirs, déplacement), l’autonomie est moins importante qu’à l’intérieur.
Les réponses peuvent être différentes selon le profil du répondant.

 

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Bilan de la mise en oeuvre de la démarche Réponse accompagnée pour tous par les MDPH de Nouvelle-Aquitaine

Depuis le 1er janvier 2018, la démarche Réponse Accompagnée Pour Tous (RAPT) est entrée en vigueur dans l’ensemble des départements. L’objectif pour tous les acteurs est de se mobiliser pour coconstruire des solutions pour toute personne en situation de handicap qui le nécessite.

Quel bilan peut-on faire de cette démarche en Nouvelle-Aquitaine ? L’ARS a mandaté le CREAI pour analyser la façon dont les MDPH de Nouvelle-Aquitaine ont fait évoluer leurs pratiques pour mettre en œuvre la démarche RAPT dans leur département et le bilan qu’elles en tirent.

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visuel recherche cancer et handicap

L’objectif général de cette recherche est de connaître le niveau de participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal. Elle vise à identifier et comprendre les freins existants à la participation, à identifier les stratégies et les leviers pour en faciliter l’accès afin d’être en mesure de proposer des adaptations en termes de pratiques professionnelles d’accompagnement en amont et en aval du dépistage.

Les trois phases méthodologiques de la recherche (exploratoire, qualitative et quantitative) ont permis de formaliser une revue de la littérature et les grilles d’entretiens individuels et collectifs, les questionnaires à destination des personnes en situation de handicap à domicile et les questionnaires à destination des professionnels des ESMS. Les taux de participation aux dépistages des personnes en situation de handicap ont été actualisés grâce au travail d’analyse de la base SNDS réalisé en collaboration avec les Observatoires Régionaux de la Santé. L’identification des freins et des leviers à la participation au dépistage a été réalisée en croisant les points de vue des personnes elles-mêmes (22 entretiens individuels), de leurs aidants familiaux, des professionnels des secteurs médico-social et sanitaire. Enfin, une boîte à outils à destination des différents acteurs concernés a été formalisée.

Les principaux résultats mettent en lumière l’impérieuse nécessité de communiquer, d’informer, de sensibiliser et de former à la fois les personnes en situation de handicap, les professionnels des secteurs sanitaire (médecins libéraux et spécialisés, médecine du travail, radiologues) et médico-social ainsi que les entourages aux dépistages organisés. Cela passe par le recensement et l’utilisation d’outils et de supports de communication variés (banque d’images, pictogrammes, supports pédagogiques accessibles, tutoriels, dessins animés, vidéos et applications, explications adaptées aux capacités de compréhension de chaque personne sur le déroulé de la consultation et des examens ainsi que sur le matériel, brochures en FALC, etc.). En effet, l’instauration d’un climat de confiance par les professionnels (médical, paramédical, éducatif) est essentielle pour sensibiliser, informer, rassurer, préparer la personne et donner du sens au dépistage afin de faciliter son adhésion. Le rôle des entourages dans la sensibilisation et l’accompagnement de la personne est très important, ainsi que le développement et la modélisation de la pair-aidance pour favoriser et faciliter la participation aux dépistages. L’adaptation et l’accessibilité du courrier d’invitation ainsi que des cabinets de radiologie sont nécessaires. La formalisation d’une fiche descriptive de la personne par les ESMS à destination des cabinets de radiologie ; la standardisation du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés ; l’adaptation et la simplification du test colorectal sont également autant d’actions indispensables.

Enfin, la prise en compte de l’aspect temporel est importante : « prendre le temps, créer du lien pour préparer le premier rendez-vous et parvenir à réaliser l’examen ».
Cette étude a permis de montrer que des actions spécifiques seraient à mettre en œuvre pour faciliter et garantir la participation aux dépistages organisés des personnes en situation de handicap : l’adaptation et la généralisation de messages, de supports et d’outils accessibles et compréhensibles ; l’organisation de formations en faveur d’une meilleure implication dans l’accompagnement de la personne dans son parcours de dépistage ; la sensibilisation aux dépistages par les pairs ; l’inscription dans les projets associatifs, d’établissements et personnalisés de la participation aux dépistages organisés. La coordination et le partenariat en interne et en dehors de la structure médico-sociale, la formalisation de conventions entre les ESMS et les cabinets de radiologie et le Centre de coordination des dépistages des cancers (CRCDC).

 

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Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Dans le cadre du plan « Maladies neurodégénératives » de 2014-2019, la CNSA a lancé une consultation pour l’analyse statistique de l’activité 2018 des établissements médico-sociaux prenant en charge des personnes concernées par ces maladies : accueil de jour, hébergement temporaire, équipes spécialisées Alzheimer, pôles d’accompagnement et de soins adaptés, unités d’hébergement renforcées, plateformes d’accompagnement et de répit. Le CREAI-ORS Occitanie a été retenu pour cette étude.
L’objectif de cette analyse est de fournir, pour chacun des dispositifs ciblés, des éléments sur le maillage du territoire et sur la réalité de leur activité, afin d’en améliorer le fonctionnement. Elle doit contribuer à favoriser la mise en œuvre des politiques médico-sociales.

Dispositifs de prise en charge favorisant l’autonomie des personnes devenues handicapées moteurs ou cérébrolésées à la suite d’un accident

Commanditée par la Fondation Paul Bennetot, cette étude dresse un état des lieux des dispositifs favorisant le retour à l’autonomie des personnes devenues handicapées à la suite d’un accident (personnes blessées médullaires et cérébrolésées) en Bretagne et Occitanie. Elle décrit le parcours des personnes, met en exergue les principaux éléments avant de fournir des propositions et des pistes d’action pour améliorer les dispositifs mais également la qualité de vie des personnes.

couverture du retour d'expérience sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap atteinte d'Alzheimer

Construire des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées mentales confrontées à la maladie d’Alzheimer Retour d’expérience

L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes handicapées mentales est un phénomène encore relativement récent, lié à l’augmentation de leur espérance de vie. Il rest peu documenté en France, et encore largement invisibilisé à l’échelle des politiques publiques. Pourtant, les situations sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médicosociaux. Les professionnels ont donc à faire face à une problématique nouvelle, sans pour autant disposer eux-mêmes des supports nécessaires : ils ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, ils ne connaissent pas les ressources dédiées et, quand ils repèrent ce type de ressources, ils se heurtent souvent à leur inaccessibilité du fait de règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales, …).

Les actions présentées dans ce rapport ont été initiées à la demande de ces professionnels. Elles ont représenté un investissement important de leur part et témoignent de leur volonté de développer des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer. Au-delà des connaissances acquises (leviers et obstacles sur différentes thématiques tels que présentés dans la deuxième partie de ce rapport), quatre grands enseignements peuvent être dégagés de ces actions.

4 enseignements :

  • Les professionnels ont beaucoup et justement insisté sur l’utilité et la richesse du partage d’expériences entre équipes d’établissements et organismes gestionnaires différents ; les rencontres et visites d’établissements ont permis de découvrir d’autres façons de faire, de mutualiser des outils, mais aussi de prendre plus facilement conscience de certains axes importants, par exemple l’organisation de l’espace.
  • Les pratiques d’accompagnement sont contraintes par un cadre organisationnel sur lequel ces professionnels n’ont pas forcément la main : l’organisation des horaires, des activités, des repas, l’occupation de l’espace ; l’adaptation des modes d’accompagnement ne concerne pas que les accompagnants au quotidien, elle doit s’inscrire dans un projet global qui implique l’ensemble des professionnels de la structure et relève des projets institutionnels (projet d’établissement ou de service, projet associatif).
  • Les professionnels ne sont pas les seuls impliqués auprès des personnes touchées par la maladie : l’accompagnement doit se construire aussi avec les familles, et les autres résidents de l’établissement.
  • Accompagner des personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer implique de mobiliser des compétences tant sur le handicap que sur la maladie, l’élaboration de modes d’accompagnement adaptés implique nécessairement le décloisonnement  des dispositifs d’intervention.

Accédez au rapport 

Ce premier rapport se veut une présentation non seulement des principaux résultats mais aussi de la démarche initiée dans le cadre du programme de recherche intitulé   « E.S.A.T. de DEMAIN ». Il couvre la période allant de septembre 2017 à juin 2020, correspondant à la convention de recherche signée entre la Chaire E.S.S de l’Université de Reims, Carrie Conseil Formation et les Associations DELOS APEI 78 et LES ANTES, sous la responsabilité scientifique de Monique COMBES-JORET, Maître de conférences Habilitée à diriger des recherches.

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Auteur : Marie Guinchard et Chloé Guyon

Editeur : CREAI Auvergne-Rhône-Alpes

Date de parution : juin 2021

Le développement des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisés (PCPE) s’inscrit dans la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » portée par Marie-Sophie Dessaulle et à la suite du rapport « Zéro sans solution » remis par Denis Piveteau en juin 2014. Définis par l’instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale du 12 avril 2016, les Pôles de Prestation et de Compétences Externalisées viennent compléter la palette de l’offre médico-sociale en apportant une réponse souple et adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Créés dans une visée inclusive, les PCPE s’attachent, à travers une approche systémique mobilisant l’ensemble des acteurs, à créer les conditions nécessaires pour assurer la continuité des parcours des personnes qu’ils accompagnent.

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La CNSA a défini 23 indicateurs de suivi de transformation de l’offre pour les personnes en situation de handicap, en lien avec la Stratégie quinquennale de transformation de l’offre médico-sociale qui vise « le développement quantitatif de l’offre et sa transformation pour favoriser son évolution qualitative et sa restructuration ».

Parmi ces 23 indicateurs, 3 sont prioritaires :
– Le nombre de personnes en situation de handicap relevant de l’amendement Creton,
– Le taux de scolarisation des enfants handicapés,
– La part des services dans l’offre médico-sociale.

Le CREAI va désormais suivre annuellement l’évolution de ces indicateurs et produire 3 notes de synthèse régionale mais avec une approche départementale.

Téléchargez les notes
Les jeunes adultes en situation de handicap relevant de l’amendement Creton en Nouvelle-Aquitaine
Inclusion scolaire des enfants et adolescents en situation de handicap et accompagnés par un ESMS
La part des services dans les ESMS pour enfants et adultes en situation de handicap en Nouvelle-Aquitaine