Ce diagnostic territorial dans le champ des handicaps rares en Ile-de-France, à l’initiative de l’ARS Ile-de-France, s’inscrit dans le cadre du second schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Il vise à contribuer à une meilleure connaissance des besoins des personnes en situation de handicaps rares et des ressources y répondant en Ile-de-France.
Le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018) s’articule autour de quatre axes :

  • Déployer l’organisation intégrée au sein des territoires;
  • Améliorer la qualité et la continuité des parcours de vie et l’accès aux ressources à tous les âges de la vie ;
  • Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares
  • Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicap rare.

Les thématiques traitées au cours de ce diagnostic territorial concernent de manière transversale ces quatre axes.

Objectifs :
1/ Mettre à jour et enrichir la cartographie des ressources mobilisables pour les personnes en situation de handicaps rares et l’illustrer de pratiques remarquables et/ou innovantes d’acteurs du territoire,
2/ Mettre à jour la connaissance des parcours, des besoins et des attentes des personnes en situation de handicaps rares et de leurs proches aidants.
3/ Formuler des préconisations sur l’évolution de l’offre dans le sens du schéma Handicaps Rares.
Ce diagnostic territorial s’attache à considérer au mieux la multiplicité des particularités des handicaps rares, des accompagnements attendus pour ces situations peu nombreuses mais très spécifiques. En effet, les combinaisons des déficiences bousculent les savoirs professionnels des équipes engagées dans ces situations.
Elles se confrontent également à l’organisation actuelle des réponses sur les territoires, qui peuvent se révéler inadaptées car trop spécialisées, insuffisamment agiles pour intégrer la multiplicité des déficiences.
Les particularités de la région Ile-de-France comme la densité populationnelle, les problématiques de déplacement, les fortes tensions sur l’offre d’accompagnement médico-social constituent la toile de fond de cette analyse.

 

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Cette étude, débutée mi 2018, visait à éclairer l’ARS sur les besoins de formation et d’accompagnement du secteur à partir des questions suivantes : quelles sont les questions que ces changements posent aux acteurs en région ? Qu’est-ce que la transformation de l’offre médico-sociale pour les acteurs du secteur médico-social ? Quels pourraient être les enjeux et les contenus d’une politique d’accompagnement au changement ?   

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Cette étude a pour objectif de décrire l’offre en établissements et services médico-sociaux (ESMS) médicalisés à destination des adultes en situation de handicap dans les Alpes-Maritimes. En parallèle, elle repère les demandes non satisfaites d’accompagnement pour les personnes ayant une orientation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) vers un ESMS. Rapprocher l’offre et les besoins notifiés permet de repérer certaines inadéquations. 
L’amélioration de la connaissance en la matière participe aux objectifs prioritaires du projet régional de santé de l’ARS Provence-Alpes Côte d’Azur.

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Ce document a été élaboré avec le groupe de travail 2018 des mandataires judiciaires à la protection des majeurs, animé par le CREAI Centre Val de Loire et financé par la DRDJSCS, dans le cadre de l’animation du Schéma Régional des Mandataires Judiciaires à la Protection des Majeurs et des Délégués aux Prestations Familiales.

Ce groupe de travail a réuni 17 participants, représentant les différents modes d’exercices de protection des majeurs. La richesse des échanges, le concours d’Aurélie Brulavoine et Léo Bolteau, nos collègues du CREAI Hauts-de-France et l’animation conduite par le CREAI Centre-Val de Loire, nous permet aujourd’hui de diffuser largement en Région un livrable répondant aux objectifs initiaux :  participer à l’amélioration continue de la qualité de la prise en charge des majeurs et favoriser la synergie entre les acteurs exerçant les mesures sous différents statuts.

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Dans le cadre de la stratégie du logement d’abord, l’accès de tous au logement est affirmé comme une priorité afin de fluidifier les dispositifs d’urgence et d’offrir une solution adaptée aux personnes sans domicile. Une réforme structurelle est ainsi engagée de manière à favoriser l’accès direct au logement.  

Le développement du logement adapté est l’un des objectifs du plan quinquennal 2018/2022. Pour les pensions de famille, il est prévu la création de 10 000 places sur 5 ans au niveau national dont un tiers en résidence-accueil pour des personnes présentant un handicap psychique.

Dans le cadre de ce plan de relance et dans un souci d’améliorer en continu la prise en charge des personnes, la Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale des Pays de la Loire et de la Loire Atlantique (DRJSCS) a souhaité, en lien avec les directions départementales, la Direction Régionale de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement (DREAL) et l’Agence Régionale de Santé (ARS), organiser une journée d’échanges pour présenter les résultats de l’enquête réalisée au second semestre 2017 auprès des structures de la région avec l’appui de la Fédération des Acteurs de la Solidarité (FAS) et du Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI).

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