L’expérimentation vise à proposer des pistes d’amélioration de la coopération des services concernant les enfants en situation de handicap et protégés. Le rapport présente les résultats de l’expérimentation d’une méthode partagée entre les services de l’Aide sociale à l’enfance, la Maison départementale des personnes handicapées et l’Education nationale pour construire des projets coordonnés pour les enfants. Elle s’est déroulée dans quatre départements volontaires : La Charente-Maritime, La Corrèze, Les Landes et le Val d’Oise.

L’expérimentation a consisté à

  • Analyser les pratiques de coopération existantes à partir d’une prise en compte des schémas départementaux « enfance famille » et « autonomie », à partir d’entretiens avec les directions et les équipes professionnelles et de l’observation de réunions collectives organisées sur les territoires ;
  • Mener une étude de population pour repérer les caractéristiques des enfants en situation de handicap et protégés sur les quatre départements. L’étude de population a fait l’objet d’une démarche de conformité auprès de la CNIL ;
  • Proposer une méthode pour une évaluation conjointe de ces situations. Un outil réunissant les items de la trame du projet pour l’enfant (PPE) proposée par la DGCS et du GEVASCO a été construit. Il a ensuite été testé dans deux départements sur des situations en cours de traitement. Deux réunions sur deux départements volontaires ont eu lieu pour tester la pertinence de l’outil et ses apports selon chacune des institutions.

 

Etude réalisée avec le soutien financier de la CNSA, du Groupe Humanis, du Groupe Alliance et du Groupe IRCEM

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L’amendement Creton est un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en établissements d’éducation spéciale (IME, EEAP, etc.) dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes. 

La CDAPH se prononce sur l’orientation de ces jeunes vers un type d’établissement pour adultes, tout en les maintenant, par manque de places disponibles, dans l’établissement d’éducation spéciale dans lequel ils étaient accueillis avant l’âge de 20 ans.

La transformation de l’offre médico-sociale, souhaitée par le Premier ministre, devrait permettre de diminuer le nombre des personnes bénéficiant de l’amendement Creton de 20% par an, sur la durée du PRS. Il est donc indispensable de réaliser un état des lieux pour évaluer la situation de départ. 

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En Région PACA, quatre départements sur six disposent d’une EREA. Elles sont implantées sur les départements à plus forte densité de population.

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La note complémentaire à l’instruction relative à la territorialisation de la politique de santé1 fixe l’objectif de porter le « taux de scolarisation à l’école des enfants accompagnés en établissements spécialisés (…) à 50% d’ici à 2020 et à 80% au terme du Plan Régional de Santé ».
Afin de disposer rapidement d’un état des lieux, l’ARS PACA a souhaité la réalisation d’une enquête quantitative courte précisant les pratiques de scolarisation dans les établissements des catégories :  IME, ITEP, IEM, IES, EEAP en janvier 2019.

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Dans le cadre du déploiement du Schéma régional des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales de la région PACA 2015-2019, 7 groupes de travail thématiques ont été mis en place pour la déclinaison des actions préconisées. 

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Ce diagnostic territorial partagé dans le champ du polyhandicap en Île-de-France a pris forme dans un contexte d’évolution des attentes publiques vers une société plus inclusive pour toutes les personnes en situation de handicap. Ce modèle de société porte l’ambition pour tout citoyen de bénéficier des mêmes droits et ressources, quelles que soient ses particularités de naissance ou acquises. Pour ce faire, des stratégies doivent être pensées et mises en œuvre pour permettre aux personnes les plus fragiles de participer pleinement à la vie en société.
Depuis 2017, cette orientation politique est soutenue par la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale.
La stratégie quinquennale : un chantier national en faveur d’une meilleure adaptation de l’offre aux besoins et attentes des personnes.
La transformation de l’offre médico-sociale entendue comme « toute action visant à rendre l’offre plus inclusive, plus souple et plus adaptée à la prise en compte des situations individuelles » passe par diverses voies :

  • la création de nouveaux dispositifs en matière de scolarisation, d’emploi, et d’accompagnement
  • la diversification des modes de fonctionnement des établissements ou services médico-sociaux (ESMS) existants, qui s’inscrit dans la démarche une « Réponse accompagnée pour tous ». Sont notamment visés le développement des modes d’accueil permettant des accueils « à la carte » et celui des interventions à domicile, renforcées à partir des plateaux techniques des établissements, pour permettre aux personnes avec des handicaps relativement lourds de vivre en milieu ordinaire ;
  • le renforcement qualitatif des accompagnements proposés, via notamment la mise en place de « formations décloisonnées » des professionnels;
  • l’appui à l’innovation technologique.

Cette stratégie comprend un volet spécifiquement dédié au polyhandicap, qui a été présenté lors du Comité interministériel du handicap (CIH) le 2 décembre 2016.
Ce volet comprend quatre axes :
> Accompagner en proximité en assurant la continuité des parcours de vie et de soins

> Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap

> Promouvoir la citoyenneté, la participation et l’accès aux droits des personnes en situation de polyhandicap

> Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

C’est dans ce contexte que l’ARS Île-de-France a confié au CREAI Île-de-France la coordination d’un diagnostic territorial partagé sur le parcours des personnes en situation de polyhandicap.

 

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Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
  • Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.

Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

 

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Cette étude, débutée mi 2018, visait à éclairer l’ARS sur les besoins de formation et d’accompagnement du secteur à partir des questions suivantes : quelles sont les questions que ces changements posent aux acteurs en région ? Qu’est-ce que la transformation de l’offre médico-sociale pour les acteurs du secteur médico-social ? Quels pourraient être les enjeux et les contenus d’une politique d’accompagnement au changement ?   

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Cette étude a pour objectif de décrire l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) médicalisés à destination des adultes en situation de handicap dans les Alpes-Maritimes. En parallèle, elle repère les demandes non satisfaites d’accompagnement pour les personnes ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. Rapprocher l’offre et les besoins notifiés permet de repérer certaines inadéquations. 
L’amélioration de la connaissance en la matière participe aux objectifs prioritaires du projet régional de santé de l’ARS Provence-Alpes Côte d’Azur.

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