Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS). Cette première enquête a été suivie par l’étude REPHERES II pour les régions des Hauts-de-France et Normandie, territoire d’exercice de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest.

Les études REPEHRES offrent un recueil inédit en France de données quantitatives concernant les personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces épilepsies et déficiences ou troubles associés. Elles présentent aussi des données qualitatives concernant les aménagements mis en place pour accueillir cette population, ainsi que les difficultés, attentes ou besoins des
professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques. L’Équipe Relais Handicap Rare Centre-Val de Loire1 a souhaité mobiliser le modèle de l’étude REPEHRES pour l’appliquer à sa région où l’épilepsie sévère représente 25 % des situations suivies. FAHRES contribue à l’initiative de l’Équipe Relais Handicap Rare Centre Val de Loire sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR anime le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et finance l’étude.

Ce partenariat s’est appuyé sur un Comité de Pilotage composé d’acteurs régionaux qui se sont mobilisés pour assurer la réussite de ce projet. Outre les données sans équivalent sur les épilepsies ainsi que sur les troubles et déficiences associées recueillies dans le cadre de ce recensement dans les ESMS, l’étude REPHERES III a produit des résultats qui contribuent également au repérage des besoins des établissements et services pour répondre aux situations complexes combinant une épilepsie sévère et des troubles graves associés Recenser la population atteinte d’épilepsie accueillie dans les établissements et services médico-sociaux de la Région Centre-Val de Loire.

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Résumé :

Cette étude s’intéresse au fonctionnement et à l’activité des Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA) des Pays de la Loire. Elle émet des préconisations sur les modalités d’organisation et de fonctionnement des ESA, dans le cadre des réflexions sur l’adaptation du cahier des charges et sur l’offre régionale.

Retrouvez l’étude ici…

Ce premier rapport se veut une présentation non seulement des principaux résultats mais aussi de la démarche initiée dans le cadre du programme de recherche intitulé   « E.S.A.T. de DEMAIN ». Il couvre la période allant de septembre 2017 à juin 2020, correspondant à la convention de recherche signée entre la Chaire E.S.S de l’Université de Reims, Carrie Conseil Formation et les Associations DELOS APEI 78 et LES ANTES, sous la responsabilité scientifique de Monique COMBES-JORET, Maître de conférences Habilitée à diriger des recherches.

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couverture du rapport sur l''accessibilité des formules de répits et leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicapes

Alors que 8,3 millions de personnes s’occupent d’un proche dépendant (parent, enfant, conjoint) en raison d’un handicap, d’une maladie ou de l’avancée en âge, le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS A.I.D.E.R) publie une étude réalisée à sa demande par la Fédération nationale des CREAI  sur l’accessibilité du répit pour les aidants.

Au travers cette étude visant à observer et analyser à la question de l’accessibilité – au sens large du terme – de l’offre de répit, et à mieux connaître son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap, le GCSMS A.I.D.E.R souhaite contribuer à l’amélioration, au développement et à la diversification de l’offre de répit. Il avance à cet effet des préconisations concrètes à destination des gestionnaires, orienteurs, planificateurs et tarificateurs sur les adaptations nécessaires pour favoriser l’accessibilité au répit et développer le « penser aidants » dans la culture professionnelle.

Pour permettre une meilleure adéquation entre les besoins et l’offre mais aussi favoriser la mise en relation de l’offre avec les besoins, l’étude du GCSMS A.I.D.E.R propose, dans la complémentarité des apports de l’étude de la DGCS (2017) :

  • D’étudier les processus d’évaluation et d’orientation du répit, tel que les pratiquent les MDPH, en lien notamment avec des critères mis en œuvre par les équipes d’évaluation, leur connaissance des solutions de répit existantes sur le territoire, de la présence plus ou moins importante de situations par défaut ou sans solution sur le territoire, des retours éventuels des familles sur l’adaptation de ces dispositifs à leurs besoins et attentes ;
  • D’identifier les facteurs explicatifs du recours et du non-recours aux dispositifs de répit ;
  • D’analyser et de typologiser l’offre de répit ;
  • De recueillir l’avis des aidants sur l’impact des expériences de répit sur leur vie et celle de leur proche handicapé ainsi que sur leurs souhaits en termes d’amélioration de leurs conditions d’accès, d’accueil et d’accompagnement.

Téléchargez l’étude relative à l’accessibilité des formules de répits et à leur impact sur les aidants familiaux des personnes en situation de handicap :

Les Centres d’Accueil Familial Spécialisé (CAFS) sont des structures d’accueil d’enfants ou adolescents en situation de handicap qui ont pour objectifs de mettre à la disposition de ces derniers un
environnement psychologique, éducatif et affectif complémentaire de celui qu’ils peuvent trouver dans leur propre entourage.

Le décret n°2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques1 simplifie le régime d’autorisation, dans une logique de fonctionnement en dispositif. L’objectif étant de lever les obstacles liés aux catégorisations des ESSMS pour permettre une meilleure adéquation des réponses apportées aux besoins des personnes. Cette nomenclature simplifiée permet un assouplissement des autorisations, permettant d’élargir les types d’accompagnement et le publics accueillis ou accompagnés (simplification des catégories d’ESSMS et des catégories de déficiences). Ainsi, le CAFS n’est plus une catégorie d’ESSMS en tant que telle mais constitue une des modalités d’accueil auxquelles tous les établissements peuvent recourir.

Afin de mieux connaître l’activité des CAFS, l’ARS Pays de la Loire a adressé à chaque structure, un fichier d’indicateurs à remplir, au cours du 1er trimestre 2017. Ces données portent sur les données de 2016. L’ensemble des CAFS de la Région ayant rempli le document, l’ARS Pays de la Loire a souhaité que le CREAI procède à une vérification et validation des données auprès des gestionnaires et à une analyse de celles-ci.

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L’article de Mars 2019 de la nouvelle rubrique de la Newsletter mensuelle du CREAI Pays de la Loire : DECRYPTAGE.

Dans un monde marqué par une inflation des normes législatives et règlementaires, DECRYPTAGE propose chaque mois une analyse d’un thème  pour mieux comprendre les enjeux et faciliter l’appropriation des réformes en cours.

Vous trouverez les mois précédents :

  • Les principales disposition de la la loi « ELAN » relative aux personnes en situation de vulnérabilité (Février 2019)
  • Les principales dispositions propres aux secteurs sanitaire et médico-social de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 (Janvier 2019)
  • Les dispositifs de financement de la formation professionnelle des personnes en situation de handicap et la réforme de l’apprentissage (Décembre 2018)
  • Les dispositifs pour favoriser l’inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap  (octobre 2018)
  • L’exercice infirmier en pratique avancée (Juillet/août 2018)
  • Modulation des dotations au regard de taux d’occupation définis dans le CPOM et affectation des résultats (Juin 2018)
  • L’Hospitalisation A Domicile (HAD) dans les établissements sociaux et médico-sociaux » (Mai 2018).
  •  Campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux » (Avril 2018)
  • Lancement d’expérimentations dérogatoires et innovantes sur la coordination du parcours de santé (Mars 2018)
  • Evolution de la législation applicable aux inspections (Février 2018)
  • Obligations de signalement : procédures et démarches (Janvier 2018)
  • Evolution des autorisations : nouvelle nomenclature, nouveaux délais… pour adapter l’offre (Décembre 2017)
  • Protection des données personnelles : les règles applicables au 25 mai 2018 (Novembre 2017)

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L’article de Février 2019 de la nouvelle rubrique de la Newsletter mensuelle du CREAI Pays de la Loire : DECRYPTAGE.

Dans un monde marqué par une inflation des normes législatives et règlementaires, DECRYPTAGE propose chaque mois une analyse d’un thème  pour mieux comprendre les enjeux et faciliter l’appropriation des réformes en cours.

Vous trouverez les mois précédents :

  • Les principales dispositions propres aux secteurs sanitaire et médico-social de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 (Janvier 2019)
  • Les dispositifs de financement de la formation professionnelle des personnes en situation de handicap et la réforme de l’apprentissage (Décembre 2018)
  • Les dispositifs pour favoriser l’inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap  (octobre 2018)
  • L’exercice infirmier en pratique avancée (Juillet/août 2018)
  • Modulation des dotations au regard de taux d’occupation définis dans le CPOM et affectation des résultats (Juin 2018)
  • L’Hospitalisation A Domicile (HAD) dans les établissements sociaux et médico-sociaux » (Mai 2018).
  •  Campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux » (Avril 2018)
  • Lancement d’expérimentations dérogatoires et innovantes sur la coordination du parcours de santé (Mars 2018)
  • Evolution de la législation applicable aux inspections (Février 2018)
  • Obligations de signalement : procédures et démarches (Janvier 2018)
  • Evolution des autorisations : nouvelle nomenclature, nouveaux délais… pour adapter l’offre (Décembre 2017)
  • Protection des données personnelles : les règles applicables au 25 mai 2018 (Novembre 2017)

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L’article de Janvier 2019 de la nouvelle rubrique de la Newsletter mensuelle du CREAI Pays de la Loire : DECRYPTAGE.

Dans un monde marqué par une inflation des normes législatives et règlementaires, DECRYPTAGE propose chaque mois une analyse d’un thème  pour mieux comprendre les enjeux et faciliter l’appropriation des réformes en cours.

Vous trouverez les mois précédents :

  • Les dispositifs de financement de la formation professionnelle des personnes en situation de handicap et la réforme de l’apprentissage (Décembre 2018)
  • Les dispositifs pour favoriser l’inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap  (octobre 2018)
  • L’exercice infirmier en pratique avancée (Juillet/août 2018)
  • Modulation des dotations au regard de taux d’occupation définis dans le CPOM et affectation des résultats (Juin 2018)
  • L’Hospitalisation A Domicile (HAD) dans les établissements sociaux et médico-sociaux » (Mai 2018).
  •  Campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux » (Avril 2018)
  • Lancement d’expérimentations dérogatoires et innovantes sur la coordination du parcours de santé (Mars 2018)
  • Evolution de la législation applicable aux inspections (Février 2018)
  • Obligations de signalement : procédures et démarches (Janvier 2018)
  • Evolution des autorisations : nouvelle nomenclature, nouveaux délais… pour adapter l’offre (Décembre 2017)
  • Protection des données personnelles : les règles applicables au 25 mai 2018 (Novembre 2017)

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Retrouvez tous ces documents thématiques sur le Site Internet du CREAI Pays de la Loire

http://www.creai-nantes.asso.fr/decryptage.html

L’article de décembre 2018 de la nouvelle rubrique de la Newsletter mensuelle du CREAI Pays de la Loire : DECRYPTAGE.

Dans un monde marqué par une inflation des normes législatives et règlementaires, DECRYPTAGE propose chaque mois une analyse d’un thème  pour mieux comprendre les enjeux et faciliter l’appropriation des réformes en cours.

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  • Les dispositifs pour favoriser l’inclusion professionnelle des personnes en situation de handicap  (octobre 2018)
  • L’exercice infirmier en pratique avancée (Juillet/août 2018)
  • Modulation des dotations au regard de taux d’occupation définis dans le CPOM et affectation des résultats (Juin 2018)
  • L’Hospitalisation A Domicile (HAD) dans les établissements sociaux et médico-sociaux » (Mai 2018).
  •  Campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux » (Avril 2018)
  • Lancement d’expérimentations dérogatoires et innovantes sur la coordination du parcours de santé (Mars 2018)
  • Evolution de la législation applicable aux inspections (Février 2018)
  • Obligations de signalement : procédures et démarches (Janvier 2018)
  • Evolution des autorisations : nouvelle nomenclature, nouveaux délais… pour adapter l’offre (Décembre 2017)
  • Protection des données personnelles : les règles applicables au 25 mai 2018 (Novembre 2017)

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Dans le cadre de la stratégie du logement d’abord, l’accès de tous au logement est affirmé comme une priorité afin de fluidifier les dispositifs d’urgence et d’offrir une solution adaptée aux personnes sans domicile. Une réforme structurelle est ainsi engagée de manière à favoriser l’accès direct au logement.  

Le développement du logement adapté est l’un des objectifs du plan quinquennal 2018/2022. Pour les pensions de famille, il est prévu la création de 10 000 places sur 5 ans au niveau national dont un tiers en résidence-accueil pour des personnes présentant un handicap psychique.

Dans le cadre de ce plan de relance et dans un souci d’améliorer en continu la prise en charge des personnes, la Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale des Pays de la Loire et de la Loire Atlantique (DRJSCS) a souhaité, en lien avec les directions départementales, la Direction Régionale de l’Environnement, de l’Aménagement et du Logement (DREAL) et l’Agence Régionale de Santé (ARS), organiser une journée d’échanges pour présenter les résultats de l’enquête réalisée au second semestre 2017 auprès des structures de la région avec l’appui de la Fédération des Acteurs de la Solidarité (FAS) et du Centre Régional d’Etudes, d’Actions et d’Informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (CREAI).

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